Comment nous gérons nos migraines

Gestion des migraines

Trois personnes partagent leurs expériences avec cette affection chronique et ce qu’elles ont appris sur la recherche de traitements qui aident vraiment.

L’Année des Migraines

Anikah Salim a eu un mal de tête en septembre 2014. Ce n’était pas grave. Elle avait eu des maux de tête depuis qu’elle était enfant. Habituellement, les médicaments en vente libre suffisaient à les faire partir.

Mais celui-ci était différent. Les médicaments ne semblaient pas le soulager. De plus, il ne partait tout simplement pas.

Après avoir enduré 3 jours de douleur atroce, Salim s’est rendue aux urgences. Il faudrait presque un an avant que son mal de tête disparaisse.

« C’était un peu comme un marteau, quelqu’un qui martelait constamment tous les jours, » dit Salim, qui est dans la trentaine. « Quand les gens arrivaient, ils devaient chuchoter. Aucune lumière n’était allumée. Pas de télévision allumée. Je veux dire, je n’ai jamais dû faire ça avec un mal de tête. »

Salim avait d’autres symptômes. Elle était sensible au bruit et à la lumière. Son visage gonflait. Les jours vraiment mauvais, sa vision se brouillait et s’atténuait. Parfois, elle perdait la sensation et l’usage complet de son bras gauche.

« C’était terrifiant. Je n’avais jamais ressenti ce genre de douleur, avant ou depuis. »

Salim, qui travaille en tant qu’épidémiologiste pour le gouvernement fédéral et vit près de Baltimore, savait que quelque chose n’allait pas. Elle craignait d’avoir une tumeur au cerveau, une hémorragie lente ou une maladie neurologique.

« Ce n’est pas une migraine. Quelque chose ne va pas avec mon cerveau, » se souvient Salim avoir pensé. « C’était terrifiant. Je n’avais jamais ressenti ce genre de douleur, avant ou depuis. »

Sept mois plus tard, au printemps 2015, un neurologue a diagnostiqué chez Salim une migraine chronique avec aura. L’aura provoque des effets de lumière étranges générés par le cerveau. Après avoir pris un historique médical complet, le médecin lui a dit qu’elle avait probablement eu des migraines la plupart de sa vie, y compris depuis son enfance. Elle ne le savait tout simplement pas.

Mais ses derniers symptômes étaient « intraitables », ce qui signifiait que les médecins ne pouvaient pas déterminer les déclencheurs et ne pouvaient pas trouver un traitement efficace.

Après avoir essayé plusieurs médicaments différents seuls et en combinaison, Salim a finalement commencé à obtenir un certain soulagement en août 2015.

Au cours des 5 dernières années, elle et ses médecins ont continué à peaufiner son traitement. Salim a appris que l’une des clés les plus importantes pour trouver un soulagement efficace est la collaboration.

Par exemple, lorsque Salim a remarqué que les migraines régulières au début de son cycle menstruel étaient plus difficiles à traiter, ses médecins ont pris note. En collaboration avec le gynécologue de Salim, ils ont mis au point un plan pour ajuster ses niveaux d’oestrogène avant ses règles. Les migraines prémenstruelles de Salim l’immobilisaient pendant une semaine ou plus. Maintenant, elle récupère généralement en 24 à 48 heures, bien qu’elle utilise toujours d’autres traitements.

Tous les médecins, même les spécialistes des maux de tête, ne sont peut-être pas disposés ou suffisamment compétents pour essayer une thérapie hormonale contre les migraines. Ce genre de travail d’équipe, dit Salim, est l’une des clés d’une gestion efficace de la migraine.

Les Lundis de la Migraine

Joseph Coe pensait avoir une bonne maîtrise de sa condition. Avec l’aide de ses médecins, Coe avait géré les crises de migraines et les traitements depuis l’âge de 14 ans.

Et pourtant, après toutes ces années, il a commencé à remarquer un nouveau schéma : les migraines du lundi.

Coe, 35 ans, ne parvenait pas à comprendre pourquoi ses migraines étaient plus fréquentes en début de semaine par rapport aux autres jours.

Les médecins et les amis ont suggéré que cela pourrait être dû au stress lié au travail. Mais Coe aimait son travail et attendait avec impatience les lundis. De plus, la théorie du stress ne pouvait expliquer pourquoi ses migraines avaient tendance à diminuer au fur et à mesure de la semaine de travail.

En fait, la seule autre fois où il a remarqué une augmentation était lorsqu’il voyageait, ce que Coe appréciait également.

Il tenait un journal méticuleux de ses activités et a finalement découvert le lien commun : le café. Plus précisément, trop peu de caféine.

La caféine peut à la fois déclencher et traiter les migraines.

Coe avait tendance à réduire sa consommation de café le week-end et lorsqu’il était en déplacement. En en consommant trop, il avait des problèmes d’estomac.

De plus, “le neurologue avec qui je travaille, ainsi que mon médecin traitant, m’ont dit que je devrais probablement réduire ou éliminer la caféine de mon alimentation car elle déclenche des crises”, déclare Coe, directeur de l’éducation et de la stratégie numérique à la Global Healthy Living Foundation, une organisation de défense des droits à New York pour les personnes atteintes de maladies chroniques.

Mais son journal de migraines montrait un schéma clair : dans les jours qui suivaient une réduction de sa consommation de café, Coe avait une migraine.

“J’ai réalisé que si je ne maintiens pas la même quantité de caféine quotidiennement, je vais avoir des crises de migraines”, déclare Coe.

“J’ai même mis ma tête dans le congélateur pour essayer d’obtenir un soulagement.”

La caféine, comme de nombreux autres aspects des soins pour les migraines, est compliquée. Parfois, elle peut déclencher une migraine. Mais la caféine peut également être un traitement (c’est un ingrédient clé de certains médicaments en vente libre contre les migraines).

Le conseil de Coe aux autres personnes atteintes de migraines est d’essayer ce qui fonctionne et d’avoir l’esprit ouvert. Chacun réagit différemment aux différents remèdes. Coe a essayé des lunettes filtrantes, des massages, de la chaleur, de la glace, du repos et l’évitement du bruit et de la lumière, entre autres approches.

“J’ai même mis ma tête dans le congélateur pour essayer d’obtenir un soulagement.”

La chose la plus importante, selon Coe, est de faire attention. Cela vaut même au-delà des premiers mois après un diagnostic. Votre migraine peut évoluer, vos routines quotidiennes peuvent changer et il y a toujours la possibilité de remarquer quelque chose de nouveau concernant vos symptômes.

Quant à ceux qui ne savent pas vraiment ce qu’est une migraine, Coe demande plus de compréhension et de soutien.

“Je pense que beaucoup de patients atteints de migraines ont l’impression qu’on leur dit que leur migraine est autre chose”, dit-il. “Qu’ils sont trop stressés. Ou, vous savez, peut-être que vous devriez essayer le yoga ou faire ceci ou cela.”

Si vous n’avez pas d’expérience ou d’expertise en matière de migraines, Coe dit que vous pouvez toujours offrir une oreille compatissante.

Test d’une nouvelle thérapie

Les migraines d’Elizabeth Arant ont commencé quand elle avait 6 ans. Contrairement à de nombreuses personnes atteintes de cette condition, Arant a obtenu un diagnostic presque immédiatement malgré son jeune âge.

“J’ai eu la chance de consulter un neurologue dès mon jeune âge, à la fois pédiatrique et adulte”, déclare Arant, 38 ans, infirmière à Phoenix.

Les symptômes d’Arant comprenaient des douleurs à la tête et au ventre (migraine abdominale), ainsi que des nausées et des vomissements. Au début, elle gérait assez bien avec des médicaments.

Mais lorsque Arant a atteint l’adolescence, le nombre de jours de maux de tête a augmenté jusqu’à 15 ou plus par mois (migraine chronique) et son médicament, le sumatriptan (Imitrex), ne semblait plus assez fort. Arant et ses médecins n’arrivaient pas à trouver comment arrêter le flot d’attaques de migraines.

Finalement, ils ont essayé quelque chose d’inhabituel. Arant a augmenté les doses injectables de sumatriptan à deux doses par jour pendant une semaine. Le protocole de traitement habituel est de ne pas dépasser trois fois par semaine.

Avec les conseils de son neurologue, Arant a suivi le plan de deux doses par jour pendant quelques cycles de migraines. Cela a fonctionné. Une fois qu’elle a interrompu son cycle de migraines constantes, Arant est revenue aux limites inférieures de son médicament.

Les chercheurs testent actuellement si la kétamine, un puissant anesthésique, peut aider à contrôler les attaques de migraines.

Le succès a appris à Arant que ses médecins étaient une ressource précieuse. Posez-leur beaucoup de questions. Comptez sur leur expertise pour votre bénéfice. Et suivez toujours leurs instructions.

« Si votre médecin vous prescrit une certaine dose, c’est pour une raison », déclare Arant.

Ne coupez pas les comprimés en deux, ajoute-t-elle, simplement parce que vous n’êtes pas sûr de vos symptômes. Utilisez la dose prescrite complète dès le début de l’attaque, sauf si votre médecin vous indique le contraire. En même temps, veillez à ne pas dépasser le nombre maximal de doses par semaine.

« Même quand j’étais enfant, je savais qu’il y avait toujours cette grande préoccupation concernant les céphalées rebond », ce qui limiterait le nombre de jours pendant lesquels vous pouvez utiliser un médicament. Pour certains médicaments triptans, cela peut être de seulement 2 jours par semaine.

Plus récemment, Arant a demandé à son médecin des informations sur un traitement prometteur qu’elle avait lu. Un médicament anesthésiant appelé kétamine est administré par un spray nasal IV pour contrôler les crises de migraines. La kétamine est un médicament puissant qui peut entraîner des effets secondaires graves, et les chercheurs en apprennent encore sur son efficacité.

Mais pour quelqu’un comme Arant, qui n’a toujours pas trouvé un traitement entièrement efficace, la kétamine semblait une chance à saisir. Son médecin l’a aidée à peser le pour et le contre. Ils surveillent de près ses symptômes et gèrent les effets secondaires.

Jusqu’à présent, dit Arant, le médicament a été un succès.

Pour plus d’informations, consultez Les dernières recherches sur les traitements de la migraine.