Déverrouiller le mystère de la sclérose en plaques pourquoi le diagnostic peut prendre autant de temps

Il n'existe aucun test spécifique ou liste définie de symptômes que les médecins utilisent pour diagnostiquer la sclérose en plaques. Comment déterminent-ils sa présence?

Le défi de diagnostiquer la sclérose en plaques.

📷 Laura Nixon avec sa famille

Après un week-end de kneeboard et d’activités en plein air, Laura Nixon remarqua un engourdissement dans la partie inférieure de son corps. Au début, elle le considéra comme une simple blessure. “Je pensais vraiment que j’avais quelques problèmes de dos”, dit-elle. Mais l’engourdissement commença à se propager et à empirer, elle prit donc rendez-vous avec son médecin. Après s’être fait recommander un neurologue, l’équipe médicale de Nixon ne savait toujours pas ce qui causait sa douleur. “Ils m’ont fait passer une IRM du dos, et ils n’ont rien trouvé”, dit-elle. Au cours des années suivantes, Nixon consulta des neurochirurgiens, des médecins orthopédistes, des neurologues et des chiropracteurs. Pourtant, il devenait de plus en plus difficile pour elle de marcher et de garder son équilibre. À ce stade, elle évoqua la possibilité de la sclérose en plaques. Mais ses médecins ne pensaient pas que ses symptômes correspondaient. “Cela semblait être un sujet tabou. Personne ne voulait vraiment aborder ce diagnostic”, dit-elle. Avec peu d’options restantes, le neurologue de Nixon suggéra une ponction lombaire. Après cela, en août 2019, elle reçut un diagnostic de SP à l’âge de 50 ans.

“C’était un soulagement de savoir que je n’étais pas folle, mais c’était aussi dévastateur de savoir que j’avais une maladie chronique”, déclare Nixon.

Mais pourquoi a-t-il fallu 14 ans pour découvrir qu’elle avait la SP?

Un code difficile à déchiffrer

La sclérose en plaques se produit lorsqu’il y a des cicatrices dans une partie de votre système nerveux central. Mais il n’y a aucun test ou liste de symptômes qui indique définitivement la maladie. Les médecins examinent donc les symptômes et les résultats des tests de diagnostic, tels que les IRM.

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🤔 Questions et réponses : “Pourquoi la sclérose en plaques est-elle difficile à diagnostiquer?” – R : La sclérose en plaques peut être difficile à diagnostiquer car elle présente une variété de symptômes et il n’y a pas de test définitif pour cette maladie. Les médecins se fient à une combinaison de symptômes, d’antécédents médicaux et de tests de diagnostic pour établir un diagnostic précis. Parfois, les symptômes de la SP peuvent imiter d’autres affections, ce qui rend encore plus difficile de l’identifier.

“Selon l’endroit où se produit la cicatrisation, que ce soit dans le cerveau ou dans la moelle épinière… les symptômes peuvent être très différents”, déclare Lily J. Henson, MD, directrice générale de Piedmont Henry Hospital et membre du conseil d’administration de la Société nationale de la sclérose en plaques. La possibilité de ces différents symptômes rend plus difficile pour les médecins de détecter la SP tout de suite. Certaines personnes peuvent présenter des symptômes de la maladie sans même le savoir. La plupart des gens découvrent qu’ils ont la SP après avoir fait une IRM.

C’est rare, mais parfois les médecins effectuent une ponction lombaire pour confirmer le diagnostic. Cela consiste à prélever un peu de liquide autour de la moelle épinière et à l’analyser. C’est ce qu’ils ont fait dans le cas de Nixon. Parfois, cependant, l’intuition d’un médecin ne suffit pas à obtenir l’examen dont vous avez besoin. “Les IRM sont disponibles aux États-Unis, bien plus que dans n’importe quel autre pays du monde. Mais cela reste cher. Les assurances santé doivent le couvrir”, déclare Farrah J. Mateen, MD, PhD, professeure agrégée de neurologie à la Harvard Medical School. Elle explique qu’en plus de l’assurance, il faut également présenter un dossier solide pour justifier la nécessité de passer une IRM en premier lieu.

Cela peut prendre des minutes ou des années

Les médecins utilisent un ensemble de directives connues sous le nom de critères McDonald pour aider au diagnostic de la SP. Ils détermineront d’abord si vous présentez des signes d’une poussée typique de la SP. Ensuite, les médecins doivent confirmer que vous avez eu des symptômes de la SP dans plusieurs endroits de votre système nerveux, et que cela s’est produit plus d’une fois. Vos médecins peuvent appeler cela “une dissémination dans le temps et dans l’espace”.

⚖️ Débat : “Devrait-il y avoir des critères plus normalisés pour diagnostiquer la SP?” Certains experts soutiennent qu’il devrait y avoir des critères plus normalisés pour diagnostiquer la SP afin de réduire les variations d’interprétation entre les médecins. D’autres estiment que les directives de diagnostic actuelles permettent de la flexibilité et prennent en compte les circonstances individuelles du patient.

“Ce processus peut être simple. Mais il n’y a aucune garantie. ‘Cela peut prendre 5 minutes, ou cela peut prendre des années’, explique Aaron E. Miller, MD. ‘Cela dépend entièrement des circonstances'”, dit-il. La difficulté réside dans le fait qu’il ne doit y avoir aucune autre raison plausible pour les symptômes de quelqu’un.

Des conditions qui imitent la maladie

Les signes de la SP peuvent varier d’une personne à l’autre. Un signe courant est un gonflement du nerf optique de l’œil, appelé névrite optique. Beaucoup de personnes peuvent ressentir des engourdissements, des picotements ou une faiblesse d’un côté de leur corps. Vous pouvez avoir des difficultés à marcher, à vous équilibrer ou à aller aux toilettes. Mais avec ces seuls symptômes, les médecins ne peuvent pas confirmer la SP. De nombreuses autres conditions présentent des signes d’avertissement similaires.

“Une carence en vitamine B12 peut imiter la SP”, déclare Henson. “La maladie de Lyme, le lupus ou le syndrome de Sjögren – deux autres maladies auto-immunes – peuvent également imiter la SP. Et il existe également des troubles métaboliques héréditaires très rares susceptibles de simuler la SP.” “Il est important de s’assurer de les avoir exclus.” Les médecins peuvent exclure les “imitateurs” grâce à une IRM de votre cerveau et de votre moelle épinière ainsi que grâce à des analyses de sang répétées. Si votre médecin ne trouve aucune autre condition et que vos symptômes répondent aux critères de McDonald, vous recevrez probablement un diagnostic de SP.

📋 Référence: – Pourrais-je avoir la SP? – Quand consulter un médecin pour engourdissements, picotements et faiblesse – Conditions que vous pourriez avoir en plus de la SP

L’avenir du diagnostic de SP

Si vous pensez qu’il doit y avoir une meilleure méthode, les médecins aimeraient cela aussi. Mais ils n’attendent pas qu’une meilleure méthode de diagnostic de la SP soit disponible dans un avenir proche. “Nous aimerions avoir un test simple sur les fluides corporels, de préférence le sang ou l’urine”, déclare Miller. “Mais je ne pense pas que cela soit susceptible de se produire.” Cependant, les avancées technologiques offrent de l’espoir pour l’avenir. Mateen étudie une IRM portable de la taille d’un ordinateur. Cela pourrait changer la donne pour les personnes des régions à faible revenu qui ont besoin d’accéder à des tests d’IRM. “Et si vous pouviez rendre l’IRM vraiment bon marché et vraiment simple pour les patients et même l’avoir dans des endroits plus pratiques?”

En continuant à démystifier les mystères de la sclérose en plaques, nous pouvons améliorer les délais de diagnostic et fournir de meilleurs soins aux personnes atteintes de cette affection. L’histoire de Laura Nixon sert de rappel que la persistance et la recherche de réponses sont essentielles face à l’incertitude.

Avez-vous ou quelqu’un que vous connaissez rencontré des difficultés pour obtenir un diagnostic précis de la SP? Partagez votre histoire dans les commentaires ci-dessous et soutenons-nous mutuellement dans ce parcours!

📝 Liste de références: – 4 tests médicaux pour diagnostiquer la sclérose en plaques – 10 premiers signes de sclérose en plaques auxquels vous ne devriez pas prêter attention – Explorer le rôle de l’IRM dans le diagnostic de la SP – Avancées dans la technologie de l’IRM – Critères diagnostiques de la sclérose en plaques – Le rôle de l’inflammation dans la sclérose en plaques

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