Maintenir des relations lorsque des proches ont la maladie d’Alzheimer

Gérer les relations avec des proches atteints de la maladie d'Alzheimer

La maladie d’Alzheimer est un diagnostic difficile tant pour la personne atteinte que pour tous ceux qui l’aiment. À mesure que le cerveau devient plus faible, il devient plus difficile de reconnaître le “vieux moi” de votre proche. C’est comme si la personne que vous connaissiez et aimiez avait disparu, même si elle est toujours présente physiquement.

Comment maintenir votre relation avec un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ? Apprendre les effets de la maladie d’Alzheimer sur les réponses mentales et émotionnelles est la première étape pour changer les attentes à l’égard de votre proche et s’adapter à une nouvelle façon de communiquer avec lui.

Ce n’est pas toi, c’est la maladie

“Il est important de distinguer la maladie de la personne dès que possible”, déclare Virginia Wadley Bradley, PhD, professeur émérite de médecine, de gériatrie et de soins palliatifs à l’Université de l’Alabama à Birmingham. “Avoir la connaissance de ce qui se passe dans le cerveau de la personne et de comment cela affecte tout ce qu’elle fait et dit vous permet d’apporter empathie et soutien.”

La maladie d’Alzheimer peut être divisée en trois stades de base : précoce, moyen et avancé. Au stade précoce ou léger, la mémoire commence à faillir. Votre proche peut oublier de prendre ses médicaments ou ne pas les prendre comme prescrits, avoir du mal à se souvenir des noms et égarer des objets. La capacité à gérer les questions financières devient floue, ce qui les expose à des surpaiements ou à l’oubli de payer les factures et les rend vulnérables aux escroqueries financières.

À mesure que la maladie progresse lentement vers les stades moyen et avancé, ces symptômes s’aggravent jusqu’à ce que la personne que vous connaissiez et aimiez réagisse différemment au monde qui l’entoure. Il peut leur être plus difficile de contrôler leurs émotions. Ils peuvent devenir excessivement en colère, tristes ou frustrés. Avec le temps, ils ne sont plus capables de s’occuper même des soins les plus élémentaires.

Compréhensiblement, ces changements de comportement peuvent bouleverser considérablement la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et ceux qui l’aiment et prennent soin d’elle. “Il y a un processus de deuil lorsque vous réalisez que vous ne pouvez pas avoir la même relation qu’auparavant”, dit Bradley. “La personne que vous aimez est toujours là, mais a perdu tant de capacités.”

Une nouvelle façon de communiquer

Parvenir à la paix avec le diagnostic de votre proche est la première étape pour permettre une nouvelle relation de se former. À mesure que sa personnalité évolue, accepter que votre relation avec votre proche ait changé et continuera de changer est essentiel. Cela implique une approche des soins appelée “soins centrés sur la relation”, qui reconnaît ce qu’ils étaient et les rencontre là où ils en sont.

Bradley explique que les médecins utilisent les soins centrés sur la relation pour adapter les soins aux capacités et préférences uniques de la personne, ainsi qu’à celles de la famille. “Le médecin implique la famille dès le début dans toutes les décisions et se concentre sur les moyens de préserver la dignité et la compassion pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, tout en tirant parti des observations de la relation entre le patient et son ou ses aidants familiaux”, dit-elle. “Cela diffère de l’approche centrée sur le médecin, ‘taille unique pour tous’.”

Au quotidien, les soins centrés sur la relation reposent sur la connaissance du soignant de la relation passée avec le proche. “Chaque jour peut être différent et apporter des défis différents”, dit Bradley. “Il y a des schémas de déclin, mais chaque personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est unique. C’est à vous de juger comment la personne réagit.”

Utilisez ces cinq idées pour les soins centrés sur la relation afin de maintenir des relations solides lorsque votre proche est atteint de la maladie d’Alzheimer :

  1. Reconnaissez les étincelles familièresLe fait que votre proche ne puisse plus participer à la vie comme avant ne signifie pas qu’il ne trouvera pas de but ou de plaisir dans les activités qu’il aimait autrefois. “Reconnaissez les étincelles de la personne que vous connaissiez plutôt que de vous concentrer sur les aspects de sa personnalité qui ne sont plus là”, dit Bradley.Par exemple, si votre mari aimait la musique reggae, lui mettre de la musique de Bob Marley pourrait lui apporter de la joie. Ou si tante Claire était une excellente pâtissière, lui demander de tamiser de la farine ou de pétrir de la pâte peut lui donner un sentiment de but et de bien-être.Lorsque c’est possible, gardez des photos familières et d’autres objets bien-aimés dans la maison ou la chambre de votre proche. Ces objets peuvent apporter du réconfort et être utilisés pour distraire ou recentrer votre proche s’il devient confus ou agité.
  2. Adaptez-vousLes symptômes de la maladie d’Alzheimer peuvent être variables. Ce qui aide votre proche aujourd’hui peut ne pas fonctionner demain. Maintenir une routine quotidienne familière est recommandé pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Mais vous devez être prêt à changer vos plans et vos attentes si votre proche passe une mauvaise journée. S’adapter aux réactions et aux humeurs de votre proche peut vous aider tous les deux à maintenir votre bien-être émotionnel.
  3. Redéfinissez les attentesIl peut être frustrant de découvrir que votre proche ne peut plus accomplir de simples tâches ou qu’il oublie des informations de base. Mais il est préférable de mettre de côté ces attentes et d’essayer de garder une attitude positive. Ne corrigez pas ou ne dites pas : “Tu ne te souviens pas ?” Au lieu d’insister sur l’erreur, redirigez, distrairez ou changez de sujet.Au-dessus de tout, essayez de garder une attitude positive. “Si vous restez calme et optimiste, il est plus probable que votre proche soit lui aussi calme et positif”, dit Bradley. “Les personnes au stade moyen de la maladie d’Alzheimer deviennent souvent agitées et peuvent refléter vos émotions, alors soyez conscient que votre frustration pourrait déclencher leur agitation.”
  4. Maintenez la proximitéIl est facile de se sentir isolé lorsque l’on est atteint de la maladie d’Alzheimer ou que l’on s’occupe d’un proche atteint. Encouragez les membres de la famille et les amis à rester en contact avec votre proche de manière qui leur convient.Par exemple, pour célébrer l’anniversaire de votre proche, demandez aux membres de la famille d’enregistrer un court message vidéo que vous compilez en une boucle pour que votre proche puisse le regarder encore et encore. Ou demandez aux membres de la famille de créer un album photo avec les noms, les dates et les lieux.
  5. Prenez soin de vousS’occuper de quelqu’un atteint de la maladie d’Alzheimer est un marathon, pas une course courte. En tant qu’aidant, vous devez prendre du temps pour vous occuper de vous-même afin de préserver votre bien-être mental et physique. Inscrire votre proche à un centre de jour pour adultes, demander à d’autres membres de la famille de prendre le relais de temps en temps ou embaucher un aide soignant vous permet de sortir et de déjeuner avec des amis, ou tout simplement de vous détendre.Bradley trouve que les groupes de soutien sont souvent utiles car ils vous permettent de partager vos expériences avec d’autres personnes qui traversent des défis similaires. “Il ne s’agit pas seulement de parler de ce que l’on ressent”, dit-elle. “Il s’agit de résoudre les problèmes et d’obtenir des idées sur de nouvelles façons de vous rapporter à votre proche.” Les communautés en ligne proposées par diverses organisations, telles que l’Institut national sur le vieillissement, peuvent également apporter un soutien.

La progression de la maladie d’Alzheimer apportera des changements dans la façon dont vous vous rapportez à votre proche. Mais en comprenant comment les symptômes de la maladie d’Alzheimer affectent le comportement et en adoptant une approche centrée sur la relation, vous pourriez découvrir de nouvelles façons créatives de rester proche de votre proche et de chérir chaque interaction.