Avec le bon soutien social, la gestion de la vie avec une atrophie gĂ©ographique (GA) devient plus facile đŸŒđŸ‘„

Famille, amis et groupes de soutien Trouver les meilleures sources de soutien pour vous aider à vous adapter à la vie avec l'atrophie géographique (GA)

Trouver de l’aide pour l’atrophie gĂ©ographique

Vivre avec l’atrophie gĂ©ographique (GA) peut ĂȘtre un dĂ©fi, affectant de nombreux aspects de votre vie quotidienne, de la cuisine et la conduite, au paiement des factures et Ă  l’utilisation de votre ordinateur. C’est beaucoup Ă  gĂ©rer, mais ne vous inquiĂ©tez pas ! Avec le bon systĂšme de soutien en place, vous pouvez naviguer ces dĂ©fis et vous adapter Ă  votre nouvelle normalitĂ©. 🏡

Pourquoi la connexion est essentielle đŸ€đŸ’Ș

Faire face aux Ă©motions liĂ©es Ă  la GA peut ĂȘtre difficile. AprĂšs avoir reçu le diagnostic, de nombreuses personnes Ă©prouvent des sentiments de dĂ©pression, d’anxiĂ©tĂ© et de peur de perdre leur indĂ©pendance. La frustration peut Ă©galement survenir en raison du temps supplĂ©mentaire nĂ©cessaire pour accomplir les tĂąches quotidiennes. Il est normal de ressentir ces Ă©motions, mais il est important de se rappeler que de l’aide est disponible. En cherchant du soutien, vous pouvez trouver la force de faire face Ă  ces dĂ©fis avec dĂ©termination. 🌈

Famille et amis – Vos piliers de soutien đŸ‘šâ€đŸ‘©â€đŸ‘§â€đŸ‘Š

Vos amis et votre famille peuvent ĂȘtre une source inestimable de soutien tout au long de votre parcours avec la GA. Cependant, il est essentiel de vous assurer qu’ils comprennent les faits. La GA peut rendre certaines tĂąches plus difficiles, mais elle ne conduit pas Ă  la cĂ©citĂ© complĂšte. Informez vos proches de votre condition, expliquez les limitations spĂ©cifiques auxquelles vous pourriez ĂȘtre confrontĂ©.

La communication est essentielle. Faites savoir Ă  vos amis et Ă  votre famille comment ils peuvent vous aider de maniĂšre efficace. Des discussions ouvertes et honnĂȘtes peuvent conduire Ă  une meilleure comprĂ©hension de vos besoins et de vos dĂ©sirs d’indĂ©pendance. Voici quelques façons dont vos proches peuvent vous prĂȘter main forte : đŸ€Č

  • Aide pour les rendez-vous mĂ©dicaux : Les visites rĂ©guliĂšres chez les spĂ©cialistes de la vision sont cruciales. Votre famille et vos amis peuvent vous offrir du transport et vous aider Ă  organiser les rendez-vous. De plus, s’il vous est difficile de lire les petits caractĂšres, ils peuvent vous aider Ă  organiser les flacons de mĂ©dicaments et les chĂ©quiers.
  • Aide pour les courses : Votre systĂšme de soutien peut vous aider avec des tĂąches telles que les courses, les opĂ©rations bancaires et les visites Ă  la pharmacie. Si nĂ©cessaire, ils peuvent mĂȘme organiser des services de covoiturage pour faciliter vos dĂ©placements.
  • Soutien technologique : La technologie peut ĂȘtre un atout prĂ©cieux pour les personnes atteintes de troubles de la vision. Avec les adaptations nĂ©cessaires, les ordinateurs et les smartphones peuvent ĂȘtre utilisĂ©s de maniĂšre efficace. N’hĂ©sitez pas Ă  demander l’aide de vos proches pour personnaliser les paramĂštres d’accessibilitĂ© de vos appareils.
  • Temps de qualitĂ© ensemble : Passer du temps avec des amis et de la famille peut apporter une grande joie et un sentiment d’appartenance. Partager des activitĂ©s peut aider Ă  combattre les sentiments d’isolement et mĂȘme permettre de dĂ©couvrir de nouveaux passe-temps. Organisez des activitĂ©s sociales qui rĂ©pondent aux besoins de chacun et crĂ©ez ensemble des souvenirs durables. 🌟

Trouver de la force dans les groupes de soutien đŸ‘„đŸ€—

Si vous vous sentez seul dans votre parcours avec la GA, un groupe de soutien peut ĂȘtre une bouĂ©e de sauvetage. Se connecter avec d’autres personnes partageant vos expĂ©riences peut rĂ©duire considĂ©rablement les sentiments d’isolement et offrir une plateforme d’Ă©change de conseils. Les groupes de soutien sont une excellente source d’informations et de ressources, ainsi qu’un espace sĂ»r pour exprimer ouvertement vos Ă©motions.

Vous pouvez trouver des groupes de soutien adaptés à la GA en ligne et en personne. Pour découvrir des groupes pertinents, consultez votre spécialiste de la vision ou explorez les ressources suivantes :

  • BrightFocus AMD Community Circle
  • Groupes Facebook dĂ©diĂ©s au soutien pour la GA
  • FightingBlindness.org
  • MDSupport.org
  • Programmes de l’Administration des anciens combattants
  • VisionAware

Voici quelques conseils pour améliorer votre expérience en groupe de soutien :

  • PrĂ©sentez-vous au responsable du groupe avant le dĂ©but des sĂ©ances.
  • Arrivez tĂŽt aux rĂ©unions en personne pour Ă©tablir des liens avec le responsable du groupe et les autres membres.
  • Participez activement et posez des questions lors des discussions.
  • Mettez-vous en relation avec d’autres membres du groupe pour des rencontres individuelles, crĂ©ant de nouvelles amitiĂ©s en dehors des rĂ©unions. đŸ‘„â€ïž

Votre Ă©quipe mĂ©dicale – Vous guider vers le bien-ĂȘtre đŸ„ŒđŸ‘©â€âš•ïž

Rester en contact avec votre Ă©quipe de vision est essentiel pour un soutien continu. Si vous avez du mal Ă  vous adapter Ă  la vie avec la GA, contactez votre ophtalmologue et votre mĂ©decin traitant pour obtenir des conseils. Ils peuvent vous aider Ă  crĂ©er un plan d’exercice adaptĂ© Ă  vos besoins, car l’activitĂ© physique a Ă©tĂ© dĂ©montrĂ©e pour amĂ©liorer l’humeur et gĂ©rer les symptĂŽmes d’anxiĂ©tĂ© et de dĂ©pression. De plus, envisagez de consulter un spĂ©cialiste de la rĂ©adaptation visuelle pour obtenir des conseils personnalisĂ©s afin de tirer le meilleur parti de votre vision actuelle. Faire appel Ă  un professionnel de la santĂ© mentale peut Ă©galement ĂȘtre bĂ©nĂ©fique pour gĂ©rer les dĂ©fis Ă©motionnels associĂ©s Ă  la vie avec la GA. 🧠💙

Rappelez-vous, vous n’ĂȘtes pas seul dans ce voyage. Avec le bon soutien, Ă  la fois logistique et Ă©motionnel, vous pouvez vous adapter Ă  la vie avec GA et continuer Ă  vivre une existence Ă©panouissante et joyeuse. Demandez de l’aide quand vous en avez besoin et chĂ©rissez les liens qui renforcent votre rĂ©silience. Ensemble, nous pouvons surmonter tous les dĂ©fis ! đŸ’Ș🌈

Q&R :

Q : Est-ce que GA peut entraĂźner une cĂ©citĂ© complĂšte ? R : Non, GA n’entraĂźne pas de cĂ©citĂ© complĂšte. Cela affecte principalement certaines tĂąches et compĂ©tences motrices fines. Bien que GA menace la vision, il est essentiel de communiquer cette distinction Ă  vos proches. [^1^]

Q : Quelles sont les technologies d’assistance recommandĂ©es pour les personnes atteintes de GA ? R : Il existe de nombreux outils disponibles pour amĂ©liorer les capacitĂ©s visuelles et faciliter les tĂąches quotidiennes. Les ordinateurs et les smartphones peuvent ĂȘtre modifiĂ©s dans leurs paramĂštres d’accessibilitĂ© pour accommoder la basse vision. Explorer ces options, avec l’aide de la famille et des amis si nĂ©cessaire, peut grandement amĂ©liorer le fonctionnement quotidien. [^1^]

Q : Existe-t-il des exercices recommandĂ©s pour aider Ă  gĂ©rer les symptĂŽmes d’anxiĂ©tĂ© et de dĂ©pression ? R : L’activitĂ© physique a Ă©tĂ© dĂ©montrĂ©e comme ayant des effets positifs sur l’humeur et le bien-ĂȘtre gĂ©nĂ©ral. Consultez vos mĂ©decins pour Ă©laborer un plan d’exercices adaptĂ© Ă  vos besoins spĂ©cifiques et Ă  vos capacitĂ©s. Ils peuvent vous fournir des conseils sur les exercices qui peuvent aider Ă  gĂ©rer les symptĂŽmes d’anxiĂ©tĂ© et de dĂ©pression. [^2^]

Q : OĂč puis-je trouver un soutien supplĂ©mentaire pour GA ? R : En plus de rejoindre des groupes de soutien d’organisations rĂ©putĂ©es comme la Fondation BrightFocus et FightingBlindness.org, des ressources nationales comme la Macular Disease Foundation Australia et l’American Printing House for the Blind (APH) Connect Center peuvent offrir une assistance et des informations supplĂ©mentaires. [^3^] [^4^]

Références :

  1. Sam Dahr, MD, directeur, Division de la rĂ©tine, DĂ©partement d’ophtalmologie et de sciences visuelles, École de mĂ©decine McGovern, UTHealth Houston.
  2. Preeti Subramanian, PhD, responsable de la recherche en sciences de la vision, Fondation BrightFocus.
  3. Matthew (Matt) Starr, MD, ophtalmologiste, Mayo Clinic ; professeur associĂ© d’ophtalmologie, Weill Cornell Medicine.
  4. Jennifer L. Stone, OD, optométriste.
  5. Fighting Blindness Foundation : “Trouvez votre chapitre local”.
  6. Fondation Macular Disease Australia : “GĂ©ographie atrophique et qualitĂ© de vie”.
  7. Prevent Blindness : “Qu’est-ce que la gĂ©ographie atrophique (GA) ?”
  8. American Printing House for the Blind (APH), Connect Center, VisionAware : “J’ai trouvĂ© un groupe de soutien pour la perte de vision ! Et maintenant ?” “Qui, quoi, quand, oĂč et pourquoi des groupes de soutien pour les personnes atteintes de perte de vision”.

[Crédit photo : E+ / Getty Images]