« Trop jeune pour ça » Quand les jeunes adultes reçoivent un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde

Trop jeune pour ça - Diagnostic de polyarthrite rhumatoïde chez les jeunes adultes.

Lane Taylor avait 23 ans et travaillait en tant qu’assistante dans un centre de santé lorsque ses articulations sont devenues si douloureuses qu’elle a commencé à taper avec seulement un doigt de chaque main. “Mes doigts étaient rouges et enflés, comme une piqûre d’abeille légère”, dit-elle. “Ils me faisaient mal tout le temps.”

Elle a essayé d’utiliser de la glace. La douleur diminuait, puis revenait. Parfois, elle ressentait des piqûres aiguës dans ses genoux aussi, assez fréquemment pour qu’elle arrête de jouer au tennis.

Un rhumatologue a minimisé ses inquiétudes. Mais Taylor, qui était devenue une experte en matière de santé grâce à un diagnostic de cancer à l’âge de 20 ans, a fait ses propres recherches et était convaincue d’avoir une polyarthrite rhumatoïde (PR), une maladie dans laquelle le système immunitaire du corps attaque ses propres tissus.

“‘Wow, tu es trop jeune pour ça [diagnostic]’ était quelque chose que j’entendais constamment de la part des médecins.”

Au moment où elle a consulté un deuxième rhumatologue, le gonflement de ses articulations des doigts ne laissait aucune place au doute. Taylor a commencé un traitement – hydroxychloroquine, puis méthotrexate – et a ressenti un soulagement presque immédiat. “Le gonflement a diminué assez rapidement et la douleur a disparu”, dit-elle. “J’ai pu reprendre mes activités normales.”

Si vous êtes un jeune … vous ne prévoyez pas d’être mis sur la touche par une maladie chronique.

Kimberley DeQuattro, MD

La mauvaise nouvelle concernant la polyarthrite rhumatoïde est que sa prévalence augmente : en 2019, 18 millions de personnes dans le monde vivaient avec une PR, selon l’Organisation mondiale de la santé, et ce chiffre devrait augmenter d’environ 1% chaque année. Les femmes sont deux à trois fois plus susceptibles que les hommes de développer une PR.

La bonne nouvelle est que, grâce à un diagnostic précoce et à de nouvelles options de traitement, les personnes atteintes de PR – même les jeunes adultes en pleine évolution professionnelle, en construction familiale et en vie active – peuvent connaître une rémission.

“Il y a beaucoup d’espoir de nos jours pour quelqu’un atteint de PR, et nous pouvons donner aux jeunes patients beaucoup de réconfort”, déclare Theodore R. Fields, MD, rhumatologue à l’Hospital for Special Surgery de New York.

Les rhumatologues affirment que détecter la PR tôt est essentiel ; les signes révélateurs sont la douleur et le gonflement des petites articulations des deux mains, des poignets ou des pieds. “La raison de commencer le traitement tôt est que nos médicaments peuvent non seulement réduire ou arrêter les symptômes tels que la fatigue, la raideur et le gonflement et la douleur des articulations, mais ils peuvent également réduire ou arrêter les dommages aux os”, explique Fields.

Il y a beaucoup d’espoir de nos jours pour quelqu’un atteint de PR, et nous pouvons donner aux jeunes patients beaucoup de réconfort.

Theodore R. Fields, MD

La cause exacte de la PR est encore à l’étude, mais les chercheurs pensent qu’une prédisposition génétique peut être déclenchée par des facteurs environnementaux tels que le tabagisme et l’inhalation de poussière.

Les médecins diagnostiquent la PR grâce à des examens physiques, des analyses sanguines à la recherche de certains auto-anticorps, et d’autres études comprenant des échographies, des radiographies et des IRM. Étant donné que la PR, une maladie auto-immune, signifie essentiellement que le corps est en “guerre civile” avec lui-même, l’objectif est de calmer le champ de bataille le plus rapidement possible, déclare Kimberly DeQuattro, MD, rhumatologue et professeur adjoint à l’Université de Pennsylvanie.

“Nous utilisons des médicaments pour éteindre le feu et l’empêcher de se rallumer”, dit-elle, généralement avec des DMARDs – des médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie – comme ceux prescrits à Taylor. Les rhumatologues peuvent également prescrire des stéroïdes pour réduire l’inflammation.

“Si vous êtes un jeune, en pleine période de construction de carrière et de développement de votre trajectoire de vie, cela peut être déstabilisant [d’avoir un diagnostic de PR]”, explique DeQuattro. “Vous ne prévoyez pas d’être mis sur la touche par une maladie chronique.”

Les personnes atteintes de PR peuvent ressentir de la fatigue, des fièvres occasionnelles et une perte d’appétit. Non traitée, elle peut évoluer vers une douleur handicapante et un gonflement des articulations ; elle peut également endommager le cœur, les poumons, les nerfs, les yeux et la peau. “Elle affecte la personne dans son ensemble, pas seulement ses articulations”, déclare DeQuattro.

En revanche, dit-elle, les patients plus jeunes n’ont pas autant de comorbidités – d’autres affections qui compliquent leur traitement – que les adultes plus âgés. Dans le même temps, les femmes en âge de procréer doivent discuter de la planification familiale avec leurs rhumatologues ; certains médicaments contre la PR, dont le méthotrexate, sont dangereux pendant la grossesse.

« La chose difficile pour les gens est que parce que nous avons tant de [traitements], il est difficile de savoir lequel sera le meilleur pour cette personne en particulier », déclare DeQuattro.

Nilanjana Bose, MD, qui exerce à Lonestar Rheumatology à Houston, conseille à ses patients atteints de PR sur les déclencheurs de la maladie et les changements de mode de vie qui peuvent aider à atténuer les symptômes. Une mauvaise alimentation, le manque d’exercice et le stress peuvent tous provoquer des poussées de PR, dit-elle. « Vous ne pouvez pas simplement prendre des médicaments et espérer un miracle. »

Le Collège américain de rhumatologie recommande « conditionnellement » un régime méditerranéen, riche en fruits, légumes, céréales complètes, noix, graines et huile d’olive, avec une consommation limitée de sucres, de sodium et d’aliments transformés.

DeQuattro encourage ses patients à être ouverts au sujet de la PR avec leurs employeurs, leurs amis et les membres de leur famille, et à consulter des psychologues ou des psychiatres s’ils ont besoin d’aide pour faire face à leur diagnostic.

Taylor, maintenant âgée de 36 ans, donne des conseils similaires. « Mes amis me demandaient à propos de [ma PR] et m’écoutaient activement parler de mon expérience », dit-elle. Après son diagnostic, elle a commencé à faire du yoga et est devenue instructrice en 2015. Elle ne se souvient pas de la dernière fois où elle a eu une poussée de PR.

Et elle espère que les médicaments, ainsi que l’autodéfense et un solide système de soutien, maintiendront sa maladie en rémission. « Ma PR est bien contrôlée », dit-elle. « Je croise les doigts – et c’était l’une des choses que je ne pouvais pas faire avant. »