Vivre avec la sclérose en plaques rémittente-récurrente

Vivre avec la sclérose en plaques rémittente-récurrente conseils pratiques pour une vie épanouissante

Par Samantha Payne Smith, raconté par Keri Wiginton

J’ai été mariée en 2014. Je me souviens m’être réveillée avec les pieds engourdis quelques mois après avoir acheté notre maison. Mais je n’y ai pas vraiment prêté attention à l’époque. Je pouvais toujours sentir le sol à nouveau une fois que j’avais fini de me brosser les dents.

Plus tard, la douleur aiguë, lancinante, parfois sourde dans mon cou a commencé. C’était tellement intense que je ne pouvais plus tourner la tête complètement. Je marchais au travail en portant un pack de glace. Et parfois, mon bras se sentait lourd, comme s’il était sollicité.

Je savais que je ne m’étais pas blessée en soulevant quelque chose de lourd ou en faisant de l’exercice. Mais je pensais que c’était un problème musculaire. Ou peut-être des migraines.

La douleur persistante dans mon cou et mon épaule a duré un certain temps avant que je ne passe des examens d’imagerie. Mon médecin m’a d’abord donné des relaxants musculaires. Ensuite, elle m’a envoyé voir un physiothérapeute. J’ai fini par aller voir un chiropracteur de mon propre chef. Cela a aidé, mais la douleur ne disparaissait jamais vraiment.

Je n’ai pas été diagnostiquée d’une sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) tout de suite. Cela ne s’est produit qu’en mai 2021, lorsque j’avais 39 ans. Mais je ne blâme pas mon médecin. Contrairement à ce que vivent beaucoup de femmes noires, j’avais l’impression qu’elle m’écoutait et prenait mes préoccupations à cœur. Mais parce que mon niveau de douleur augmentait et diminuait beaucoup, il était difficile d’identifier la cause.

À la recherche de réponses

Je suis retournée voir mon médecin. Je lui ai dit que j’avais toujours mal tous les jours, et cela faisait 2 ans. Nous devions comprendre ce qui se passait. Je la consultais depuis plus de dix ans à ce moment-là, et j’étais sûre qu’elle ferait quelque chose pour m’aider.

J’ai demandé une tomodensitométrie, mais elle m’a envoyée pour une radiographie à la place. Rien n’y est apparu, alors elle a ordonné une IRM de mon cou et de mes épaules. Presque par accident, ils ont découvert les lésions sur mon cerveau et ma moelle épinière.

Je me souviens avoir regardé mon médecin alors qu’elle me lisait le rapport. J’ai vu les lumières disparaître de son corps, donc je savais que quelque chose n’allait pas. Et puis, nous avons pensé à la façon dont j’avais eu des infections urinaires chroniques (IU) pendant les 8 dernières années. J’imagine qu’elle pensait avoir manqué quelque chose.

Elle m’a orienté vers un neurologue pour confirmer le diagnostic. Son approche vis-à-vis des patients n’était pas géniale, mais il a fait les bons tests de suivi. Il a prescrit une IRM du cerveau complet, puis a pratiqué une ponction lombaire. Et c’est là qu’ils ont identifié la SEP-RR.

Trouver le bon médecin

Cela n’a pas fonctionné avec mon premier neurologue. J’avais l’impression qu’il me parlait plutôt qu’à moi. Et je ne sais pas s’il y a une manière agréable de dire à quelqu’un qu’il a une SEP-RR, mais il regardait son ordinateur quand il me l’a dit. C’était froid, et j’étais perdue.

J’avais entendu parler de la sclérose en plaques, mais je ne savais pas vraiment ce que c’était. Et lorsque le médecin ne m’a pas demandé si j’avais des questions, j’ai su qu’il n’était pas fait pour moi.

J’ai cherché une neurologue noire. Mais je n’ai pas eu beaucoup de chance de trouver quelqu’un qui n’était pas très éloigné. Alors je suis retournée voir mon médecin habituel pour des conseils.

La personne que je vois maintenant n’est ni une femme ni noire, mais je l’apprécie énormément. Il pose des questions réfléchies sur mes symptômes et me regarde dans les yeux quand nous discutons. J’ai l’impression qu’il écoute vraiment. La plupart du temps, il me laisse juste parler de ce que je traverse. Et mes visites sont très longues.

Commencer mon traitement contre la sclérose en plaques

Je suis toujours en train de comprendre les détails de ma maladie. Mais je sais que les lésions sur ma colonne vertébrale sont graves. Et à cause de cela, mon neurologue m’a vivement incité à commencer un traitement modificateur de la maladie (TMM) immédiatement. Cependant, j’ai d’abord opté pour une approche sans médicament.

J’ai choisi des changements de mode de vie en partie parce qu’il n’y a pas de cure pour la SEP. Et je voulais m’aider moi-même de manière plus holistique : j’ai changé mon alimentation. J’ai commencé à faire plus d’exercice. Je méditais.

Ensuite, peut-être 6 ou 7 mois après mon diagnostic, j’avais tellement mal que je ne pouvais plus bouger mon cou. Quand je l’ai dit à mon médecin, il a insisté sur l’importance d’un traitement précoce. Ça ne va pas te guérir, m’a-t-il dit, mais les médicaments peuvent aider à arrêter la progression.

Il m’a dit que beaucoup de gens viennent le voir avec une perte de vision ou de sensation. Mais mes symptômes étaient gérables, et j’étais dans une bonne situation pour vivre une vie normale. Un traitement agressif pourrait aider à maintenir les choses ainsi.

J’ai commencé un traitement de DMT en avril 2022. C’est une injection que je m’administre une fois par mois. Au début, c’était difficile à accepter. Je pleurais à chaque fois. Mais maintenant, c’est assez simple. Et même si je n’attends pas avec impatience le jour du traitement, je suis reconnaissante de prendre quelque chose qui pourrait m’aider.

J’essaie de convaincre mon mari de me faire un cadeau à chaque fois que je me fais une injection. On verra ce qui se passe.

Trouver du soutien

Le soutien que je reçois de mes amis et de ma famille est magnifique. Je les adore pour ça. Mais il est important que j’aie d’autres sources d’aide. Pour commencer, je consulte une thérapeute qui m’a aidée à surmonter le malaise dans lequel je me trouvais après mon diagnostic.

Je recherche également des groupes de soutien en ligne spécialement conçus pour les femmes noires. Il y en a un appelé Women of Color with MS. Un autre s’appelle We Are Illmatic, et j’adore l’énergie qui règne dans ce groupe. Il est composé de ce que j’appelle des femmes puissantes.

Nous discutons de plein de choses dans ces groupes. Parfois, vous pouvez vous plaindre de votre mauvaise journée ou du fait que votre famille ne comprend pas vraiment ce que vous traversez. Ou bien nous célébrons les réussites de chacune. Par exemple, quelqu’un peut mentionner son nouveau bébé ou le fait qu’elle n’a plus besoin de son fauteuil roulant.

Mais quand vous rejoignez ces groupes, il est important de ne pas prendre les symptômes de tout le monde à votre compte. J’ai fait ça pendant un moment. La SEP affecte chaque personne de manière différente. J’ai dû m’arrêter et me demander : Pourquoi te limiter en fonction de ce dont tu as peur ?

Vivre pleinement sa vie

Toute ma perspective de la vie a changé depuis mon diagnostic. Même si je préférerais ne pas avoir de SEP-RR, la maladie m’oblige à prêter une attention plus soutenue à mon état et à tout ce qui m’entoure. Elle m’a donné l’occasion d’en apprendre davantage sur qui je suis et ce que je peux faire.

Par exemple, j’ai créé ma propre entreprise. Je travaillais dans un salon appartenant à quelqu’un d’autre. Elle a fermé une semaine, et j’ai eu mon propre espace la semaine suivante. Si cela s’était produit il y a 2 ans, je ne sais pas combien de temps j’aurais passé à essayer de trouver la prochaine chose à faire.

Tout le monde sait que demain n’est pas promis. Mais pour moi, j’ai l’impression que la SEP-RR est une lumière vive qui me dit de continuer. Elle dit : Tu as des choses à faire. Ne laisse rien inachevé. Tu mérites de vivre la meilleure vie possible, surtout tant que tu le peux.

Samantha Payne Smith, 41 ans, est une défenseuse de la sclérose en plaques et propriétaire de Samantha CurlHaus à Chicago. Elle bénéficie du soutien de son mari, de ses enfants, de sa famille et de ses amis.