Préparez-vous à la dialyse ce que vous devez savoir

La dialyse peut être nécessaire pour les individus atteints de la maladie rénale polykystique autosomique dominante (ADPKD). Voici à quoi s'attendre.

Ma machine de dialyse est mon rein de substitution temporaire

Vous êtes-vous déjà demandé ce que c’était que de se préparer à la dialyse ? Permettez-moi de vous présenter Claudia Morhibi. Elle vit avec la maladie polykystique autosomique dominante (PKAD) depuis plus de 30 ans et est maintenant atteinte d’une maladie rénale de stade IV. Son médecin a récemment commencé à discuter de la possibilité de la dialyse avec elle. 🏥

“Ma mère a subi une dialyse pendant 5 ans en attendant une greffe de rein”, dit Morhibi. “Ce n’était pas une bonne expérience – elle se sentait nauséeuse et fatiguée. Mais parfois, nous n’avons pas le choix.” La dialyse est souvent une option temporaire jusqu’à ce qu’une greffe de rein devienne disponible. Cependant, la liste d’attente pour une greffe peut être d’environ 5 ans. 😱

Alors, comment vous préparez-vous à la dialyse ? La plupart des spécialistes des reins recommandent de commencer la dialyse lorsque 85 % à 90 % de la fonction rénale est perdue et/ou que votre débit de filtration glomérulaire (DFG) tombe en dessous de 15. Le Dr Jaime Uribarri, directeur du programme de dialyse à domicile de l’hôpital Mount Sinai, recommande de parler à votre médecin de la pose d’une fistule lorsque votre DFG atteint environ 20.

Maintenant, vous vous demandez peut-être, qu’est-ce qu’une fistule ? Eh bien, pensez-y comme une porte secrète vers la dialyse. Il s’agit d’une chirurgie au cours de laquelle une artère est reliée à une veine voisine sous votre peau, créant un vaisseau sanguin plus volumineux. Cela permet d’accéder à la machine de dialyse. Le moment idéal pour subir l’intervention chirurgicale est de 2 à 3 mois avant de commencer la dialyse, ce qui permet à la fistule de guérir et de devenir suffisamment solide pour les traitements réguliers. Si une fistule n’est pas possible, une veine artificielle peut être créée chirurgicalement. Dans les cas urgents, un cathéter peut être temporairement inséré, mais il est préférable d’éviter cette méthode si possible. Croyez-moi, changer de cathéter plusieurs fois en seulement quelques mois n’est pas une promenade de santé. 🚶‍♀️

Que devez-vous attendre pendant la dialyse ?

La plupart des personnes qui subissent une dialyse finissent par suivre une hémodialyse en centre. Cela implique qu’une machine extrait le sang de votre corps, le filtre à travers un rein artificiel, puis le renvoie purifié. Le processus dure généralement de 3 à 5 heures et est répété trois fois par semaine. Pendant et après l’hémodialyse, vous pouvez ressentir des effets secondaires tels que l’hypotension, les nausées, les vertiges, les maux de tête, les démangeaisons de la peau, les crampes musculaires et même le syndrome des jambes sans repos. C’est toute une aventure, pour le moins que l’on puisse dire.

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“Mais hé, vous pourriez penser, ‘j’ai un travail dont je dois m’occuper’ !” Eh bien, vous n’êtes pas seul. De nombreux patients sous dialyse doivent ajuster leurs heures de travail. Prenez Dawn Cleeton-Lewis, une enquêtrice en fraude de 37 ans à Fort Worth, TX. Elle a sa routine de dialyse bien rodée, avec 3 jours par semaine au centre de 6 heures à 10 heures du matin, suivis d’une journée de travail de 10 heures 30 à 19 heures. Certains jours, comme au début, lorsqu’elle s’habituait encore à la dialyse, elle faisait même une petite sieste l’après-midi. 💤

Maintenant, voici une alternative intrigante : l’hémodialyse à domicile. C’est une forme de dialyse où vous pouvez insérer les traitements plus facilement dans votre emploi du temps quotidien. Des recherches ont montré que l’hémodialyse à domicile peut nécessiter moins de médicaments pour gérer des complications telles que l’hypertension artérielle ou l’anémie, présenter moins d’effets secondaires et offrir une meilleure qualité de vie dans l’ensemble. Il existe trois types principaux à considérer :

• Hémodialyse à domicile classique : Cela implique de faire la dialyse trois fois par semaine pendant 3 à 4 heures à chaque fois.
• Hémodialyse à domicile quotidienne courte : Dans cette version, vous effectuez le traitement cinq à sept fois par semaine pendant environ 2 heures par séance. La fréquence accrue signifie que moins de liquide doit être retiré, ce qui entraîne moins d’effets secondaires.
• Hémodialyse à domicile nocturne : Avec ce traitement, vous êtes dialysé pendant que vous dormez pendant 6 à 8 heures la plupart des nuits de la semaine. Cela permet une plus grande élimination des déchets.

Mais n’oubliez pas, des complications peuvent encore survenir. Les fistules artério-veineuses ou les greffes infectées et les obstructions dues à des tissus cicatriciels en sont des exemples. Ne vous inquiétez pas, cependant. Si quelque chose ne va pas, une alarme vous avertira ou le personnel médical interviendra. C’est comme avoir votre propre super-héros de la dialyse en guise de compagnon. 🦸‍♀️

Modifier son mode de vie

Outre l’engagement en termes de temps, la dialyse en centre et à domicile nécessite certains ajustements de mode de vie. Voici quelques changements que vous devrez effectuer :

• Limitez votre consommation de sel : Réduire votre consommation de sel peut vous aider à contrôler votre pression artérielle et à éviter la rétention de liquides entre les séances de dialyse.
• Augmentez votre apport en protéines : Les patients dialysés ont besoin d’environ 8 à 10 onces de nourriture riche en protéines comme de la viande, du poisson, de la volaille ou des œufs chaque jour. Bien que les noix, les graines et les légumineuses contiennent également des protéines, leur consommation doit être limitée en raison de leur teneur élevée en potassium et en phosphore.
• Évitez les aliments à base de grains entiers : Les aliments comme le pain complet, les céréales complètes et le riz brun sont riches en phosphore, ce qui est nuisible en grande quantité pour les personnes atteintes de maladie rénale.
• Soyez prudent avec les produits laitiers : Les produits laitiers tels que le lait, le yaourt et le fromage sont également riches en phosphore. Limitez votre consommation ou prenez un liant de phosphate avec ces repas.
• Concentrez-vous sur certains fruits et légumes : Si vous souffrez d’une maladie rénale avancée, il est important de limiter votre apport en potassium. Optez pour des fruits et légumes tels que des pommes, des baies, des cerises, des raisins, des légumes crucifères, des carottes et des haricots verts.

Claudia Morhibi, bien qu’elle n’ait pas besoin de dialyse pendant au moins une autre année, prévoit déjà à l’avance. Ayant été témoin de l’expérience de sa mère, elle sait à quoi s’attendre. “Bien que cela ait été dur pour son corps, je veux rester positive et le considérer comme une autre étape de ma vie jusqu’à ce que je puisse avoir une greffe de rein”, dit-elle. Bravo pour ton optimisme, Claudia ! 💪

Questions et réponses

Q : Combien de temps la plupart des personnes doivent-elles attendre sur la liste d’attente pour une transplantation rénale ? R : Le temps d’attente moyen pour une transplantation rénale est d’environ 5 ans. Cependant, cela peut varier en fonction des circonstances spécifiques de chaque individu.

Q : La dialyse est-elle la seule option pour traiter l’insuffisance rénale ? R : La dialyse est une option pour gérer l’insuffisance rénale, mais ce n’est pas la seule option. L’autre option est une greffe de rein, qui peut offrir une solution à plus long terme. Cependant, la disponibilité de reins pour la greffe peut être limitée.

Q : Existe-t-il d’autres traitements alternatifs à l’hémodialyse ? R : Oui, une autre forme de dialyse appelée dialyse péritonéale consiste à utiliser la paroi de votre abdomen comme filtre. Cette méthode peut être réalisée à domicile et offre une plus grande souplesse aux patients.

Q : Comment puis-je faire face à l’impact émotionnel du début de la dialyse ? R : Le début de la dialyse peut être une épreuve émotionnelle. Il est important de demander du soutien à des amis, à votre famille ou à des groupes de soutien. De plus, parler à un professionnel de la santé mentale peut vous aider à gérer les aspects émotionnels de la dialyse.

Q : Existe-t-il des compléments alimentaires ou des vitamines qui peuvent soutenir la santé rénale pendant la dialyse ? R : Il est essentiel de consulter votre équipe de soins de santé avant de prendre des compléments alimentaires ou des vitamines. Ils peuvent vous guider sur ce qui est sûr et approprié pour votre situation spécifique.

Q : Puis-je voyager pendant la dialyse ? R : Oui, il est possible de voyager pendant la dialyse. Cependant, cela nécessite une planification et une coordination avec votre équipe de soins de santé. Vous devrez trouver un centre de dialyse à votre destination et prendre des dispositions à l’avance.

Q : Existe-t-il des groupes de soutien ou des communautés en ligne pour les patients dialysés ? R : Absolument ! Les groupes de soutien et les communautés en ligne peuvent fournir un précieux soutien émotionnel et un sentiment d’appartenance. La Fondation nationale du rein est une excellente ressource pour commencer, car elle propose divers programmes de soutien et des ressources.

Conclusion

Se préparer à la dialyse peut sembler accablant, mais avec les bonnes informations et le bon soutien, vous pouvez rendre le processus plus facile. De la compréhension du moment où commencer la dialyse, à la connaissance de ce à quoi s’attendre pendant le traitement, en passant par les changements de mode de vie nécessaires, vous avez maintenant une meilleure idée de ce qui vous attend. N’oubliez pas, vous n’êtes pas seul dans ce parcours. Restez positif, restez informé et partagez votre expérience avec les autres. Ensemble, nous pouvons aborder la dialyse avec résilience et un grand sourire ! 😊

Liste des références : – National Kidney Foundation. “Points clés : Vivre avec une maladie rénale de stade 4” – National Kidney Foundation. “Faire face aux symptômes pendant la dialyse” – National Kidney Foundation. “Hémodialyse à domicile” – National Kidney Foundation. “Directives diététiques pour les adultes commençant l’hémodialyse”

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