À travers mes yeux Donner à mon fils le pouvoir de négocier la ‘falaise de l’autisme’ et d’entrer dans la vie adulte
Donner à mon fils le pouvoir de négocier l'autisme et d'entrer dans la vie adulte
Partager sur PinterestComme de nombreux parents d’enfants autistes jeunes, mon attention a soudainement changé lorsque mon fils a reçu le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA). Après un processus diagnostique long et difficile, je suis passé de me demander s’il avait l’autisme à la recherche des services dont il avait besoin pour apprendre, grandir et gérer les défis liés à l’autisme. Cela incluait la thérapie à domicile, les services scolaires et les thérapies nutritionnelles.
En raison du temps investi dans la recherche et la mise en œuvre de différents traitements, ainsi que des efforts déployés pour défendre mon fils, je n’avais pas la capacité mentale de penser trop loin dans le futur.
Mais en grandissant, j’ai réalisé que même s’il avait fait des progrès incroyables tout au long de son parcours, les défis associés à l’autisme ne prendraient probablement pas fin lorsqu’il deviendrait un adulte légal. Cette prise de conscience a fait de la planification de son avenir une nouvelle priorité urgente.
Les défenseurs de l’autisme, y compris le réseau de défense de soi autistique (ASAN), ont appelé à un changement de “Mois de sensibilisation à l’autisme” à “Mois de l’acceptation de l’autisme” pour encourager l’inclusion et accroître le soutien et les opportunités pour les personnes autistes.
PEI, transitions et approche de la “falaise de l’autisme”
Comme de nombreux étudiants autistes aux États-Unis, le parcours éducatif de mon fils, de la maternelle à l’obtention du diplôme d’études secondaires, a été tracé avec un Programme d’éducation individualisé (PEI). Un PEI est un document juridiquement contraignant élaboré et mis en œuvre lorsque l’enfant répond aux critères de l’école publique pour une éducation spécialisée.
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Ce document décrit les besoins de l’enfant et conçoit un programme éducatif pour répondre au mieux à ces besoins, que ce soit par le biais de la thérapie du langage et de la parole, de la thérapie occupationnelle ou de l’ajout de personnes de soutien comme des auxiliaires de vie pour aider l’enfant tout au long de la journée.
Avec un PEI en place, le parcours éducatif d’un enfant ne se termine pas à 18 ans. Au lieu de cela, le jeune et ses parents peuvent décider de continuer à fréquenter l’école jusqu’à l’âge de 21 ans.
Cette période de 18 à 21 ans est considérée comme une période de “transitions” et est conçue pour passer du centrage sur l’éducation à l’apprentissage axé sur les adultes. Cela inclut en grande partie l’enseignement de l’autonomie et des compétences professionnelles.
Aux États-Unis, les statistiques suggèrent que 500 000 jeunes adultes autistes feront la transition vers l’âge adulte au cours des 5 prochaines années.
Malheureusement, de nombreuses écoles ne disposent pas des ressources nécessaires pour développer des programmes de transitions qui répondent pleinement aux besoins des étudiants autistes entrant dans le monde adulte.
Une enquête des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) utilisant des données rapportées par les parents de l’Enquête nationale sur la santé des enfants a révélé que les étudiants autistes étaient moins susceptibles de recevoir une planification de transition que les enfants atteints d’autres troubles émotionnels ou comportementaux.
De plus, même si un programme de transitions existe, il peut ne pas couvrir toutes les lacunes des services qui surviennent soudainement lorsque l’enfant atteint l’âge de 18 ans. Les parents appellent souvent cette perte soudaine de services la “falaise de l’autisme”.
Construire un pont au-dessus de la “falaise de l’autisme”
Lorsqu’ils sont confrontés à une réduction ou une perte soudaine de services, les parents d’enfants autistes doivent construire un pont au-dessus de cette lacune. Et ils n’ont peut-être pas toujours les informations et les ressources nécessaires pour le construire, ce qui les laisse incertains quant à la marche à suivre.
Heureusement, l’expérience de mon fils a été différente grâce à l’école charter pour autistes qu’il fréquente. Son école, Lakeland STAR School/Academy, a été créée en 2018 par un groupe de parents dévoués, de professionnels de l’éducation et de membres de la communauté, et soutenue par des donateurs généreux. STAR accueille des apprenants diversifiés de la 7e à la 12e année et propose un programme axé sur les transitions.
Cependant, en raison de la hausse continue du taux d’autisme, l’école a connu une croissance considérable. À mesure que l’espace pour inscrire de nouveaux étudiants devenait limité, un besoin d’un programme de transitions séparé est apparu.
Pour répondre à ce besoin, Lakeland STAR développe maintenant un centre de transitions avec l’aide d’organisations communautaires, notamment Aspirus Health, Lakeland Union High School (LUHS), la Howard Young Foundation (HYF) et le HYF Women’s Legacy Council.
Prévu pour ouvrir à l’automne 2022, le centre offrira une éducation axée sur les transitions, comprenant des compétences d’autonomie, une formation aux compétences professionnelles et des services connexes. Le nouveau centre aidera mon fils et d’autres jeunes adultes autistes à franchir le fossé de l’autisme et à entrer dans le monde adulte.
Cependant, grâce à mes expériences, j’ai appris que la transition ne se limite pas seulement aux programmes de transition. Elle englobe également les aspects juridiques essentiels liés au passage à l’âge adulte en matière de soins de santé et de finances.
En fonction du niveau de soutien dont le jeune a besoin, ces aspects juridiques peuvent inclure la décision de poursuivre la tutelle légale, une procuration financière ou une procuration médicale. Aux États-Unis, un parent doit remplir ces documents avant le 18e anniversaire du jeune adulte.
Pourquoi ces documents juridiques sont-ils essentiels ?
Au fil des années, j’ai entendu de nombreux parents et soignants expliquer les incroyables défis de la gestion des finances et des soins de santé une fois que leur enfant autiste atteint l’âge adulte. Et cela est particulièrement vrai s’il n’y a pas de documents juridiques en place qui permettent aux parents d’avoir un certain contrôle sur les décisions de leur enfant après ses 18 ans.
Les documents juridiques peuvent être nécessaires car l’autisme affecte souvent les fonctions exécutives, les compétences en langage expressif et réceptif et les compétences sociales, ce qui entraîne des défis imprévus dans le monde adulte.
Par exemple, les difficultés liées aux fonctions exécutives peuvent rendre difficile pour une personne autiste d’organiser ses finances et de payer ses factures à temps. Cela pourrait entraîner une perte de logement ou des références à des agences de recouvrement de créances.
Les personnes autistes peuvent également présenter un risque plus élevé d’exploitation et de victimisation de la part d’autres personnes en raison de difficultés sociales. En raison de cela, elles pourraient être victimes de fraudes ou d’autres abus financiers sans les garanties juridiques essentielles en place.
De plus, les difficultés liées au langage expressif et réceptif pourraient entraîner des problèmes de communication avec les autorités, entraînant des problèmes juridiques indues.
Des problèmes de santé peuvent également survenir. Par exemple, aux États-Unis, les professionnels de la santé ne peuvent pas discuter de la situation médicale d’un adulte avec les parents ou les soignants sans tutelle ou procuration active en matière de soins de santé. Ainsi, une personne autiste peut ne pas avoir le soutien dont elle a besoin en cas d’urgence médicale.
Bien que les adultes autistes ayant besoin d’un soutien minimal puissent souvent gérer de nombreux aspects de la vie adulte par eux-mêmes, il n’est pas toujours facile de déterminer cela d’ici l’âge de 18 ans. Par conséquent, il est souvent dans l’intérêt de l’enfant d’établir des documents juridiques jusqu’à ce que les personnes de soutien puissent comprendre pleinement les capacités du jeune.
Différences entre la tutelle et la procuration
Pour certains parents aux États-Unis, en particulier ceux qui soutiennent un enfant autiste ayant des difficultés significatives de communication verbale, la tutelle est la réponse à ce dilemme juridique. Cependant, obtenir ce niveau de supervision juridique peut être un processus compliqué.
Il est souvent nécessaire qu’un professionnel de la santé déclare que le jeune autiste est incapable de prendre ses propres décisions, puis de suivre une procédure judiciaire détaillée.
En outre, devenir le tuteur de son enfant implique de gérer ses finances et ses besoins médicaux en tant qu’individu distinct. D’autres parents m’ont dit que la gestion de la tutelle est comme un travail à temps plein, mais la plupart la considèrent comme un acte d’amour.
Cependant, pour de nombreux adultes autistes, une procuration active en matière de soins de santé et de finances est suffisante car elle permet une certaine surveillance des décisions tout en préservant l’individualité et la prise de décision. Ces documents sont rédigés par un avocat et signés par la personne autiste peu après avoir atteint l’âge de 18 ans.
Dans le cas de mon fils, bien qu’il ait besoin d’un soutien minimal, il était favorable à l’idée de donner à son père et à moi-même la possibilité de l’aider financièrement et médicalement lorsque cela est nécessaire.
Cette acceptation de l’aide peut être en partie due à sa prise de conscience – quelque chose qui a commencé à évoluer peu de temps après que je lui ai fait part de son diagnostic à un jeune âge. Je pense que cette connaissance l’a aidé à mieux se comprendre et à identifier plus facilement les domaines de sa vie où il pourrait avoir besoin de plus d’aide.
Transition vers l’emploi ou les études postsecondaires
Les personnes autistes ont de nombreuses forces qui rendent l’emploi ou la poursuite d’études supérieures tout à fait possible. Cependant, des recherches de 2017 suggèrent qu’environ 38% des adultes autistes sont sans emploi. De plus, on estime que seulement 17% des étudiants autistes qui obtiennent leur diplôme d’études secondaires fréquentent une université de 4 ans.
Cependant, un programme de transition peut aider à augmenter l’emploi et la fréquentation des études postsecondaires pour les personnes autistes.
Dans le cas de mon fils, son école l’a aidé en recherchant des expériences professionnelles dans la communauté. Cependant, ces expériences professionnelles sont légèrement différentes d’une expérience d’emploi typique.
Par exemple, l’employeur est conscient que son nouvel employé est atteint du TSA et fera des aménagements pour soutenir ses besoins. Dans d’autres cas, un mentor professionnel accompagnera l’employé autiste lorsqu’il commencera son emploi et se retirera progressivement au besoin.
Heureusement, notre communauté a apporté un soutien considérable aux employés autistes. Par exemple, aucune entreprise locale n’a refusé de participer au programme d’expérience professionnelle Lakeland STAR.
En plus de l’emploi, la fréquentation d’une université ou d’une école technique peut également être une option pour mon fils. Comme de nombreux pairs autistes, il a des intérêts et des passions spécifiques qui peuvent se transformer en une carrière épanouissante. Les siens sont l’histoire et les arts visuels, tels que la réalisation de films et la création de documentaires.
Cependant, tout comme les personnes neurotypiques, les personnes autistes ont des intérêts et des compétences diverses. Par exemple, certains camarades de classe de mon fils sont intéressés par la mécanique automobile, la programmation informatique ou les arts culinaires.
Heureusement, les établissements d’enseignement supérieur deviennent de plus en plus accommodants envers les étudiants autistes, ce qui rend l’université plus accessible. Cependant, je commence tout juste à naviguer dans ce processus, qui comprend la prise de contact avec différentes écoles d’arts visuels et de cinéma pour me renseigner sur leurs services de soutien spécifiques aux personnes autistes.
Vivre de manière indépendante
Les statistiques suggèrent que près de 87 % des adultes autistes vivent ou ont vécu à un moment donné avec l’un de leurs parents. Pourtant, même en vivant de manière indépendante, certains adultes autistes ont encore besoin de soutien.
Parce que vivre de manière indépendante nécessite de nombreuses compétences, le père de mon fils et moi avons commencé à lui enseigner des choses comme faire la lessive, payer les factures et faire les courses et préparer les repas. De plus, les cours d’autonomie de son école abordent ces compétences, qui se poursuivront lorsqu’il fréquentera le nouveau centre de transition.
Aussi, avec l’aide des autres, j’ai eu la chance d’acquérir une petite maison près de chez moi. Ce logement servira éventuellement de maison à mon fils pendant qu’il s’adapte à la vie adulte et apprend à vivre de manière indépendante.
Cependant, je réalise que la situation de mon fils n’est pas typique, car il reste difficile de trouver un logement pour les adultes atteints de TSA. Par conséquent, les objectifs futurs de notre communauté incluent un plan de logements avec accompagnement adaptés aux besoins spéciaux des personnes autistes.
À travers mes yeux
Quant à moi, mon fils et son père, nous commençons tout juste à construire un pont au-dessus de la “falaise de l’autisme”. Et jusqu’à présent, je dirais que nous avons une excellente base pour soutenir sa construction.
Néanmoins, en raison des défis continus associés au TSA, je ne suis pas sûr que ce pont soit jamais achevé. Au lieu de cela, nous devrons peut-être le modifier au fur et à mesure des besoins de notre fils.
J’espère que, bientôt, chaque jeune autiste aura un chemin bien défini à franchir lors de sa transition vers l’âge adulte.
Pour être le plus efficace possible, ce parcours doit inclure des programmes de transition, des opportunités d’emploi élargies et un logement approprié et favorable.
Bien que cela semble être une tâche énorme, j’ai appris que c’est possible. Surtout avec le soutien d’amis, de famille et de membres de la communauté dévoués à la création d’un monde où l’autisme est accepté et intégré dans le tissu de la société, comme je le crois.
