J’ai la sclérose en plaques et j’ai essayé une greffe de cellules souches.

Je suis atteint(e) de la sclérose en plaques et j'ai tenté une greffe de cellules souches.

Jennifer Molson ne ressentait rien de la poitrine vers le bas. Son partenaire, Aaron, devait la laver, l’habiller et lui couper sa nourriture.

« Je me souviens avoir préparé un bol de céréales, l’avoir posé sur mon déambulateur et l’avoir fait tomber par terre », raconte Jennifer. « Je me suis juste assise par terre et j’ai pleuré. »

Seulement 4 ans plus tôt, en 2000, on lui avait diagnostiqué une forme précoce et agressive de la sclérose en plaques, qui avait déjà rechuté. Passer à un médicament plus dosé ne lui apportait aucun soulagement.

Alors quand un neurologue à l’hôpital d’Ottawa, au Canada, où Molson était traitée, lui a suggéré de participer à un essai clinique, elle s’est montrée intéressée.

L’essai clinique examinait si une greffe de cellules souches pourrait maîtriser sa sclérose en plaques.

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« Les médecins n’essayaient pas de me rendre ma vie », dit Molson. « Ils essayaient de freiner l’activité de ma maladie. »

La procédure est connue sous le nom de greffe de cellules souches hématopoïétiques, mais vous avez peut-être entendu parler de greffe de moelle osseuse. Tout d’abord, vous recevez une chimiothérapie à forte dose pour éliminer votre système immunitaire défectueux. Ensuite, vous recevez une greffe de cellules souches hématopoïétiques, que l’on trouve dans la moelle osseuse. L’objectif est de rétablir une fonction immunitaire plus normale, explique Jeffrey Cohen, MD, directeur du programme de thérapeutiques expérimentales au Mellen Center for Multiple Sclerosis Treatment and Research de la Cleveland Clinic.

Évaluer les risques

La transplantation de cellules souches peut très bien fonctionner, mais elle comporte des risques. En plus des effets secondaires tels que les nausées, la perte de cheveux et l’infertilité courants avec la chimiothérapie, il y a un faible risque de complications mortelles.

La recherche montre que depuis plus de 20 ans, la greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques, ou aHSCT, est un traitement efficace pour les personnes atteintes de SEP récurrente-rémittente hautement active qui ne répondent pas bien aux médicaments. Elle pourrait également être utile pour traiter les formes progressives de la maladie.

Jennifer Molson

À la Cleveland Clinic, Cohen dirige un essai clinique visant à démontrer que la procédure, qui coûte plus de 150 000 dollars et est rarement couverte par les assurances, est une approche sûre et rentable pour le traitement de la SEP.

Dans certaines comparaisons, l’aHSCT semble fonctionner mieux que les médicaments les plus puissants disponibles, déclare Cohen. Les greffes de cellules souches ont des taux de rémission beaucoup plus élevés par rapport aux médicaments disponibles.

Les personnes atteintes de SEP qui reçoivent des greffes de cellules souches pourraient bénéficier de « puissants avantages en termes de contrôle de la maladie » pouvant durer jusqu’à 10 ans sans besoin de médicament supplémentaire, dit-il.

Molson savait que les risques étaient élevés, mais dit-elle : « Je n’avais pas le choix. J’avais tout essayé. C’était mon dernier espoir. »

Améliorations lentes

Molson a subi la greffe de cellules souches en mai 2002. Elle était seulement la cinquième personne au Canada à subir cette procédure.

Dans le cadre du traitement, Molson est restée un mois à l’hôpital et est ensuite revenue quotidiennement pour des prélèvements sanguins afin de savoir si elle avait besoin de transfusions sanguines. Ses effets secondaires allaient de fortes nausées à des infections de la vessie et des infections rénales. La chimiothérapie l’a également plongée dans la ménopause à l’âge de 27 ans.

Les traitements disponibles maintenant, par rapport à quand j’ai eu ma greffe, sont tellement meilleurs et différents.

Jennifer Molson

Dans les mois qui ont suivi la greffe de cellules souches, Molson a commencé à remarquer des changements subtils. Elle pouvait faire ses courses sans ressentir une fatigue extrême et marcher jusqu’à la boîte aux lettres sans utiliser de canne pour l’équilibre. Trois ans après la greffe de cellules souches, elle a recommencé à conduire et à retourner au travail.

“Ce n’est pas comme si j’avais eu une greffe de cellules souches et que j’ai commencé à courir dans le couloir”, dit-elle. Ça ne s’est pas passé comme ça. “C’étaient ces réalisations progressives, ces petits pas. C’est à ce moment-là que les médecins ont commencé à réaliser qu’il se passait quelque chose de bien, qu’ils commençaient à voir des rémissions chez les patients.”

Pour Molson, de petits pas ont conduit à de grands bonds en avant. Elle est passée de l’utilisation d’un fauteuil roulant et d’une marchette à la natation, au kayak et au ski alpin.

“Je faisais des choses que je n’aurais jamais pensé pouvoir refaire un jour”, dit-elle.

Résultats durables, questions persistantes

Dans le cadre de l’étude de recherche, Molson a passé une IRM tous les 6 mois pendant 10 ans. Sa dernière IRM, qui a eu lieu en 2012, n’a montré aucune nouvelle activité de la maladie. Elle n’a pas pris de médicaments de modification de la maladie depuis la greffe de cellules souches et a passé plus de temps en rémission durable que lorsque sa maladie était active.

Bien que Molson ait obtenu des résultats qui ont changé sa vie grâce à la greffe de cellules souches, le traitement n’est pas une approche universelle pour toutes les personnes vivant avec la SP. Il reste encore beaucoup de questions sans réponse, explique Cohen. Et il déconseille de chercher un traitement auprès de cliniques commerciales de cellules souches.

Molson fait également attention lorsqu’elle parle aux autres des greffes de cellules souches pour traiter la SP.

“Je ne peux pas en dire assez à ce sujet ; cela m’a redonné ma vie”, dit-elle. “Mais les traitements disponibles maintenant, par rapport à quand j’ai eu ma greffe, sont tellement meilleurs et différents et, comme l’ont dit mes neurologues, ‘Pourquoi voudriez-vous utiliser une bombe nucléaire quand ce n’est pas nécessaire ?’ Ce n’est pas pour tout le monde.”