Changer de rythme avec la myasthénie grave

Changing pace with severe myasthenia gravis

Par SeAndrea Collins, raconté à Keri Wiginton 

J’ai 38 ans et je suis atteinte de myasthénie grave depuis plus de 20 ans. Une vie agréable est toujours possible. J’aime mon travail en tant qu’enseignante de troisième année et le temps que je passe avec mon mari, notre fils adolescent, et mes amis et ma famille. 

Alors, ai-je appris à doser mes efforts avec la myasthénie grave ? C’est une bonne question. 

Maintenant que je vis avec cela depuis si longtemps, je sais quand il est possible de me pousser et quand je dois me retenir. Mais j’en faisais un peu trop quand j’étais plus jeune. Je disais “Oui, oui, oui” alors que j’aurais dû dire non. 

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Ralentir, pas s’arrêter 

Mon histoire remonte à 2002 lorsque j’avais 17 ans et que j’étais étudiante en première année à l’Université Purdue. Les premiers signes de faiblesse sont apparus vers Noël. Ma paupière gauche commençait à tomber. J’ai eu une double vision quelques mois plus tard. Puis j’étais fatiguée rien qu’en montant dans mon lit superposé le soir. Les symptômes ne faisaient qu’empirer par la suite. 

A la fin du deuxième semestre de ma première année, mes bras sont devenus faibles et mes jambes encore plus faibles. Mon discours a commencé à être confus. Je pensais que le problème était un manque d’exercice, alors j’ai commencé à aller à la salle de sport. Mais un jour, je n’ai pas pu marcher après un entraînement, alors mon frère m’a emmenée à l’hôpital. 

Mes parents s’inquiétaient depuis des mois et m’avaient déjà emmenée chez plusieurs professionnels de santé. Mais après ce passage aux urgences, où les médecins pensaient d’abord que j’avais la sclérose en plaques et des mini-AVC, un neurologue m’a diagnostiqué une myasthénie grave. 

Mes parents m’ont encouragée à faire une pause dans mes études. Ils voulaient que je reste à la maison pendant au moins un an. Mon médecin était d’accord avec eux. Mais je ne laisserais pas la myasthénie grave m’empêcher de vivre ma vie, alors je leur ai dit que j’avais l’intention de finir mes études. Ils m’ont regardée comme si j’étais folle, mais j’étais déterminée. 

Nous avons fait un compromis sur ma charge de cours. J’ai dit à mes parents que je continuerais à suivre des cours mais que je réduirais le nombre d’heures de crédit chaque semestre, passant de 15 à 12. Peut-être que je ne finirais pas mes études aussi rapidement que prévu, mais cela me convenait. 

Je dois admettre que je me suis poussée trop fort au début. Mais qui peut me blâmer ? J’étais dans la vingtaine et je voulais m’intégrer avec tous les jeunes autour de moi. Mais j’ai vite réalisé que je n’avais pas l’énergie pour faire autant d’activités que tout le monde, donc j’ai participé à moins de fêtes et d’événements en groupe. 

Le bon côté des choses, c’est que l’âge m’a transformée en quelqu’un qui aime rester à la maison. Et j’aime me détendre sur le canapé sous la couverture avec mon chat. Mon mari et moi aimons regarder la télévision ensemble ou aller au restaurant. Et de temps en temps, je sors avec mes amies quand je me sens à la hauteur. 

Si je sais que j’ai un week-end chargé, j’essaie de me reposer à l’avance. Et je répartis mes tâches et mes activités pour ne pas me fatiguer. Mais les choses ne se passent pas toujours comme prévu. 

Par exemple, lors du dernier week-end de la fête des mères, j’en ai fait un peu trop. J’ai fait des courses toute la journée du samedi, et le dimanche j’ai passé du temps avec ma mère et ma belle-sœur. Puis, un jour plus tard, je l’ai ressenti. Je n’avais pas de faiblesse, mais j’étais clairement fatiguée. 

Changements de mode de vie et myasthénie grave

Je suis reconnaissante d’avoir un plan de traitement qui contrôle mes symptômes. Je prends chaque jour un mélange de médicaments, mais j’ai aussi apporté des changements à mon mode de vie. Ces habitudes saines m’aident non seulement à gérer la myasthénie grave, mais elles réduisent également mes risques d’autres problèmes de santé. 

L’un des plus grands changements concerne mon alimentation. Je mangeais beaucoup d’aliments transformés, y compris des sucreries et du pain blanc. Et je commençais chaque jour avec une barre de céréales emballée et je prenais un repas au micro-ondes pour le déjeuner. 

Maintenant, je privilégie les légumes verts, les légumes et les céréales complètes. J’ai remplacé ma barre de petit-déjeuner par de la bouillie d’avoine garnie de fruits frais et de graines de chia. J’ai même acheté un extracteur de jus pour faire des smoothies. Parfois, je bois du café aux champignons. 

J’essaie aussi d’aller à la salle de sport au moins deux fois par semaine. Ma routine d’entraînement est assez simple. Je marche rapidement sur le tapis roulant pendant au moins 45 minutes. Je pensais autrefois que l’exercice ne comptait que si on transpirait beaucoup, mais ce n’est pas nécessaire.

L’exercice peut être bénéfique pour les personnes atteintes de myasthénie grave, mais les capacités de chacun sont différentes. Et il faut connaître ses limites. J’ai généralement un regain d’énergie après l’une de mes marches. Mais je ne ferai pas d’exercice si je suis trop fatiguée. Cela ne ferait qu’aggraver ma fatigue. 

Comment je gère les hauts et les bas

Comme le reste du monde, mon anxiété et mon stress ont augmenté considérablement lorsque la pandémie a frappé. J’ai commencé à ressentir des symptômes que je n’avais pas eu depuis des décennies. Ma parole était embrouillée et mes muscles étaient tellement faibles que je ne pouvais plus sourire, mâcher ou avaler.

Je savais que j’avais besoin de plus qu’un simple changement de mode de vie, alors je suis allé voir mon médecin pour obtenir de l’aide.

Je n’ai pas eu l’impression que mon neurologue de l’époque m’écoutait, et nous n’étions pas d’accord sur le traitement. Alors j’ai trouvé quelqu’un d’autre. Le nouveau médecin a suggéré un autre échange de plasma ou un traitement par IVIG. Et après deux perfusions à l’automne 2021, mes pires symptômes ont disparu.

La thérapie de santé mentale a également été très utile lors de ma dernière poussée, et j’y vais toujours. Mon thérapeute m’écoute attentivement et me donne des suggestions pour grandir et gérer toutes sortes de problèmes, y compris certains qui n’ont rien à voir avec la MG.

Créez votre réseau de soutien

J’ai la chance d’avoir des amis et de la famille qui ne me jugent pas et ne me poussent pas au-delà de mes limites. Ils ont tous été solidaires. Certains me rejoignent même pour une marche annuelle que je fais avec un groupe appelé Conquer MG.

Si vous avez la MG, je vous encourage à parler ouvertement de votre maladie avec des personnes qui vous font vous sentir en sécurité. Quand j’étais plus jeune, je ne partageais ce que je traversais qu’avec mes parents et mes amis proches.

J’aurais aimé donner à plus de personnes la possibilité de comprendre ce qui m’arrivait à l’époque. Mais je ne voulais pas que les gens me traitent de faible. Maintenant, je sais combien il est important de dire aux gens quand je suis fatigué ou que je ne me sens pas bien.

Alors que vous ne savez jamais comment quelqu’un va réagir, il vaut parfois la peine de prendre le risque. Parce que même si certaines personnes ne sauront pas comment gérer la nouvelle, d’autres seront solidaires. Donnez-leur la possibilité d’en apprendre davantage sur ce que vous traversez, puis observez leur réaction.