Les Meilleures Applications pour l’Arthrite Rhumatoïde

Best Apps for Rheumatoid Arthritis

Lorsqu’il s’agit de gérer votre polyarthrite rhumatoïde (PR), les choses peuvent rapidement devenir compliquées. Essayer de suivre la douleur (quand, où et à quel point elle est intense), les nombreux médicaments dont vous pourriez avoir besoin et les déclencheurs qui provoquent des poussées de PR – toutes ces informations cruciales pour votre prise en charge – peuvent parfois sembler accablantes.

Mais plusieurs applications pour votre smartphone ou votre tablette peuvent vous aider. Pour de nombreux Américains atteints de PR, qui sont plus de 1,3 million, elles peuvent être une partie essentielle des soins de santé.

“Nous devons capturer ce qui se passe”, explique Rajat Bhatt, un rhumatologue à Richmond et Pearland, au Texas. “Les applications sont très efficaces pour recueillir des données historiques, pour savoir comment se porte le patient entre les visites chez le médecin – pas nécessairement au moment de la visite chez le médecin. C’est très utile.”

Une grande partie de ce que font les applications est de tenir un “journal” quotidien de votre PR. Les utilisateurs saisissent des informations, qui varient selon les différentes applications. Mais cela peut inclure des éléments tels que le niveau de douleur à un moment donné, l’endroit où se situe la douleur et les médicaments que vous prenez pour la soulager. Et les utilisateurs partagent ces données avec les médecins, parfois directement depuis l’application. Cela permet à tous d’avoir une image plus complète de la maladie, de son effet et de la voie à suivre.

“Si nous attendons jusqu’au rendez-vous [chez le médecin], le patient pourrait avoir eu des poussées mais se sentir déjà mieux, mais cela ne signifie pas qu’il n’y a pas eu de dommages pendant les poussées”, explique Bhatt. “Si les patients ont des poussées fréquentes, nous pourrions changer de traitement pour quelque chose de plus efficace.”

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L’attrait des applications

Autrefois, avant l’avènement des smartphones et de l’accès instantané à Internet, les personnes atteintes de PR devaient utiliser une méthode plus traditionnelle pour surveiller leurs symptômes.

“Je le notais. Je le consignais”, explique Sylvia Faircloth, qui a reçu un diagnostic de PR à la fin de la quarantaine et qui est ambassadrice de la Fondation américaine de la douleur depuis environ 12 ans. “On m’a dit que c’était très important de consigner, surtout pour les mains, les genoux, les jambes. Quand je remarquais une différence ici ou là, je le consignais.”

L’avènement des applications a rendu les choses plus faciles. D’un simple geste du pouce ou du doigt, les utilisateurs peuvent appuyer sur une icône pour montrer où se situe la douleur ou utiliser une échelle pour indiquer son intensité. Les médecins peuvent désormais avoir une image beaucoup plus complète de l’effet de la maladie. Les personnes atteintes de PR, elles aussi, ont une meilleure compréhension.

“Cela vous permet de rester conscient de ce qui se passe”, déclare Faircloth. “Ce que j’aime vraiment, c’est de regarder en arrière, combien de jours du mois j’ai été malade, par rapport à combien de jours j’ai été en bonne santé. Parfois, je peux regarder cela et me dire : ‘Wow, mars a été un mauvais mois. Vingt-deux jours sur 30 n’étaient pas de bons jours’.”

Les fonctionnalités varient d’une application à l’autre. Certaines proposent des rappels de médicaments, d’autres vous demandent de saisir des informations, certaines proposent des liens vers des ressources éducatives et des groupes de soutien, et d’autres peuvent se connecter à des appareils de fitness ou au cabinet de votre médecin. Mais toutes vous impliquent dans vos propres soins.

Il y a quelques années, Ashley Newton avait du mal avec sa PR lors d’un voyage au Mexique par temps chaud et humide, où elle marchait beaucoup. L’application qu’elle utilisait lui permettait d’ajouter une note pour décrire ce qu’elle vivait, ce qui s’est avéré crucial lors de son évaluation médicale lorsqu’elle a revu son rhumatologue.

“Quand je suis retournée chez mon médecin, nous avons pu examiner ma tendance au cours des 3 derniers mois, et j’ai pu expliquer : ‘Voici les types d’activités qui m’ont vraiment causé ces problèmes supplémentaires'”, explique Newton, qui a reçu un diagnostic de PR il y a environ 5 ans. “Je pense vraiment que, parce que je suivais et que je pouvais commencer à voir ce schéma émerger… nous pouvions prendre des décisions plus facilement.”

Maintenant, avant de voyager, Newton peut consulter son médecin pour envisager des médicaments qui pourraient l’aider à prévenir, ou du moins à contrôler, les poussées de PR. Elle affirme que l’application qu’elle utilise – ArthritisPower, créée par le groupe à but non lucratif CreakyJoints et l’Université de l’Alabama à Birmingham – lui a facilité la gestion de ses symptômes de PR.

“Cela a déjà eu un impact sur mes soins, car cela me donne quelque chose de concret. J’ai presque l’impression de me munir de preuves”, dit-elle. “Cela donne [à mes médecins] une mesure réelle à examiner et à prendre une décision.”

Faircloth, qui utilise quelques applications pour ses soins, est également une grande adepte de leur puissance.

“Grâce à cette application, j’ai l’impression de mieux maîtriser ma santé”, dit-elle.

Fonctionnalités à considérer

Les applications qui vous aident à gérer au quotidien votre AR offrent une variété de fonctionnalités. Voici quelques-unes que vous voudrez peut-être rechercher :

Suivi de la douleur. La fonction la plus basique de toute application pour AR est d’enregistrer précisément la douleur afin que votre médecin puisse prendre les mesures appropriées pour la gérer. Pour l’instant, l’enregistrement n’est pas automatique : Les applications ne peuvent pas dire où vous avez mal ni à quel point vous avez mal. Mais les meilleures ont des moyens rapides, précis et intuitifs d’enregistrer ces informations, et elles vous permettent d’ajouter des éléments qui peuvent aggraver votre douleur (comme le stress, la surmenage, l’infection et le mauvais sommeil).

Suivi des médicaments. Il est également essentiel, dans ces applications, de disposer d’une liste des médicaments que vous prenez. Associer ces informations à votre suivi de la douleur peut aider les médecins à décider des traitements.

Éducation. Certaines applications proposent des liens pour vous aider à en savoir plus sur l’AR et son traitement. Elles peuvent également offrir des conseils sur la manière de gérer les poussées de la maladie.

Soutien. Besoin d’une oreille attentive – quelqu’un qui a vécu ce que vous vivez ? Certaines applications peuvent vous orienter vers des groupes de soutien locaux ou nationaux.

Applications à considérer

La plupart des applications pour AR sont gratuites à télécharger et à utiliser, mais certaines contiennent des publicités. La plupart sont disponibles pour les appareils Android et Apple, via Google Play ou l’App Store. Voici un échantillon :

ArthritisPower. Suivez les symptômes et les médicaments, remplissez des enquêtes, participez à des essais et partagez des informations avec des médecins et des chercheurs grâce à une application axée sur les patients qui contribue à la lutte globale contre l’AR.

cliexa-RA. Cette application graphique vous permet de localiser votre douleur, de suivre vos médicaments et d’obtenir un rapport précis et complet pour votre prochaine visite chez votre médecin.

Manage My Pain. Décrivez votre douleur en moins de 30 secondes (à quoi ressemble-t-elle, où se situe-t-elle, combien de temps dure-t-elle, ce qui l’aggrave) pour obtenir un rapport complet (avec des graphiques) à partager avec votre médecin.

My Pain Diary. Cette application suit votre historique de douleur (y compris un calendrier codé par couleur pour les bons et les mauvais jours) et vos médicaments, récupère les données météorologiques et prépare un PDF pour votre médecin. Elle est disponible uniquement sur iOS, un système d’exploitation Apple.

PainScale. Cette application dispose d’une bibliothèque de contenu gratuit pour vous aider à trouver un soulagement de la douleur, ainsi que d’un suivi de la douleur, de la possibilité de définir des rappels, de conseils de santé quotidiens et d’une intégration avec Google Fit.

RA Monitor. En plus du suivi de la douleur et des médicaments, et de la possibilité de partager avec un médecin, cette application peut vous aider à vous connecter directement au cabinet de votre médecin ou à des groupes de soutien.