Avancez avec la sclérose en plaques

Avancer avec la sclérose en plaques

Par Patsy Wheeler, raconté par Keri Wiginton

En 2019, une IRM a montré des lésions dans mon cerveau. Le médecin m’a dit que j’avais une sclérose en plaques (SEP) récurrente-rémittente. Ce n’était pas une bonne nouvelle, mais au moins cela expliquait mon engourdissement facial, ma vision double et cette sensation constante de rotation de la pièce.

À l’époque, je connaissais des personnes atteintes de SEP et elles allaient bien. Mais j’étais vraiment déprimée et triste à cause de ma maladie pendant environ 6 mois après mon diagnostic. Mon fils adulte rentrait parfois à la maison et me trouvait assise par terre, en train de pleurer. Ce n’est pas que je voulais être par terre. J’essayais de me lever, mais je n’avais pas assez d’énergie pour bouger.

La SEP m’a presque poussée à bout en ces premiers jours. Mais cela n’arriverait tout simplement plus maintenant. Pourquoi ? Parce que j’ai appris comment vivre correctement avec cette maladie.

Ma nouvelle vie a certaines limites. Par exemple, maintenant je sais que manger mal me laisse épuisée pendant des jours. Et je ne peux plus me concentrer sur plusieurs tâches à la fois. Mais c’est OK. Et le fait d’être OK avec le fait de ne pas être OK a rendu tout dans mon monde meilleur.

Ce que je fais quand je suis au bout du rouleau

La plupart du temps, je me sens assez bien. Mais les symptômes de la SEP tels que la fatigue et les vertiges semblent survenir quand ils le veulent.

Certains jours, je peux me réveiller en ayant déjà l’impression de n’avoir pas dormi. D’autres jours, je partirai avec une liste de choses à faire complète pour constater plus tard que mon énergie s’est évaporée. Je peux aussi ressentir cette sensation d’être soudainement sur un navire ou un manège sans fin. Et quand ce mur de vertiges arrive, je suis hors course pour la journée.

Ces symptômes rendent difficile le fait de se déplacer ou de penser clairement. Et bien sûr, je me sens triste quand cela arrive. Mais j’ai appris à prendre davantage le contrôle dans ces moments-là.

Quand je me sens mal, parfois je demande à mon mari de m’apporter du jus de céleri. Je ne sais pas si cela réduit réellement l’inflammation, mais cela me fait du bien. Et j’ai toujours l’impression d’avoir plus d’énergie et moins de brouillard cérébral après l’avoir bu.

Mon père est décédé en décembre 2018, ce qui a été la pire année de ma vie et a peut-être déclenché ma SEP. Mais j’ai des photos de lui partout. Et je lui parle tout le temps, ce qui me aide à me sentir mieux. Et j’écris en écoutant de la musique en arrière-plan. Mais je ne m’embête pas avec des phrases complètes. Je note des mots ou des phrases que je ressens : Forte. Irritée. Contrariée. Pourquoi ? Voyages. Vacances. Où aller ?

Si j’ai cette sensation d’arriver au bout du rouleau au travail, je peux faire une pause et me promener autour du bâtiment. Si nécessaire, j’en informerai l’un de mes collègues et lui demanderai de l’aide. Et je ne m’en sentirai pas mal. J’ai appris que c’est tout à fait acceptable de dire : “Je ne peux pas gérer ça pour le moment”.

Par exemple, je travaille dans un centre d’appels pour une entreprise d’éclairage. Certaines personnes auront besoin de démarrer des services dans plusieurs bâtiments, et je devrai dire au client d’attendre et de me laisser une seconde. Et je demanderai à quelqu’un d’autre de prendre l’appel parce que c’est trop pour moi à ce moment-là.

Bien vivre avec la SEP

Il m’a fallu plusieurs mois pour accepter l’idée de prendre un médicament puissant pour ma maladie. Mais un traitement modificateur de la maladie (TMM) est le meilleur moyen de freiner la progression de la SEP. Maintenant, je reçois un TMM tous les 5 mois.

Mais le traitement médical n’est qu’un moyen par lequel je me suis donné du pouvoir.

Mon meilleur guérisseur, c’est la musique et la danse. J’utilise la danse pour faire de l’exercice. Mais j’adore tout dans la sensation que mon corps ressent aux rythmes de la musique. Quand je me sens triste, parfois je mets une chanson que ma mère chantait pour moi ou que mon fils avait jouée dans son spectacle de l’école primaire.

Et je ne peux pas dire assez de bonnes choses sur ma communauté SEP. Je me confie à une amie en particulier quand je vis quelque chose que personne dans ma famille ne peut comprendre. Elle répondra immédiatement même si je lui envoie un SMS au milieu de la nuit.

Je lui demanderai quelque chose comme : “Est-ce que tu as déjà l’un de ces jours où tout ce que tu veux faire, c’est te lever et tout nettoyer autour de toi et mettre ta maison en ordre, mais tu ne peux littéralement pas bouger ?” Et elle dira : “Est-ce que j’en ai déjà ?” Et nous aurons une bonne conversation à ce sujet.

Les changements alimentaires sont essentiels 

J’ai tenu un journal alimentaire pendant un certain temps, et cela m’a aidé à identifier les aliments problématiques. Maintenant, je limite les produits laitiers et j’évite le pain ou tout ce qui contient du gluten.

Ne vous méprenez pas. J’apprécie de manger un bon bol de macaroni au fromage ou un sandwich Philly cheesesteak sur le moment. Mais environ une heure plus tard, je suis plus lent et épuisé que nécessaire. Et ma tête me semble écrasante.

Mes repas préférés sont généralement des salades. J’en mange une avec du poulet, du steak ou des garnitures pour tacos. Parfois, je vais sans viande et j’ajoute un tas de noix à la place. Ou peut-être que je prendrai un smoothie aux fruits avec un peu de protéines pour m’assurer de rester rassasié.

Et quand je mange ces aliments sains, je me sens dynamique. Je peux travailler 8 heures complètes, rentrer chez moi et préparer un repas pour ma famille si c’est ce que je veux faire. Et si mon fils et mon mari veulent aller au cinéma, je sais que j’aurai l’énergie pour les accompagner.

Mais parlons de ce qui se passe quand je ne suis pas mon plan alimentaire.

Mon anniversaire et Thanksgiving tombent tous les deux en novembre. Et l’année dernière, j’ai dit à mon mari que je voulais manger tout ce que je voulais ces deux jours-là.

Le jour de mon anniversaire, nous avons organisé une soirée avec plateau de charcuterie. Il y avait un plateau de snacks pour le cinéma avec du popcorn, des M&Ms et différentes collations. Ensuite, il y avait un plateau de poulet et gaufre. Vous pouviez même préparer votre propre pomme de terre au four.

Et j’ai dit à tous mes invités de ne pas se soucier de mes problèmes sans gluten ou autres problèmes alimentaires. Pas ce jour-là.

Deux jours après ma fête, j’ai touché le fond. J’ai dû prendre une journée de congé car je ne pouvais pas fonctionner correctement. La même chose s’est produite après avoir organisé un gros repas de Thanksgiving. J’étais trop fatiguée pour faire quoi que ce soit pendant des jours.

J’avais mangé tout ce que je voulais, et c’était tout simplement affreux. Quand je suis revenu à une alimentation sans gluten en mangeant mes bons fruits, légumes et cacahuètes en collation, je me suis senti bien en une semaine.

Aller de l’avant avec la SEP-RR

Certains vivent les choses au jour le jour. Pour moi, c’est seconde par seconde ou heure par heure. Mais j’ai un système de soutien incroyable. Mon fils et mon mari sont là pour moi. Sans parler de ma sœur qui vit à Houston et de ma mère qui est ici avec moi au Minnesota.

J’ai également rejoint la Société de la SEP et d’autres groupes de soutien sur Facebook. Je dis souvent que la SEP a transformé des amis en étrangers, mais des étrangers en amis. 

Et je travaille avec un groupe incroyable de collègues qui comprennent. Mon patron a même fait ses propres recherches sur ma condition pour pouvoir m’aider au travail. C’est merveilleux.

J’espère pouvoir un jour aider les autres comme ma communauté m’a aidée. Et si vous avez la SEP, je veux que vous sachiez ceci : Il y a de l’aide disponible pour vous et votre famille. Ne baissez pas les bras. Ne laissez pas cette maladie ou toute autre maladie prendre le dessus. Vous en êtes atteint, elle ne vous possède pas.

Patsy Wheeler, 42 ans, a été diagnostiquée avec la sclérose en plaques récidivante-rémittente (SEP-RR) en septembre 2019. Elle vit à Inver Grove Heights, dans le Minnesota, avec son mari et son fils.