Zoom sur la sclérose en plaques récurrente-rémittente

Focus sur la sclérose en plaques récurrente-rémittente

Par Jacqueline Rosenthal, MD, d’après les propos de Keri Wiginton

La sclérose en plaques (SEP) affecte chacun de manière différente. Mais parlons un peu des différences que nous observons entre les groupes raciaux et ethniques en ce qui concerne le diagnostic, les symptômes et le traitement. Je précise d’emblée que nous avons besoin de beaucoup plus de recherche dans ce domaine.

Ce que nous avons observé en consultation, et ce que montre la littérature, c’est que les personnes noires atteintes de SEP ont une évolution moins favorable. Ce que je veux dire par là, c’est que leur maladie est plus agressive dès le départ. Par exemple, elles ont plus d’atteintes de la moelle épinière, ce qui est souvent lié à un handicap.

Les rechutes sont également plus fréquentes et plus sévères dans ce groupe. De plus, les personnes noires atteintes de SEP sont moins susceptibles de se rétablir complètement entre les attaques. Les patients atteints de SEP récurrente-rémittente ont aussi tendance à évoluer plus rapidement vers une SEP progressive que les autres groupes.

Nous observons également une maladie plus sévère dans la population hispanique. Cela est peut-être en partie dû à la manière dont la SEP affecte ce groupe. Nous observons plus d’atteintes du nerf optique et de la moelle épinière. Et chaque fois que votre vision et votre moelle épinière sont impliquées, vous êtes plus susceptible de souffrir d’un handicap.

Cela nous amène à la question du pourquoi. Dans quelle mesure cette différence est-elle due à la biologie ? Dans quelle mesure est-elle due à des facteurs extérieurs ? De nombreux spécialistes de la SEP mettraient principalement en cause les désavantages sociaux et économiques auxquels certains groupes sont confrontés. Mais nous ne connaissons pas la cause exacte de ces disparités.

Même si nous n’avons pas toutes les réponses, il existe des moyens de mieux comprendre et de surmonter les défis liés aux soins.

Disparités raciales et ethniques dans la sclérose en plaques

Nous savons que les personnes noires atteintes de SEP sont diagnostiquées plus tard dans leur évolution de la maladie. Il y a aussi une différence dans les schémas de prescription, avec de nombreux groupes minoritaires qui ne reçoivent pas de traitement. Et lorsqu’ils reçoivent des soins, ils sont souvent sous-traités.

Par exemple, les personnes noires atteintes de SEP sont moins susceptibles de commencer par le traitement agressif dont elles ont besoin. Cela peut conduire à de moins bons résultats en termes de santé. De plus, les personnes appartenant à des groupes minoritaires sont généralement confrontées à plus d’obstacles pour accéder aux soins. Certains de ces obstacles comprennent un accès limité à l’assurance maladie, des difficultés financières et des problèmes de transport.

Toutes ces choses limitent la capacité à consulter un neurologue ou un spécialiste de la SEP rapidement. Et nous constatons que les personnes noires atteintes de SEP sont moins susceptibles d’être admises dans un centre de soins de la SEP complet dès le départ. Et au moment où elles y arrivent, elles ont plus de handicaps.

Informations erronées, méfiance médicale et stigmatisation

Il existe d’autres raisons pour lesquelles la SEP peut passer inaperçue chez certains groupes. Cela inclut l’idée fausse selon laquelle les personnes atteintes de cette maladie ont tendance à avoir un certain aspect.

Je soutiendrais que la plupart des spécialistes de la SEP savent que des personnes de toutes races ou sexes peuvent contracter cette maladie. Mais certaines personnes continuent de la considérer comme une maladie qui affecte principalement les jeunes femmes blanches. Malheureusement, cette idée fausse persiste même parmi certains professionnels de la santé.

Et même si le traitement de la SEP s’est considérablement amélioré, il y a encore une stigmatisation liée à la maladie. Il peut également y avoir des différences culturelles dans la manière dont les gens pensent aux maladies chroniques ou aux problèmes neurologiques. Ensuite, il y a la méfiance envers la communauté médicale.

Cela retarde le diagnostic et le traitement.

Craintes liées au traitement de la sclérose en plaques

Les traitements modifiant l’évolution de la maladie (TME) sont le traitement de choix pour les personnes atteintes de SEP récurrente-rémittente. Ces médicaments modifient le fonctionnement du système immunitaire et ont été démontrés pour réduire les chances de rechute et ralentir la progression de la SEP.

Il est préférable de commencer les TME tôt dans l’évolution de la maladie. Mais il m’arrive parfois de rencontrer des personnes atteintes de SEP récurrente-rémittente qui souhaitent d’abord essayer une approche sans médicament. Cela se produit dans tous les groupes raciaux et ethniques, mais le sujet peut être plus souvent abordé par les communautés hispanique et noire.

J’essaie de combattre ces inquiétudes concernant le traitement par l’éducation. Cependant, il peut prendre du temps de rassurer les gens. Peut-être que nous n’entamons pas un traitement lors de la première visite. Mais peut-être qu’à la deuxième, nous pouvons parvenir à une compréhension de l’importance d’un traitement modifiant l’évolution de la maladie.

Signes positifs dans la recherche de médecins

Vous pouvez mener une vie pleine malgré la SEP. Mais jusqu’à ce qu’un remède soit trouvé, vous aurez besoin de soins médicaux tout au long de votre vie. Étant minoritaire, je sais que certaines personnes peuvent se sentir plus à l’aise avec moi dès le départ. Mais il est important que les médecins et les personnes atteintes de SEP établissent une relation basée sur la confiance.

Comment savez-vous quand un partenariat est le bon ? Écoutez votre instinct.

Vous devriez avoir le sentiment qu’il est acceptable de poser beaucoup de questions à votre médecin. Et vous devriez sentir que vous repartez de chaque visite avec une meilleure compréhension de ce qui se passe dans votre corps. Je ne peux pas vous dire combien de personnes je vois – qui sont des références – qui ont la SEP depuis des années et n’ont pas vraiment une bonne compréhension de la maladie dont elles souffrent.

D’une part, votre médecin devrait passer en revue les médicaments utilisés pour ralentir la maladie elle-même. Mais vous devez également aborder la gestion des symptômes causés par la SEP. Ce sont toutes les choses qui vous aideront à passer votre journée pour que vous puissiez aller travailler, passer du temps avec vos amis et votre famille, et rester impliqué dans votre communauté.

Si votre qualité de vie et votre bien-être général ne sont pas discutés, alors je dirais que c’est un problème. Et peut-être que ce n’est pas le bon médecin pour vous.

Apprenez autant que possible

Demandez à votre médecin d’expliquer ce qu’est la SEP. Apprenez comment elle affecte votre corps, quels symptômes vous pouvez avoir, et quelles sont vos choix de traitement. La connaissance vous aide à plaider en votre faveur et à prendre des décisions plus éclairées.

Gardez à l’esprit que l’apprentissage de la SEP est un processus. Cette première visite est toujours un choc. Certaines choses sont enregistrées et d’autres peut-être pas. Mais si vous en savez plus sur votre SEP – quel type vous avez, où se trouvent vos lésions – vous saurez quelles questions ou quels sujets aborder lors de votre prochaine visite.

Et profitez de toutes vos ressources sur la SEP. Il existe souvent des moyens d’accéder à un traitement même si vous n’avez pas d’assurance maladie ou si vous avez des difficultés à payer les soins ou à vous rendre à vos rendez-vous. Par exemple, vous pouvez obtenir de l’aide pour les transports ou une aide de co-paiement pour les médicaments.

Bien que vous deviez être sélectif dans votre recherche, il existe également de bonnes ressources sur la SEP en ligne. J’encourage les gens à consulter les sites web de la National Multiple Sclerosis Society ou de la Multiple Sclerosis Association of America. Tout ce qui se termine par .edu ou .org est généralement sûr.

Je ne pense pas que suffisamment de personnes connaissent ce type d’aide qui existe. Mais si les communautés de la SEP et des soins de santé peuvent diffuser cette éducation un peu plus, cela pourrait contribuer à résoudre certaines de ces disparités et inégalités que nous observons.