Vivre pleinement avec la sclérose en plaques Trouver l’équilibre et le soutien

La sclérose en plaques, souvent appelée MS en abrégé, est une maladie qui touche principalement les femmes pendant la première moitié de leur vie adulte. Malgré les défis qu'elle apporte, de nombreuses femmes ont réussi à naviguer avec succès cette condition tout en jonglant entre une carrière épanouissante, la planification familiale et leur bien-être général. Découvrez leurs stratégies et leurs points de vue pour gérer cette maladie chronique tout en atteignant leurs objectifs personnels et professionnels.

Vivre avec la SP: conseils pour les jeunes femmes

👩‍⚕️ Introduction

Imaginez être une jeune femme pleine de rêves de réussite professionnelle, de construction de relations, de croissance personnelle et de fonder une famille. Maintenant, imaginez recevoir un diagnostic de sclérose en plaques (SP), une maladie chronique et dégénérative. C’est la réalité à laquelle Julie Stamm, une ancienne professionnelle de la finance, a été confrontée à seulement 27 ans. Son parcours l’a conduite à devenir une défenseuse des patients et une auteure, en utilisant ses expériences pour aider les autres à naviguer dans la vie après le diagnostic.

Dans cet article, nous allons explorer comment trouver l’équilibre, prioriser l’énergie, défendre vos intérêts et rechercher du soutien dans votre parcours avec la SP.

👩‍👦‍👦 Trouver l’équilibre après le diagnostic

Lorsqu’il s’agit d’équilibrer les différents aspects de la vie, la devise de Stamm est simple: “Chaque matin peut commencer mieux.” En tant que mère déterminée à réaliser son rêve de parentalité malgré son diagnostic, Stamm encourage les autres femmes ayant des aspirations similaires à faire de même. Elle insiste sur le fait que ce qui compte vraiment, c’est donner de l’amour inconditionnellement et faire de son mieux, même si cela signifie trouver des moyens créatifs pour surmonter les défis de la vie.

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L’approche de Stamm implique d’utiliser un langage encourageant et d’apporter du plaisir aux activités quotidiennes. Par exemple, elle joue à des jeux comme “repérer les toilettes” et “missions climatisation” avec son enfant. En recadrant les situations potentiellement intimidantes de manière positive, elle et son enfant peuvent éprouver de la joie et créer des liens uniques. 🚽💨

🌟 Idée : Équilibrer la vie avec la SP, c’est trouver des solutions créatives et maintenir une attitude positive. En reformulant les défis en occasions excitantes, nous pouvons trouver la joie tout au long du parcours.

📚 En savoir plus sur l’impact des émotions positives sur le bien-être général

🥕🥗 Donner la priorité à l’énergie et au bien-être

Mary Rensel, MD, directrice de la sclérose en plaques pédiatrique et du bien-être au Mellen Center for Multiple Sclerosis Treatment and Research de la Cleveland Clinic, souligne l’importance d’une approche holistique pour gérer la SP. Bien que les médicaments aient considérablement progressé ces dernières années, elle met en avant l’impact d’une bonne nutrition, de l’hydratation, du sommeil, du bien-être émotionnel, des relations avec les autres et du temps consacré à des activités plaisantes.

Rensel suggère de vous immerger dans un environnement qui favorise les comportements que vous aspirez à adopter. Entourer de personnes qui accordent de l’importance à l’exercice physique ou à une alimentation saine peut être contagieux et vous motiver à apporter des changements positifs dans votre propre vie.

💡 Point de vue contrasté : Bien qu’un mode de vie sain soit bénéfique pour tout le monde, il existe encore des débats au sein de la communauté scientifique concernant l’impact direct de l’alimentation sur la progression de la SP. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre la relation entre des régimes alimentaires spécifiques et les résultats de la SP. 🍽️🧪

📚 En savoir plus sur l’effet de l’alimentation sur la SP

🔋💡 Conseils pour défendre vos intérêts

L’autodéfense est essentielle pour s’assurer que vos besoins sont satisfaits et compris. Tout en impliquant une communication ouverte avec les professionnels de la santé, Stamm souligne l’importance d’exprimer clairement vos limites et vos frontières à ceux qui vous entourent.

Par exemple, si vos jambes sont fatiguées et que vous ne pouvez pas participer à une promenade après le dîner, faites-le savoir à la personne qui vous invite. En partageant des détails pertinents, les autres peuvent mieux comprendre votre situation. 🚶‍♀️🚫

💬 Contenu des questions-réponses : Comment puis-je défendre mes intérêts lors de mes rendez-vous médicaux ?

Défendre vos intérêts lors de vos rendez-vous médicaux implique d’être prêt(e), de poser des questions et d’exprimer vos préoccupations. Soyez proactif dans la discussion de vos symptômes, des options de traitement et des difficultés auxquelles vous pourriez être confronté(e). N’oubliez pas que vous avez le droit de demander un second avis et de vous assurer que votre médecin vous voit en tant qu’individu.

📚 Découvrez ces conseils pour défendre vos intérêts lors de vos rendez-vous médicaux

👐🤗 Trouver du soutien

Si le soutien de la famille et des amis est inestimable, il est tout aussi important de se connecter avec des personnes qui comprennent réellement la réalité quotidienne de vivre avec la SP. Stamm conseille de rechercher des groupes de soutien, que ce soit dans un établissement de santé ou des communautés en ligne.

Partager des expériences, exprimer des frustrations, rire et verser des larmes avec d’autres personnes qui sont dans une situation similaire peut être extrêmement réconfortant et émancipant. N’oubliez pas, vous n’êtes pas seul dans ce combat. 👥💜

📚 En savoir plus sur les groupes de soutien et les communautés en ligne pour la SP

📚 Découvrez les avantages du soutien entre pairs dans la gestion des maladies chroniques

🌐 Quelques ressources

La National MS Society est une ressource incontournable pour rester informé des dernières recherches et accéder à des conseils en matière de bien-être. Constituer une équipe de soins de santé qui comprend et répond à vos besoins spécifiques est essentiel pour gérer efficacement la SP.

Rappelez-vous, personne ne peut prédire comment la maladie évoluera. Faites confiance aux signaux de votre corps, connaissez vos limites et poursuivez vos désirs avec détermination et résilience.

📝 Conclusion

Vivre avec la SP peut présenter des défis, mais en adoptant une approche équilibrée, en donnant la priorité à l’énergie, en plaidant pour vous-même et en cherchant le soutien de personnes partageant les mêmes idées, vous pouvez naviguer dans ce voyage avec force et positivité. N’oubliez pas, vous avez le pouvoir de façonner votre vie et de poursuivre vos rêves face à n’importe quelle adversité.

Nous vous invitons à partager vos propres expériences, astuces et histoires dans les commentaires ci-dessous. Soutenons-nous mutuellement et inspirons davantage de personnes à vivre leur meilleure vie malgré la SP! 🌟🧡

💡💻 Références: – Les émotions positives et le bien-être général – L’impact de l’alimentation sur la SP – Conseils pour la défense de soi-même chez le médecin – Groupes de soutien et communautés en ligne pour la SP – Avantages du soutien entre pairs dans la gestion des maladies chroniques

📷 Source de l’image: Unsplash