Avec le bon soutien social, la gestion de la vie avec une atrophie géographique (GA) devient plus facile 🌍👥

Famille, amis et groupes de soutien Trouver les meilleures sources de soutien pour vous aider à vous adapter à la vie avec l'atrophie géographique (GA)

Trouver de l’aide pour l’atrophie géographique

Vivre avec l’atrophie géographique (GA) peut être un défi, affectant de nombreux aspects de votre vie quotidienne, de la cuisine et la conduite, au paiement des factures et à l’utilisation de votre ordinateur. C’est beaucoup à gérer, mais ne vous inquiétez pas ! Avec le bon système de soutien en place, vous pouvez naviguer ces défis et vous adapter à votre nouvelle normalité. 🏡

Pourquoi la connexion est essentielle 🤝💪

Faire face aux émotions liées à la GA peut être difficile. Après avoir reçu le diagnostic, de nombreuses personnes éprouvent des sentiments de dépression, d’anxiété et de peur de perdre leur indépendance. La frustration peut également survenir en raison du temps supplémentaire nécessaire pour accomplir les tâches quotidiennes. Il est normal de ressentir ces émotions, mais il est important de se rappeler que de l’aide est disponible. En cherchant du soutien, vous pouvez trouver la force de faire face à ces défis avec détermination. 🌈

Famille et amis – Vos piliers de soutien 👨‍👩‍👧‍👦

Vos amis et votre famille peuvent être une source inestimable de soutien tout au long de votre parcours avec la GA. Cependant, il est essentiel de vous assurer qu’ils comprennent les faits. La GA peut rendre certaines tâches plus difficiles, mais elle ne conduit pas à la cécité complète. Informez vos proches de votre condition, expliquez les limitations spécifiques auxquelles vous pourriez être confronté.

La communication est essentielle. Faites savoir à vos amis et à votre famille comment ils peuvent vous aider de manière efficace. Des discussions ouvertes et honnêtes peuvent conduire à une meilleure compréhension de vos besoins et de vos désirs d’indépendance. Voici quelques façons dont vos proches peuvent vous prêter main forte : 🤲

• Aide pour les rendez-vous médicaux : Les visites régulières chez les spécialistes de la vision sont cruciales. Votre famille et vos amis peuvent vous offrir du transport et vous aider à organiser les rendez-vous. De plus, s’il vous est difficile de lire les petits caractères, ils peuvent vous aider à organiser les flacons de médicaments et les chéquiers.
• Aide pour les courses : Votre système de soutien peut vous aider avec des tâches telles que les courses, les opérations bancaires et les visites à la pharmacie. Si nécessaire, ils peuvent même organiser des services de covoiturage pour faciliter vos déplacements.
• Soutien technologique : La technologie peut être un atout précieux pour les personnes atteintes de troubles de la vision. Avec les adaptations nécessaires, les ordinateurs et les smartphones peuvent être utilisés de manière efficace. N’hésitez pas à demander l’aide de vos proches pour personnaliser les paramètres d’accessibilité de vos appareils.
• Temps de qualité ensemble : Passer du temps avec des amis et de la famille peut apporter une grande joie et un sentiment d’appartenance. Partager des activités peut aider à combattre les sentiments d’isolement et même permettre de découvrir de nouveaux passe-temps. Organisez des activités sociales qui répondent aux besoins de chacun et créez ensemble des souvenirs durables. 🌟

Trouver de la force dans les groupes de soutien 👥🤗

Si vous vous sentez seul dans votre parcours avec la GA, un groupe de soutien peut être une bouée de sauvetage. Se connecter avec d’autres personnes partageant vos expériences peut réduire considérablement les sentiments d’isolement et offrir une plateforme d’échange de conseils. Les groupes de soutien sont une excellente source d’informations et de ressources, ainsi qu’un espace sûr pour exprimer ouvertement vos émotions.

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Vous pouvez trouver des groupes de soutien adaptés à la GA en ligne et en personne. Pour découvrir des groupes pertinents, consultez votre spécialiste de la vision ou explorez les ressources suivantes :

• BrightFocus AMD Community Circle
• Groupes Facebook dédiés au soutien pour la GA
• FightingBlindness.org
• MDSupport.org
• Programmes de l’Administration des anciens combattants
• VisionAware

Voici quelques conseils pour améliorer votre expérience en groupe de soutien :

• Présentez-vous au responsable du groupe avant le début des séances.
• Arrivez tôt aux réunions en personne pour établir des liens avec le responsable du groupe et les autres membres.
• Participez activement et posez des questions lors des discussions.
• Mettez-vous en relation avec d’autres membres du groupe pour des rencontres individuelles, créant de nouvelles amitiés en dehors des réunions. 👥❤️

Votre équipe médicale – Vous guider vers le bien-être 🥼👩‍⚕️

Rester en contact avec votre équipe de vision est essentiel pour un soutien continu. Si vous avez du mal à vous adapter à la vie avec la GA, contactez votre ophtalmologue et votre médecin traitant pour obtenir des conseils. Ils peuvent vous aider à créer un plan d’exercice adapté à vos besoins, car l’activité physique a été démontrée pour améliorer l’humeur et gérer les symptômes d’anxiété et de dépression. De plus, envisagez de consulter un spécialiste de la réadaptation visuelle pour obtenir des conseils personnalisés afin de tirer le meilleur parti de votre vision actuelle. Faire appel à un professionnel de la santé mentale peut également être bénéfique pour gérer les défis émotionnels associés à la vie avec la GA. 🧠💙

Rappelez-vous, vous n’êtes pas seul dans ce voyage. Avec le bon soutien, à la fois logistique et émotionnel, vous pouvez vous adapter à la vie avec GA et continuer à vivre une existence épanouissante et joyeuse. Demandez de l’aide quand vous en avez besoin et chérissez les liens qui renforcent votre résilience. Ensemble, nous pouvons surmonter tous les défis ! 💪🌈

Q&R :

Q : Est-ce que GA peut entraîner une cécité complète ? R : Non, GA n’entraîne pas de cécité complète. Cela affecte principalement certaines tâches et compétences motrices fines. Bien que GA menace la vision, il est essentiel de communiquer cette distinction à vos proches. [^1^]

Q : Quelles sont les technologies d’assistance recommandées pour les personnes atteintes de GA ? R : Il existe de nombreux outils disponibles pour améliorer les capacités visuelles et faciliter les tâches quotidiennes. Les ordinateurs et les smartphones peuvent être modifiés dans leurs paramètres d’accessibilité pour accommoder la basse vision. Explorer ces options, avec l’aide de la famille et des amis si nécessaire, peut grandement améliorer le fonctionnement quotidien. [^1^]

Q : Existe-t-il des exercices recommandés pour aider à gérer les symptômes d’anxiété et de dépression ? R : L’activité physique a été démontrée comme ayant des effets positifs sur l’humeur et le bien-être général. Consultez vos médecins pour élaborer un plan d’exercices adapté à vos besoins spécifiques et à vos capacités. Ils peuvent vous fournir des conseils sur les exercices qui peuvent aider à gérer les symptômes d’anxiété et de dépression. [^2^]

Q : Où puis-je trouver un soutien supplémentaire pour GA ? R : En plus de rejoindre des groupes de soutien d’organisations réputées comme la Fondation BrightFocus et FightingBlindness.org, des ressources nationales comme la Macular Disease Foundation Australia et l’American Printing House for the Blind (APH) Connect Center peuvent offrir une assistance et des informations supplémentaires. [^3^] [^4^]

Références :

1. Sam Dahr, MD, directeur, Division de la rétine, Département d’ophtalmologie et de sciences visuelles, École de médecine McGovern, UTHealth Houston.
2. Preeti Subramanian, PhD, responsable de la recherche en sciences de la vision, Fondation BrightFocus.
3. Matthew (Matt) Starr, MD, ophtalmologiste, Mayo Clinic ; professeur associé d’ophtalmologie, Weill Cornell Medicine.
4. Jennifer L. Stone, OD, optométriste.
5. Fighting Blindness Foundation : “Trouvez votre chapitre local”.
6. Fondation Macular Disease Australia : “Géographie atrophique et qualité de vie”.
7. Prevent Blindness : “Qu’est-ce que la géographie atrophique (GA) ?”
8. American Printing House for the Blind (APH), Connect Center, VisionAware : “J’ai trouvé un groupe de soutien pour la perte de vision ! Et maintenant ?” “Qui, quoi, quand, où et pourquoi des groupes de soutien pour les personnes atteintes de perte de vision”.

[Crédit photo : E+ / Getty Images]