Vivre pleinement malgré la sclérose en plaques relever les défis et défendre vos intérêts

Il est crucial que les patients atteints de la sclérose en plaques comprennent que leur diagnostic n'est pas une condamnation à mort. Avec un traitement adéquat, la maladie peut être gérée, vous permettant de continuer à vivre votre meilleure vie.

Défier le Stigmate de la SEP

Par Caroline Craven, tel que raconté à Hallie Levine

J’ai appris que j’avais la SEP il y a presque 20 ans, en 2001. Je n’avais que 35 ans, mais je ne pouvais pas marcher ni voir sans aide. Aujourd’hui, je m’épanouis. Il est tellement important que les patients atteints de SEP sachent que leur diagnostic n’est pas une condamnation à mort. Avec les traitements appropriés, la maladie peut être maîtrisée et vous pouvez continuer à vivre pleinement.

Après mon diagnostic de SEP, j’ai dû réinventer ma vie. J’ai dû abandonner ma carrière en marketing – je ne pouvais pas travailler dans un bureau 8 à 10 heures par jour avec ma surcharge sensorielle et ma fatigue. Avant la SEP, j’étais une kayakiste en eaux vives, une vététiste et une grimpeuse. Soudainement, je me suis retrouvée tellement épuisée que je pouvais à peine marcher de ma voiture au parking.

Le Stigmate Entourant la Sclérose En Plaques

Pourquoi Il Y A Encore un Stigmate:

Cela s’est en fait amélioré au cours de la dernière décennie, surtout parmi les fournisseurs de soins de santé qui comprennent mieux ce que c’est que de vivre avec la SEP. Ils réalisent maintenant que le traitement de la SEP implique plus que simplement prendre une pilule ou recevoir une piqûre. Pour s’épanouir, les personnes atteintes de SEP doivent apprendre des compétences de vie et obtenir un soutien communautaire. Vous ne savez vraiment pas ce que c’est que de vivre avec la SEP à moins de marcher dans les chaussures de quelqu’un d’autre. Certains d’entre nous sont relativement en forme et capables de rester actifs, tandis que d’autres ont besoin de fauteuils roulants. Malheureusement, le grand public ne sait toujours pas grand-chose sur la SEP. Les gens la confondent par exemple avec la dystrophie musculaire – l’une des questions que l’on me pose souvent est : “Faites-vous partie des ‘Kids de Jerry’ ?” Une raison pour laquelle c’est difficile à comprendre, c’est qu’il y a tellement d’incertitudes concernant l’évolution de la SEP. Lorsque vous recevez votre diagnostic pour la première fois, vous ne savez pas si votre maladie sera invisible pour les autres, si vous perdrez votre coordination, ou si vous serez confiné à un fauteuil roulant. Même lorsque les gens savent ce que c’est, ils ont souvent une vision romantique de la maladie. Ils pensent aux célébrités comme Selma Blair. Mais le public ne voit pas la partie où ces personnes ont du mal à marcher du parking jusqu’à un magasin, ou les regards en coin qu’ils reçoivent quand ils utilisent leur canne.

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Q : Comment pouvons-nous sensibiliser et combattre les idées fausses sur la SEP ?

Il est crucial d’être franc et ouvert à propos de la vie avec la SEP. En partageant des expériences personnelles et en expliquant les symptômes de manière compréhensible, nous pouvons aider les autres à comprendre les défis quotidiens auxquels nous sommes confrontés. Par exemple, je décris souvent ma surcharge sensorielle comme se tenant dans une pièce avec des lumières stroboscopiques et des sons assourdissants. Cette analogie aide les autres à saisir la tension constante que je ressens dans des environnements bruyants. De plus, mettre en avant comment la sensibilité à la température nous affecte, même si cela peut sembler subtil pour d’autres, peut encourager la compréhension et le soutien de la part de la famille, des employeurs et des amis.

Plaider pour Vous-Même avec la SEP

Comment Vous Pouvez Plaider pour Vous-Même:

La première étape est de trouver un médecin avec lequel vous vous sentez totalement à l’aise. Une fois que vous avez trouvé votre médecin, gardez une liste de questions et de notes à lui soumettre lors de vos consultations. Beaucoup d’entre nous avons peur de dire à notre médecin que notre traitement actuel ne semble pas fonctionner ou que nous avons eu une semaine très pénible.

Je recommande également de rester au courant des dernières nouvelles médicales sur le site Web de la Société Nationale de la Sclérose En Plaques (nationalmssociety.org). De cette façon, vous pouvez discuter des nouveaux traitements prometteurs avec votre médecin. Vous devez également vous assurer qu’il est au courant et d’accord avec les suppléments ou les traitements complémentaires que vous utilisez.

Q : Comment pouvons-nous plaider efficacement pour nous-mêmes en matière de traitement de la SEP ?

Établir une relation solide avec votre médecin est essentiel. Maintenez les lignes de communication ouvertes et n’hésitez pas à exprimer toute préoccupation ou doute concernant votre plan de traitement actuel. Partager des symptômes spécifiques ou des revers que vous avez connus aide votre médecin à adapter une approche plus efficace. De plus, rester informé des récents progrès de la recherche sur la SEP vous permet d’avoir des discussions significatives avec votre prestataire de soins de santé sur des traitements ou des thérapies alternatives. N’oubliez pas d’impliquer votre médecin dans les décisions concernant les suppléments ou les traitements complémentaires pour garantir leur compatibilité avec votre régime médical.

Relever les Défis et Vivre Votre Meilleure Vie

Changez Votre Focus pour Votre Meilleure Vie :

Maintenant, en tant que personne et experte vivant avec la SEP, mon travail m’emmène à travers le pays, en consultant et en parlant pour aider d’autres personnes atteintes de la maladie à mieux vivre. Cela me rappelle mes débuts de carrière, lorsque je travaillais avec des start-up, et c’est excitant et inspirant. En fin de compte, la SEP est une maladie aléatoire et progressive. Nous, en tant que personnes atteintes de SEP, ne pouvons pas contrôler où elle nous mène. Mais nous pouvons nous concentrer sur la façon de mieux vivre notre vie.

Q: Comment pouvons-nous relever les défis et mener une vie épanouie malgré les incertitudes de la SEP ?

Malgré l’imprévisibilité de la SEP, nous avons le pouvoir de façonner nos vies et de trouver l’épanouissement. En déplaçant notre attention des aspects incontrôlables de la maladie vers la croissance personnelle et la résilience, nous pouvons prospérer. Chercher de nouvelles opportunités, s’engager dans des expériences significatives et se connecter avec d’autres membres de la communauté SEP peuvent créer un sentiment de but et apporter une joie renouvelée dans nos vies. N’oubliez pas, la SEP peut présenter des défis, mais elle ne définit pas qui nous sommes ni ne limite notre capacité à vivre pleinement.

Vivre avec la SEP est sans aucun doute un parcours rempli de hauts et de bas, mais avec la bonne attitude et du soutien, vous pouvez naviguer les défis et embrasser les possibilités. Ensemble, redéfinissons ce que signifie vivre avec la sclérose en plaques.

Q&R

Q: Comment puis-je gérer la fatigue et la surcharge sensorielle causées par la SEP ? Il existe diverses stratégies pour gérer la fatigue et la surcharge sensorielle. Prenez votre temps et privilégiez le repos. Intégrez des pauses régulières et des siestes dans votre emploi du temps. Évitez la surstimulation en réduisant l’exposition aux bruits forts et aux lumières vives. Planifier des activités pendant les périodes de moins de fatigue peut également aider. Expérimenter des techniques de relaxation telles que la respiration profonde ou la méditation de pleine conscience peut apporter du soulagement. Consultez votre équipe soignante pour des stratégies personnalisées afin de gérer efficacement ces symptômes.

Q: Est-il possible de faire de l’exercice avec la SEP ? Absolument ! L’exercice peut être très bénéfique pour les personnes atteintes de SEP. Pratiquer régulièrement une activité physique aide à maintenir la force et la flexibilité, à gérer le stress et à améliorer le bien-être général. Choisissez des exercices adaptés à vos capacités et à vos préférences, tels que la natation, le yoga ou l’aérobic à faible impact. Il est important de travailler avec un professionnel de la santé ou un physiothérapeute pour élaborer un plan d’exercice adapté à vos besoins spécifiques et à vos capacités.

Q: Comment trouver un soutien communautaire pour la SEP ? Rejoindre des groupes de soutien ou se connecter avec des communautés en ligne de personnes vivant avec la SEP peut fournir un soutien inestimable et une compréhension mutuelle. Ils offrent un espace sûr pour partager des expériences, échanger des conseils et trouver du réconfort en sachant que vous n’êtes pas seul. Des organisations comme la Société nationale de la sclérose en plaques et les sections locales de la SEP proposent souvent des ressources et des programmes facilitant l’engagement communautaire. N’hésitez pas à tendre la main, à vous connecter avec d’autres personnes confrontées à des défis similaires et à construire un solide réseau de soutien.

Q: Existe-t-il des remèdes naturels ou des thérapies alternatives qui peuvent aider avec les symptômes de la SEP ? Bien qu’il n’existe actuellement aucun remède pour la SEP, certaines personnes trouvent un soulagement des symptômes grâce à des remèdes naturels ou des thérapies alternatives. Celles-ci peuvent inclure des changements alimentaires, des compléments à base de plantes, l’acupuncture ou des techniques corps-esprit comme le yoga et la méditation. Il est crucial de consulter votre fournisseur de soins de santé avant d’incorporer des traitements complémentaires pour s’assurer qu’ils n’interagissent pas négativement avec vos médicaments prescrits. Gardez à l’esprit que les remèdes naturels ou les thérapies alternatives ne devraient jamais remplacer les traitements médicaux conventionnels.

Q: Comment la famille et les amis peuvent-ils soutenir quelqu’un atteint de SEP ? Le soutien de la famille et des amis est inestimable pour quelqu’un vivant avec la SEP. Éduquez-les sur la maladie, ses symptômes et les défis qu’elle présente. Encouragez la communication ouverte et soyez attentif aux besoins et aux limites de la personne atteinte de SEP. Offrez de l’aide avec les activités quotidiennes ou le transport lorsque c’est nécessaire. Surtout, offrez un soutien émotionnel et de la compréhension. Parfois, simplement être là pour écouter et offrir une épaule sur laquelle s’appuyer peut faire toute la différence.

Liste de références: 1. Société nationale de la sclérose en plaques – nationalmssociety.org 2. Exercice et sclérose en plaques – Société nationale de la SEP 3. Aperçu de la sclérose en plaques – Mayo Clinic 4. Gestion de la fatigue dans la sclérose en plaques – Neurology 5. Thérapies alternatives pour gérer les symptômes de la SEP – Verywell Health

Crédits photo: Image d’en-tête : MF3d / Getty Images Image d’insertion : Caroline Craven (Source : Caroline Craven, coach de vie et défenseur de la SEP, Pasadena, CA.)

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