Ce que les personnes atteintes de myélome multiple aimeraient que vous sachiez

Ce que les patients atteints de myélome multiple veulent que vous sachiez

Le myélome multiple est un type rare de cancer du sang qui touche moins de 1% des Américains. Il peut avoir de graves conséquences sur votre vie. Mais de meilleurs traitements et une plus grande sensibilisation à la maladie apportent du pouvoir et de l’espoir. Et un diagnostic ne signifie pas que vous devez mettre votre vie en pause.

Voici quelques autres choses que vous ne savez peut-être pas sur le myélome multiple.

Il ne s’agit pas d’un cancer des os mais peut causer des problèmes osseux

Le myélome multiple affecte les cellules plasmatiques, des globules blancs combattant les infections qui sont une partie essentielle des défenses de votre corps, ou système immunitaire. Le cancer commence dans la moelle osseuse, le tissu mou et spongieux à l’intérieur des os où les cellules sanguines sont produites. Cela peut entraîner des problèmes tels que des douleurs dorsales et osseuses, de la fatigue et des infections répétées ou de longue durée.

Samantha Hines

Les os affaiblis sont également courants chez les personnes atteintes de myélome multiple, il est donc nécessaire d’être plus prudent dans leur vie quotidienne. Samantha Hines de Dacula, en Géorgie, a appris qu’elle avait la maladie en 2018, après une visite chez le chiropraticien qui a entraîné 18 fractures de ses côtes. “Quand il m’a fait craquer le dos, ma cage thoracique s’est brisée”, explique Hines, une professionnelle de la sécurité de 55 ans travaillant pour l’IRS.

Elle a récemment subi une intervention chirurgicale pour réparer une vertèbre écrasée, l’un des petits os de sa colonne vertébrale. “Cela aurait pu être causé par un éternuement trop fort, une toux trop forte ou une course à pied.”

Cela n’arrive pas seulement aux personnes âgées

La plupart des personnes atteintes de ce type de cancer apprennent qu’elles en sont atteintes à l’âge de 65 ans ou plus.

Hines était dans la cinquantaine. Et Jameca Barrett n’avait que 26 ans.

Jameca Barrett

“Cela m’a frappé à un moment où la plupart de mes pairs construisaient leur carrière”, dit Barrett, maintenant âgée de 44 ans et vivant à Fairburn, en Géorgie. “Ils étaient sur le point de construire leur avenir, et j’ai eu cette opportunité brisée dans ma vie.”

Barrett pense que son jeune âge l’a empêchée d’être diagnostiquée plus tôt. Elle est tombée très malade deux fois – une fois avec une insuffisance rénale, une complication du myélome multiple – avant de se retrouver aux urgences, où un test d’imagerie a repéré le cancer. “Même lorsqu’ils ont effectué le scanner, même dans les notes, il était écrit : ‘OK, nous voyons un myélome multiple, mais son âge s’oppose au fait qu’elle en soit atteinte'”, dit-elle.

Ses médecins étaient surpris pour une raison : moins de 1% des cas concernent des personnes de moins de 35 ans.

Il y a un écart racial

Le myélome multiple est le type le plus courant de cancer du sang chez les Afro-Américains, qui ont deux fois plus de chances de l’attraper que les personnes blanches. Environ 20% des personnes atteintes de la maladie sont noires. Une estimation prévoit qu’en 2034, près d’un quart des nouveaux diagnostics concerneront des Afro-Américains.

Les experts ne sont pas sûrs de la raison exacte. Mais Barrett voit des obstacles au sein de la communauté afro-américaine qui empêchent davantage de personnes d’être diagnostiquées et traitées.

Si vous avez des difficultés sur le plan psychologique, cela a également un impact sur le cycle de la douleur. Ainsi, vous entrez dans un cycle où la douleur entraîne du stress, le stress entraîne de la douleur, et cela ne se termine parfois jamais pendant ce processus.

Jameca Barrett

Elle affirme que les coûts élevés de l’assurance maladie, des visites médicales et des médicaments sont un problème.

“La deuxième chose est simplement le manque de connaissances”, dit-elle. “Cela s’améliore maintenant, mais pendant de nombreuses années, il n’y avait tout simplement pas assez d’informations pour que le patient sache ce qu’est le myélome multiple.”

Un troisième obstacle pour certaines personnes de la communauté noire, dit-elle, est la réticence à demander un deuxième avis lorsque votre médecin vous dit que vous êtes en bonne santé mais que vous êtes inquiet de ne pas l’être.

« Je pense que nous sommes souvent victimes, si vous avez confiance en un prestataire de soins et que sa parole fait loi », explique Barrett. « Parfois, je pense que notre communauté ne comprend pas la valeur d’un deuxième avis ou ne réalise pas qu’elle a la possibilité de dire : “Vous savez, laissez-moi vérifier. Parce que je sens toujours qu’il y a quelque chose qui ne va pas chez moi, et vous me dites que je vais bien.” »

Quand vous faites une analyse de sang, dit-elle, demandez à votre médecin des explications sur les chiffres et les termes médicaux dans les résultats. Si vous voyez un certain chiffre augmenter ou diminuer au fil du temps, mentionnez-le et demandez-leur d’en dire plus.

Le myélome multiple peut avoir un impact sur la santé mentale

Barrett aide à diriger un système de soutien du myélome multiple dans la région d’Atlanta, dont Hines est également membre. Elle connaît plusieurs personnes atteintes de la maladie qui souffrent également de dépression et d’anxiété, en particulier celles qui ont perdu leur indépendance ou qui ont suivi des traitements qui n’ont pas fonctionné.

« Si vous avez des difficultés psychologiques, cela a également un impact sur le cycle de la douleur », dit-elle. « Ainsi, vous entrez dans un cycle où la douleur cause du stress, le stress cause de la douleur, et cela ne finit parfois jamais pendant ce processus. »

La maladie peut affecter votre identité et vos capacités, explique Barrett, car vous pourriez ne plus être capable de faire tout ce que vous faisiez auparavant ou avoir besoin de compter davantage sur d’autres personnes pour obtenir de l’aide. C’est pourquoi il est important de recevoir des soins de santé mentale si vous avez l’impression de vous battre.

Elle dit qu’il est également important de faire une certaine réflexion si vous atteignez une rémission. C’est lorsque vos symptômes disparaissent et que les tests ne peuvent pas trouver de signes de cancer dans vos cellules plasmatiques, bien qu’il n’y ait pas de cure pour la maladie.

Barrett dit qu’après au moins un an de rémission, certaines personnes bénéficient mentalement de la construction d’« un nouveau soi défini, avec l’excitation de ce que vous êtes devenu et de ce que vous accomplirez ensuite. »

Vous n’avez pas à mettre vos rêves en attente

Après une chimiothérapie, une greffe de cellules souches et des soins de suivi, Barrett est en rémission depuis 15 ans. Elle a eu quelques problèmes de santé depuis, « mais j’ai été très chanceuse d’être sortie du traitement du myélome pendant toutes ces années », dit-elle.

Hines, qui suit un traitement avec son troisième médicament de chimiothérapie, dit que la croyance erronée la plus courante sur le myélome multiple est qu’il est une condamnation à mort.

Samantha Hines

Quand elle a été diagnostiquée avec une maladie de stade III en 2018, une recherche sur Internet lui a dit que son espérance de vie était de 2 ans. « Et j’ai éclaté en larmes », dit-elle. « Je suis jeune, mon fils est à l’université, j’ai une liste de choses à faire. Ce n’est pas assez de temps ! Je dois vivre. »

Alors elle le fait. Une passionnée de vélo, elle a vendu sa moto à cause des risques pour ses os. Maintenant, elle conduit un tricycle plus stable pour s’amuser. « Je refuse de laisser l’herbe pousser sous mes pieds. Je roule toujours avec le vent dans le visage. »

Hines a revu son alimentation pour vivre en meilleure santé avec la maladie. Elle mange plus de légumes verts et évite le sucre et la viande. Elle a également réalisé un rêve en lançant une gamme de vinaigrettes pour salades entièrement naturelles.

Elle a également donné une nouvelle apparence à ses chaussures en écrivant un message sur leurs semelles. « Toutes mes chaussures, en dessous, ont ‘F Multiple Myeloma’ », dit-elle. « Donc quand je marche, je chasse le myélome de ma vie toute la journée. Même sous mes chaussons … donc quand je mets les pieds par terre tous les jours, je le chasse de ma vie. Je ne le mets pas au premier plan. J’ai le cancer – il ne me possède pas. »

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