Vivre pleinement avec la sclérose en plaques

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Ma démarche face à la SEPRR

Par Ann Marie Johnson, raconté à Shishira Sreenivas

J’ai été diagnostiquée avec la sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) le réveillon du Nouvel An 2002. J’avais 32 ans. À ce moment-là, je venais de commencer ma carrière à Brooklyn, NY. Je venais juste d’obtenir mon diplôme d’études supérieures et de commencer mon nouveau travail, et j’étais une femme indépendante. J’étais toujours en mouvement. Imaginez ceci : une petite femme en talons aiguilles de 12 centimètres. N’importe quel jour, vous pouviez entendre le claquement alors que je descendais la rue ou le couloir. La vie était plutôt bonne.

Un jour en particulier, alors que j’étais au travail, le stylo que j’utilisais pour prendre des notes ne cessait de tomber de mes mains. Au début, je me disais, OK, qu’est-ce qui se passe ici? Mais ça continuait. Je commençais à ressentir des sensations étranges à l’intérieur de mon corps. Ma superviseure était avec moi ce jour-là, alors je lui ai dit : “Regarde, je ne me sens pas bien. Quelque chose ne va pas.” Elle m’a laissé rentrer chez moi et m’a dit de finir plus tard.

Quand je ne me sens pas bien, je me fais une tasse de thé. Alors je l’ai fait et je me suis endormie. Quand je me suis réveillée, les sensations étranges s’étaient déplacées de la taille vers le bas. C’était comme des fourmillements lorsque votre main s’endort. J’avais aussi des engourdissements, et mes jambes ne bougeaient pas. Je suis tombée par terre en essayant de bouger.

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Heureusement, ma colocataire est venue m’aider et m’a emmenée aux urgences. Là-bas, j’ai parlé au neurologue. Avançons un peu. Après une série d’examens, de tests, de ponction lombaire, d’ECG, et un long séjour à l’hôpital juste avant Thanksgiving, plus de 2 semaines plus tard, après d’autres examens approfondis et seulement quelques jours après mon anniversaire, j’ai été diagnostiquée avec la SEP.

Je n’en savais pas beaucoup à ce moment-là. Tout ce que je savais, c’est que Montel Williams et Richard Pryor en souffraient. Et mes pensées étaient : Qu’est-ce que ça signifie pour moi? J’étais juste une pauvre fille de Brooklyn, NY. Je n’avais pas d’argent, je n’étais pas mariée, est-ce que quelqu’un voudrait de moi un jour? Est-ce que je pourrais avoir des enfants? Pourrais-je retourner au travail? Voilà ce qui tournait dans ma tête.

Adopter les dispositifs d’assistance avec style 🚶

En apprenant à vivre avec la SEP, j’ai aussi appris ce que cela signifierait pour moi sur le plan physique. J’ai commencé à compter sur des dispositifs d’assistance pour la mobilité. Pour marcher, j’ai des cannes. Mais je ne me suis pas contentée de simples cannes ordinaires. Oh non! J’ai décidé que si j’allais avoir des dispositifs de mobilité, autant qu’ils aient du style. J’ai donc acheté une canne pliante et une sculptée en bois. Et pour ajouter une touche de fantaisie, j’ai des cannes assorties à mes chaussures. Oui, mes amis, j’ai une canne léopard pour aller avec mes chaussures à imprimé léopard et une canne noire et blanche pour les fêtes. J’ai même une canne de reine africaine. Maintenant, au lieu d’entendre le claqu-clac-claqu de mes chaussures, les gens m’entendent avec le claqu-clac-claqu de ma canne.

Les bons jours, la canne reste dans la voiture, mais les jours difficiles, elle m’accompagne partout. Elle est devenue une partie de mon style vestimentaire et une extension de ma personnalité. Qui a dit que les dispositifs de mobilité ne peuvent pas être élégants? 😉

Élaborer des stratégies et saisir le jour 📅

Vivre avec la SEP signifie écouter son corps et planifier à l’avance pour gérer efficacement ses symptômes. Chaque jour apporte des rappels différents que j’ai la SEP, et en fonction de mon emploi du temps, je dois élaborer des stratégies en conséquence. La fatigue est un défi majeur pour moi, donc j’évite de programmer des activités importantes tôt le matin. Croyez-moi, vous ne voulez pas appeler Ann Marie pour un rendez-vous tôt le matin car je suis comme une nouille mouillée. Je suis à mon meilleur l’après-midi.

Je suis aussi devenue une championne pour tout noter. Mettre tout par écrit a tout changé, surtout lorsqu’il s’agit des visites chez le médecin. Prendre des notes m’aide à me rappeler des détails importants et à communiquer efficacement avec mon prestataire de soins de santé. Je consigne comment je me sens, ce que je mange, l’heure, et même ma température. En analysant ces informations, je peux identifier des tendances et apporter les modifications nécessaires.

Par exemple, j’ai découvert que manger de plus petits repas tout au long de la journée aide à maintenir mes niveaux d’énergie et à éviter d’aggraver la fatigue. J’avais l’habitude de prendre de gros petits-déjeuners et déjeuners, mais cela me laissait m’assoupir au travail. En espaçant mes repas, je peux mieux fonctionner et rester alerte.

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Un autre aspect que j’ai dû gérer est la miction fréquente, un symptôme courant de la SEP. Pour éviter tout inconfort en voyage, j’ai appris à consommer des liquides de manière stratégique. Par exemple, je ne bois plus progressivement une boisson toute la matinée mais je la bois d’un seul coup. De cette manière, je n’ai plus à m’inquiéter de trouver urgemment des toilettes pendant le trajet.

Ces ajustements dans ma routine quotidienne ont eu un impact significatif sur mon bien-être global. Cependant, je continue à apprendre et à m’adapter au fur et à mesure.💪

Le Pouvoir des Groupes de Soutien 👥

Les premières années après mon diagnostic ont été consacrées à essayer de comprendre la SEP et comment elle affecterait ma vie. J’ai cherché des informations et contacté la Société nationale de la SEP pour obtenir des conseils. Ils m’ont mis en relation avec des groupes de soutien, et à travers ces groupes, j’ai commencé à trouver mon propre chemin vers le bien-être.🌟

Faire partie d’une communauté de personnes qui comprennent ce que vous traversez fait toute la différence. Dans les groupes de soutien, j’ai pu entendre les histoires des autres sur la façon dont ils faisaient face, échanger des astuces, voire trouver des recommandations pour des dispositifs de mobilité tels que des cannes. Nous discutions de différents régimes alimentaires, partagions nos expériences et apprenions les uns des autres.

Ces groupes m’ont offert la possibilité d’assister à des personnes atteignant des étapes importantes et menant une vie épanouie malgré la SEP. À travers les conversations, j’ai découvert des histoires de personnes voyageant, poursuivant des études supérieures, obtenant des promotions, se mariant, et même ayant des enfants. Des événements de la vie courante pour des individus qui se trouvent être atteints de SEP. Ce niveau de soutien a suscité en moi un sentiment de bien-être, me faisant me sentir mieux et me permettant de performer davantage.

Si vous vous sentez seul ou incertain quant à votre parcours avec la SEP, contactez des groupes de soutien ou des organisations comme la Société nationale de la SEP. Leurs ressources et leurs connexions avec les communautés locales peuvent faire toute la différence. N’oubliez pas, partager vos expériences et vous connecter avec d’autres peut être un outil puissant sur votre chemin vers le bien-être.🌈

🗣️ Section Questions/Réponses:

Q : La SEP peut-elle affecter différemment chaque individu ?

R : Absolument ! La SEP est une maladie unique, et elle se manifeste différemment chez chaque personne. Les symptômes, la gravité et la progression peuvent varier largement d’une personne à l’autre. C’est pourquoi il est important de personnaliser votre approche pour gérer la SEP et de rechercher le soutien de professionnels de la santé et de groupes de soutien qui peuvent vous guider dans votre parcours individuel.

Q : Y a-t-il des débats en cours dans la communauté scientifique sur la gestion de la SEP ?

R : Oui, la communauté scientifique continue d’explorer divers aspects de la gestion de la SEP, notamment les options de traitement, l’impact de facteurs de mode de vie tels que l’alimentation et l’exercice, et les stratégies pour aborder des symptômes spécifiques. Un débat en cours concerne le rôle de l’alimentation dans la gestion des symptômes de la SEP. Bien qu’aucun régime spécifique n’ait été prouvé pour guérir la SEP, certaines personnes signalent des améliorations en suivant certains régimes comme le régime méditerranéen ou le protocole Wahls. Il est important de consulter un professionnel de la santé avant d’apporter des changements alimentaires majeurs.

Q : Y a-t-il de nouvelles études de recherche ou des percées dans le traitement de la SEP ?

R : La recherche dans le domaine de la SEP évolue constamment. Des développements passionnants incluent l’émergence des thérapies modifiant l’évolution de la maladie (TME), qui aident à ralentir la progression de la SEP et à gérer les rechutes. De plus, les avancées en thérapie cellulaire et en immunothérapie montrent des promesses dans le traitement de la maladie. Rester informé sur les nouvelles recherches et options de traitement est crucial, alors assurez-vous de discuter de ces possibilités avec votre fournisseur de soins de santé.

Q : En quoi l’exercice peut-il bénéficier aux personnes atteintes de SEP ?

R : L’exercice régulier présente une gamme d’avantages pour les personnes atteintes de SEP. Il aide à améliorer le bien-être physique et mental global, réduit la fatigue, renforce les muscles, améliore l’équilibre et la coordination, et favorise la santé cardiovasculaire. Pratiquer des exercices adaptés à vos capacités et préférences, tels que la natation, le yoga ou la musculation, peut avoir un impact positif sur votre qualité de vie. Consultez toujours un professionnel de la santé avant de commencer toute routine d’exercice.

Q : Quels sont les ressources disponibles pour les personnes atteintes de SEP et leur famille ?

R : Heureusement, de nombreuses ressources sont disponibles pour les personnes atteintes de SEP et leur famille. Des organisations comme la Société nationale de la SEP, la MS Trust et la MS Society fournissent des informations précieuses, des groupes de soutien, une aide financière et des connexions avec les communautés locales. Ces ressources peuvent être essentielles pour naviguer dans les défis de la vie avec la SEP et trouver une communauté de personnes qui comprennent vraiment votre parcours.

🌐 Références :

1. Société Nationale de la Sclérose en Plaques – www.nationalmssociety.org
2. MS Trust – www.mstrust.org.uk
3. Société de la Sclérose en Plaques – www.mssociety.org.uk

Maintenant que vous avez acquis des idées sur la façon de vivre pleinement avec la SP, n’oubliez pas que vous n’êtes pas seul. Partagez cet article avec d’autres qui pourraient le trouver utile, et construisons une communauté forte et solidaire. Ensemble, nous pouvons faire la différence! 💚