Ce que les personnes atteintes de la SEP souhaitent que vous sachiez

What people with MS want you to know.

Lorsque vous vivez avec une maladie complexe comme la sclérose en plaques (SEP), il peut y avoir beaucoup d’idées fausses qui l’accompagnent.

Par exemple, beaucoup pensent que les personnes atteintes de SEP sont âgées, handicapées et finissent en fauteuil roulant. Ce n’est pas tout à fait vrai. La SEP commence généralement entre 20 et 40 ans. Et bien qu’elle puisse s’aggraver avec le temps, elle se présente différemment chez chaque personne.

Les symptômes de la SEP peuvent varier de légers à graves. Ils peuvent apparaître de temps en temps ou durer de longues périodes. Certains symptômes sont visibles tandis que d’autres peuvent ne pas être évidents. Si vous avez la SEP, cela peut rendre difficile pour ceux qui vous entourent de comprendre ce que vous traversez.

“La SEP est une maladie très imprévisible. [Elle] peut changer de minute en minute. Une minute vous vous sentez bien, et puis 5 minutes plus tard, vous êtes trop fatigué pour vous lever et aller aux toilettes”, explique Daana Townsend, une enseignante de 40 ans de Milwaukee, WI.

Les médecins ne savent toujours pas exactement ce qui cause ou aggrave la SEP. Bien qu’il n’y ait pas de cure, certains traitements peuvent ralentir l’aggravation des symptômes.

La nature incertaine de cette maladie chronique peut peser sur la vie quotidienne des personnes atteintes de SEP. Expliquer comment elles se sentent peut être à la fois difficile et épuisant. Voici ce qu’elles aimeraient que vous sachiez.

La SEP affecte chaque personne différemment.

La SEP est une maladie auto-immune dans laquelle le corps attaque le système nerveux central. Cela peut bloquer ou ralentir la communication entre votre cerveau et votre moelle épinière avec le reste du corps. Vous pouvez ressentir des engourdissements et des picotements, des problèmes d’équilibre, des étourdissements, des problèmes de vision, de la fatigue ou d’autres problèmes, y compris des problèmes sexuels ou de vessie et d’intestin.

“J’ai eu beaucoup de chance d’être diagnostiquée assez rapidement après ma première poussée très évidente”, explique Jenna Green, une militante de 36 ans atteinte de SEP de Boston, qui a été diagnostiquée en novembre 2015. Elle dit qu’après qu’un médecin des urgences ait manqué son neurite optique, un problème de vision et un symptôme de SEP dans lequel vous pouvez ressentir des douleurs et des troubles de la vision dans un œil, elle a consulté un neurologue pour un deuxième avis.

Une IRM a confirmé la SEP. Green a une forme rémittente-récurrente de SEP. C’est la forme la plus courante, avec des poussées qui peuvent survenir et disparaître. Elles peuvent durer quelques jours, voire plusieurs semaines. Entre les poussées, vous pouvez avoir des symptômes légers ou aucun symptôme.

Garvis Leak, qui a également été diagnostiqué en novembre 2015, dit que ses symptômes de SEP ont commencé par des problèmes de dos 4 ans après sa retraite de l’armée de l’air.

“J’ai été envoyé chez un neurochirurgien pour les douleurs au dos. Elle m’a dit sans détour : ‘M. Leak, oui, vous avez des problèmes de dos, mais vous avez aussi la SEP.’ Puis elle m’a montré des lésions sur ma colonne vertébrale et mon cou”, raconte Leak, un entrepreneur de Dayton, OH.

Leak s’est rendu à la clinique locale des anciens combattants et a été orienté vers un neurologue qui l’a confirmé. Comme Green, il a demandé un deuxième avis à un neurologue d’un centre des anciens combattants à Cleveland, OH. Cette fois-ci, il a obtenu une réponse plus précise : il a une forme progressive primaire de SEP. Cette forme est moins courante. Elle peut faire s’aggraver progressivement vos symptômes avec le temps.

Pour Leak, qui avait été physiquement actif toute sa vie, le diagnostic lui a donné l’impression “d’avoir reçu un coup dans le ventre”.

Accepter votre diagnostic peut ressembler à un processus de deuil.

Green se souvient d’être une femme en bonne santé de 31 ans “en pleine forme”. Le diagnostic de SEP lui a semblé comme si le tapis lui était retiré sous les pieds. Il lui a fallu beaucoup de temps pour le dire aux personnes en dehors de sa famille proche.

“C’était très déconcertant. C’est beaucoup d’émotions”, dit-elle. “Cela cause beaucoup de chagrin. On ne s’en rend pas compte sur le moment.” Il lui a fallu du temps pour l’accepter. Elle a consulté un thérapeute qui lui a dit que le deuil est un processus. Green a d’abord résisté à cela. “Elle avait raison.”

Même si vous “avez l’air bien”, vous pouvez quand même vous sentir mal.

“J’ai constaté que des amis, des proches et même mes parents disent qu’ils comprennent, mais ils ne comprennent vraiment pas.

Je suis passé par des périodes où je ne me sentais pas si bien intérieurement. Mais à l’extérieur, je peux sembler bien. Ils disent : ‘Oh, tu as l’air si bien.’ Et c’est quelque chose qui est souvent dit aux personnes atteintes de SEP”, explique Dawn Morgan, une enseignante de 45 ans de Washington, DC, qui a été diagnostiquée il y a près de 20 ans.

Les symptômes de la SP tels que la fatigue, les spasmes dans les membres ou le manque général d’énergie peuvent être visibles par les autres mais avoir un impact. Ça fait mal lorsque des amis ou de la famille minimisent ses symptômes et pensent qu’elle “s’effrite” ou “ne prend pas la relation au sérieux”, dit Morgan.

Comme le dit Green, “Ne faites pas sentir à une personne atteinte de SP qu’elle doit justifier sa maladie devant vous”.

La fatigue de la SP est bien réelle.

“La fatigue est terrible, et malgré tous mes efforts pour essayer d’aller, par exemple, à un événement amusant avec mes amis, quand ce jour arrive, je suis tout simplement incapable de le faire physiquement”, explique Green. “Je suis habituée à cette déception. C’est nul.”

La fatigue est l’un des symptômes les plus fréquents. Elle touche jusqu’à 80% des personnes atteintes de SP, selon la Société nationale de la sclérose en plaques. Les raisons pour lesquelles cela se produit ne sont pas claires, mais cela peut perturber votre routine quotidienne.

Les relations sont difficiles à gérer, mais la communication est essentielle.

Alors que la SP peut vous épuiser physiquement et mentalement, son impact s’étend également à vos proches.

Pour les partenaires, “c’est difficile de différentes manières”, explique Green. “Ils ne ressentent pas ce que vous ressentez et ils veulent vous soutenir, mais il n’y a pas de manuel pour cela.”

Ce qui est encore plus difficile, c’est d’avoir l’impression de décevoir constamment quelqu’un, dit Townsend. “Même si, la plupart du temps, mes amis et ma famille ne m’ont pas fait ressentir cela, cela vous donne l’impression d’être un fardeau. Vous avez l’impression de gâcher les plans amusants de tout le monde.”

Une communication ouverte et des assurances peuvent aller loin. “Je pense qu’il est important de toujours leur assurer qu’ils ne sont pas un fardeau”, dit Townsend. “Assurez-moi que vous me voyez.”

Maintenez une communication claire avec votre famille, dit Leak. “Vous allez avoir besoin de vous appuyer sur eux lorsque vous recevrez un diagnostic et pour vous aider à traverser ces jours difficiles. Vous devez simplement être honnête avec eux.”

Vous pourriez avoir besoin d’aménagements au travail.

Morgan dit qu’elle enseignait autrefois dans un collège mais que les exigences sont devenues trop lourdes pour elle.

“Ils ne comprenaient pas les aménagements, par exemple, les problèmes de vessie et d’intestin – j’ai eu des accidents en enseignant en classe et vous ne pouvez tout simplement pas l’empêcher”, dit Morgan. Si vous avez la SP, il est courant d’aller plus fréquemment aux toilettes ou même de perdre le contrôle parfois.

“J’aimerais vraiment que mes collègues comprennent que j’ai besoin d’aménagements. Ce n’est pas facile”, dit Morgan. “Ce que je souhaiterais que les employeurs comprennent, c’est que parfois, je ne suis pas prête pour une réunion – je ne veux pas parler. Je ne le veux pas car je suis fatiguée.”

Maintenant, Morgan travaille de chez elle. Pour elle, compte tenu de ses symptômes de SP imprévisibles, cela semble être la situation idéale.

La loi américaine sur les personnes handicapées permet des aménagements raisonnables sur le lieu de travail. Vous devrez peut-être travailler avec votre superviseur et le service des ressources humaines à ce sujet si vous avez la SP.

Les événements sociaux nécessitent beaucoup de préparation.

Certaines personnes atteintes de SP vivent sans symptômes pendant de longues périodes. D’autres ayant des symptômes graves de SP peuvent avoir besoin d’aménagements spéciaux simplement pour sortir au restaurant, surtout s’ils ont des limitations physiques.

“Si nous allons quelque part qui n’a pas d’ascenseur [et] a un tas d’escaliers, cela ne va pas fonctionner pour moi”, dit Townsend. “Il s’agit vraiment d’être conscient de ces choses.”

Il est normal d’utiliser des aides à la mobilité.

Avec la SP, il est courant d’avoir des problèmes d’équilibre ou de mouvement. Les aides à la mobilité peuvent vous aider à rester indépendant, à vous adapter et à vous déplacer.

“Si vous utilisez une canne ou si vous avez besoin d’utiliser un fauteuil roulant, ou si vous utilisez un scooter chez Target ou Costco ou autre, il n’y a rien de honteux à cela. Les aides à la mobilité sont faites pour vous aider à vivre une meilleure vie”, dit Green.

“Je pense que tout le monde que je connais qui utilise actuellement une aide à la mobilité peut dire qu’il a attendu trop longtemps pour l’utiliser.”

“Nous devons également normaliser l’utilisation des aides à la mobilité et réduire les regards de jugement”, dit Morgan.

Nous pouvons le voir différemment.

Alors que certains jours vous vous sentez bien, les jours difficiles sont tout aussi réels. Trouver un aspect positif dans toute l’imprévisibilité que la SP apporte peut ou non arriver. Et c’est OK.

À coup sûr, personne ne veut avoir la SP. Townsend dit qu’il n’y a aucun avantage et qu’elle ne souhaiterait pas la “terrible maladie” à son pire ennemi.

Mais Morgan dit que même si la SEP peut sembler envahir sa vie, elle a trouvé du réconfort en se rapprochant de la communauté de la SEP. “J’adore me sentir connectée à d’autres personnes avec qui je peux prendre le téléphone, envoyer un texto ou me connecter sur les réseaux sociaux et dire : ‘Hé, je ne me sens pas bien'”.

“C’est quelque chose que j’ai, mais ce n’est pas quelque chose qui me contrôlera. Donc, avec ça, j’adopte une approche positive de ce que je fais et je vais de l’avant”, affirme Leak.