Conseils pour s’adapter à la vie avec l’hypersomnie idiopathique

Astuces pour s'adapter à la vie avec l'hypersomnie idiopathique

L’hypersomnie idiopathique (HI) est un trouble du sommeil sans remède. On ne le comprend pas bien. Même les experts ne savent pas ce qui le cause.

Votre somnolence peut entraver votre vie quotidienne. Quand cela arrive, vous pouvez constater que les gens autour de vous ne comprennent pas à quel point vos symptômes sont difficiles à gérer.

Mais rappelez-vous que l’HI est une condition médicale. Ce n’est pas de votre faute.

« Il est vraiment important que les gens réalisent qu’ils ne sont pas leur maladie », déclare Lynn Marie Trotti, MD, professeur agrégé de neurologie à l’École de médecine de l’Université Emory à Atlanta. « Leur maladie est quelque chose qui leur est arrivé. »

Votre médecin peut vous aider à élaborer un plan de traitement. Vous pourriez avoir besoin de médicaments, de thérapie par la parole ou de changements de mode de vie. Il peut être difficile de s’adapter à la vie avec l’HI. Mais il existe des stratégies qui peuvent aider.

Donnez la priorité au sommeil

La plupart des adultes ont besoin de 7 à 9 heures de sommeil chaque jour. Mais les personnes atteintes d’HI sont différentes.

« Elles peuvent dormir plus de 11 heures chaque nuit », déclare Sabra Abbott, MD, professeur adjoint de neurologie et de médecine du sommeil à la Northwestern Feinberg School of Medicine de Chicago.

Vous ne vous sentirez peut-être pas très éveillé même si vous dormez beaucoup. Mais vous devez quand même bien vous reposer la nuit. Les effets de ne pas dormir suffisamment vous affecteront probablement plus durement que quelqu’un qui n’a pas d’HI.

« Le sommeil est moins une chose facultative », dit Abbott. « Non pas que le sommeil soit facultatif pour qui que ce soit, mais [les personnes atteintes d’HI] auront beaucoup moins de chances de bien fonctionner s’ils [restent debout tard] et ne dorment que 5 à 6 heures. »

Obtenez de l’aide au travail et à l’école

Abbott affirme qu’elle connaît des personnes atteintes d’HI qui ont essayé toutes sortes de réveils, mais qui continuent quand même à trop dormir.

« Nous avons testé toutes les technologies disponibles : le réveil qui saute de la table et roule à travers la pièce, le réveil qui vous oblige à résoudre des équations mathématiques pour l’éteindre. »

Si vous avez des difficultés à vous réveiller le matin, Abbott dit que vous devriez mettre en place des aménagements au travail. Il peut s’agir d’un horaire de travail flexible ou plus tardif, ou d’une conversation avec votre patron pour sensibiliser aux problèmes de l’HI. Il est important que votre employeur sache que votre retard est dû à une condition médicale, dit-elle, et non à « la paresse ou à l’irresponsabilité ».

C’est la même chose pour l’école. Si votre enfant a de l’HI, son enseignant ou un administrateur devrait être au courant de sa condition. Il pourrait être en retard parfois parce qu’il « ne pouvait littéralement pas se réveiller », explique Trotti.

L’HI peut également affecter l’apprentissage de différentes manières. Trotti dit qu’il peut provoquer des symptômes tels que de la confusion mentale, une mauvaise mémoire ou des difficultés de concentration. Ainsi, en ce qui concerne les travaux de classe plus longs, elle dit qu’il peut être très utile pour les personnes atteintes d’HI de bénéficier de temps supplémentaire ou de pauses.

« J’ai [des personnes] qui ont besoin de se lever pendant les cours ou les tests prolongés pour les aider à rester éveillées », dit-elle. « Parfois, les gens vont prendre une petite collation. Tout ce qui peut aider à maintenir l’attention. »

Essayez la thérapie comportementale

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est un type de thérapie par la parole. L’objectif est de changer les pensées et les comportements non aidants pour améliorer votre qualité de vie. Ces techniques devraient s’intégrer en parallèle avec d’autres types de traitement médical pour l’HI.

La TCC peut vous être bénéfique de différentes manières. Elle peut:

Aider à reformuler vos pensées. Abbott dit que de nombreuses personnes atteintes d’HI « passent toute leur vie à se faire dire : ‘Oh, tu es paresseux, tu ne fais pas assez d’efforts, tu ne fais pas les bonnes choses.’ » Elle dit qu’il peut être utile de considérer l’HI comme un trouble biologique. C’est quelque chose qu’un conseiller peut vous aider à faire.

Alléger l’anxiété et la dépression. Il existe de nombreuses preuves que la TCC peut soulager les symptômes de santé mentale pour toutes sortes de maladies chroniques. C’est une bonne nouvelle car « il y a beaucoup de chevauchements entre presque tous les troubles du sommeil et l’anxiété et la dépression », dit Abbott. « Comme vous le savez probablement, si vous ne dormez pas bien, vous ne vous sentez pas très bien. Et si vous n’en ciblez pas un, l’autre va s’aggraver. »

Gérer votre temps. Le psychologue Jason C. Ong, directeur de la médecine du sommeil comportementale chez Nox Health et professeur agrégé de neurologie et de médecine du sommeil à la Northwestern Feinberg School of Medicine de Chicago, a créé un programme pilote appelé TCC pour l’hypersomnie (TCC-H). Ses premières recherches montrent que les personnes atteintes d’HI peuvent en accomplir davantage pendant leur somnolence lorsqu’elles divisent leur journée.

“Les personnes atteintes d’hypersomnie pourraient ne pas être en mesure d’aborder la journée comme les autres le font – sous forme d’une grosse portion – car elles deviennent somnolentes beaucoup plus rapidement”, déclare Ong. “En divisant la journée en de plus petites périodes de temps, elle devient plus gérable et plus facile à corriger.”

Le programme CBT-H d’Ong n’est pas encore largement disponible, bien qu’il affirme que certains thérapeutes l’utilisent. Mais d’après ses recherches, vous devez :

  • Tenir un journal de vos activités quotidiennes.
  • Évaluer votre niveau de somnolence tout au long de la journée.
  • Diviser votre journée en blocs : matin, après-midi et soirée.
  • Trouver des moyens de gérer votre énergie pendant ces périodes plus courtes.

Demandez à votre conseiller des moyens de vous ressourcer et de rester alerte. Cela pourrait inclure :

  • Médication
  • Exercice physique
  • Exposition à la lumière pendant la journée
  • Techniques de relaxation, telles que la pleine conscience

Contrairement aux personnes atteintes de narcolepsie, les experts ne recommandent pas de sieste pendant la journée pour les personnes atteintes d’IH. En fait, si vous faites une sieste, vous pourriez ressentir une “ivresse du sommeil” par la suite. Cela signifie qu’il sera très difficile de se réveiller ou que vous pourriez ressentir une forte envie de retourner dormir.

Éduquez votre entourage

L’IH peut donner l’impression d’avoir pris un somnifère qui ne s’est jamais dissipé. Mais les personnes sans trouble du sommeil peuvent ne pas comprendre réellement ce que cela signifie pour vous. C’est parce que “la somnolence est quelque chose que chaque être humain a déjà vécu à un moment donné”, explique Trotti.

“Il est facile pour les personnes sans hypersomnie de dire : ‘Nous sommes tous somnolents. Endurez. Prenez un café et faites une sieste’.”

Vous pourrez peut-être mieux expliquer vos symptômes si vous amenez vos proches à vos rendez-vous. Votre médecin peut leur expliquer pourquoi les stratégies habituelles ne fonctionnent pas pour vous, et ils peuvent expliquer que votre somnolence n’est pas quelque chose que vous contrôlez.

“Lorsque j’en ai l’occasion dans ce cadre, j’essaie très fort de faire comprendre que c’est une maladie qui est arrivée à quelqu’un”, déclare Trotti. “Ce n’est pas quelque chose que quelqu’un se fait à lui-même.”

Trouvez du soutien

Vous vous sentirez peut-être moins seul si vous entrez en contact avec d’autres personnes qui comprennent ce que vous traversez. “Particulièrement parce que les personnes atteintes d’hypersomnie idiopathique – c’est quelque chose qu’ils n’ont jamais entendu parler auparavant”, explique Trotti.

Recherchez du soutien auprès d’organisations nationales telles que la Hypersomnia Foundation ou en ligne via les réseaux sociaux. Demandez à votre fournisseur de soins de santé ou à votre travailleur social s’il existe des groupes dans votre région qui peuvent vous aider.