Vivre avec la sclérose en plaques récurrente-rémittente le parcours de Samantha

Expérience d’une femme noire avec la SEP récurrente-rémittente

Par Samantha Payne Smith, d’après les dires de Keri Wiginton

Imaginez ceci : Nous sommes en 2014, et je viens de me marier. La vie semblait prometteuse jusqu’à ce que je commence à ressentir des symptômes étranges. Des pieds engourdis le matin, des douleurs insupportables au cou et à l’épaule, et un bras lourd qui semblait peser. Au début, j’ai minimisé ces symptômes, les attribuant à des problèmes musculaires ou de migraines. Je ne savais pas que ces symptômes n’étaient que le début de mon voyage avec la sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP RR).

À la recherche de réponses 🧐

Alors que la douleur persistait, j’ai cherché de l’aide médicale. Mon médecin a commencé par des relaxants musculaires et de la thérapie physique, mais la douleur persistait. Il a fallu du temps avant que j’opte pour des tests d’imagerie, conduisant à la découverte inattendue de lésions sur mon cerveau et ma moelle épinière. Le diagnostic a été un choc pour moi et mon médecin, surtout compte tenu de mon historique d’infections chroniques des voies urinaires (IVU) potentiellement liées à ma SEP.

La curiosité et le besoin de clarté m’ont poussée à consulter un neurologue pour confirmer le diagnostic. Bien que son approche manquait de chaleur humaine, il a effectué les tests nécessaires – une IRM cérébrale complète et une ponction lombaire – pour finalement identifier la SEP RR. Le processus a été un véritable rollercoaster émotionnel, mais au moins j’avais quelques réponses.

Trouver le bon médecin 🩺

Avec le poids du diagnostic sur mes épaules, j’ai cherché un médecin qui pourrait m’aider à gérer ma condition. Malheureusement, mon premier neurologue n’était pas à la hauteur. Son approche distante et impersonnelle m’a fait me sentir incomprise. Déterminée à trouver la bonne personne, j’ai d’abord cherché une neurologue noire, mais la géographie a posé problème.

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De retour vers ma médecin de soins primaires de confiance pour des conseils, elle m’a recommandé un autre neurologue – même s’il n’était ni une femme ni noir. Et laissez-moi vous dire, il s’est révélé être une perle rare. Ce médecin n’était pas seulement compétent ; il faisait preuve d’une empathie sincère et écoutait attentivement. Chaque visite était comme un espace sûr pour partager mes expériences, et il s’assurait que mes préoccupations étaient prises en compte.

Début de mon traitement contre la sclérose en plaques 💉

Accepter mon diagnostic a été initialement écrasant. Compte tenu de la gravité des lésions sur ma colonne vertébrale, mon neurologue a souligné l’importance d’un traitement précoce. Bien que j’aie d’abord essayé une approche sans médicaments, en intégrant des changements de style de vie comme des modifications alimentaires, de l’exercice et de la méditation, la douleur est finalement devenue insupportable.

Après une discussion plus approfondie avec mon médecin, il a souligné que bien que les médicaments ne puissent pas me guérir, ils pourraient aider à ralentir la progression de la SEP RR. J’ai pris le risque et commencé un traitement modifiant la maladie en avril 2022. Au début, m’administrer une injection mensuelle me semblait intimidant, mais maintenant c’est devenu une routine. Et dites, je songe à convaincre mon mari de me faire un petit cadeau à chaque fois que je dois me faire une piqûre. Vous savez, une petite récompense personnelle fait beaucoup de bien!

Trouver du soutien ❤️

Naviguer dans la vie avec une maladie chronique peut être isolant, mais j’ai eu la chance d’avoir un solide réseau de soutien. Les amis et la famille ont été des piliers de force, mais j’ai réalisé l’importance de chercher des points de vente supplémentaires. La thérapie a joué un rôle essentiel en m’aidant à surmonter les tourments émotionnels après le diagnostic.

De plus, les groupes de soutien en ligne spécifiquement dédiés aux femmes noires atteintes de SEP ont été une véritable révélation. Se connecter avec ces femmes incroyables dans des groupes comme “Femmes de couleur avec la SEP” et “Nous sommes Illmatic” m’a offert un espace sûr pour me confier, célébrer les victoires et trouver de la solidarité. La SEP affecte chacun différemment, et il est essentiel de ne pas laisser les expériences des autres définir les nôtres.

Vivre pleinement sa vie 🌈

Je ne vais pas vous mentir – être diagnostiquée avec la SEP RR a été une expérience bouleversante. Cependant, cela m’a aussi permis d’apprécier la vie à un niveau plus profond. Chaque jour, je prête plus d’attention à mon bien-être et au monde qui m’entoure. Cela a déclenché un parcours de découverte de soi renouvelé.

Par exemple, j’ai pris un grand risque et j’ai démarré ma propre entreprise. Lorsque le salon où je travaillais a fermé, je n’ai pas perdu de temps à réfléchir aux prochaines étapes. Au lieu de cela, j’ai créé mon propre espace. Cette maladie m’a rappelé que demain n’est jamais garanti, me poussant à vivre pleinement chaque instant.

Alors, et vous? Profitez-vous au maximum de chaque opportunité? 🌟

Q&A

Q1: Y a-t-il des traitements alternatifs pour gérer la SEPR à part les médicaments?
Alors que les médicaments sont l’approche principale pour gérer la SEPR, certaines personnes explorent également des thérapies complémentaires et alternatives en plus de leurs traitements prescrits. Celles-ci peuvent inclure l’acupuncture, le yoga, des changements alimentaires, et des vitamines ou compléments spécifiques. Il est essentiel de discuter de ces options avec votre fournisseur de soins de santé pour vous assurer qu’elles correspondent à vos circonstances uniques.

Q2: Comment puis-je trouver des groupes de soutien pour les personnes atteintes de SEPR?
Trouver des groupes de soutien pour la SEPR peut grandement contribuer à votre bien-être émotionnel tout au long de votre parcours. Vous pouvez commencer par explorer des plateformes en ligne, tels que des groupes sur les réseaux sociaux ou des forums dédiés à la SE. De plus, des organisations telles que la Société nationale de la sclérose en plaques offrent souvent des ressources et des répertoires de groupes de soutien locaux. Se connecter avec des personnes partageant des expériences similaires peut fournir un sentiment de communauté et d’encouragement.

Q3: Y a-t-il une recherche en cours pour trouver un remède contre la SEPR?
La recherche sur la sclérose en plaques, y compris la SEPR, est un domaine en constante évolution. Les scientifiques et les professionnels de la santé sont activement engagés dans l’étude de la maladie pour mieux comprendre ses causes, sa progression et les traitements potentiels. Bien qu’un remède définitif n’ait pas encore été découvert, les chercheurs restent engagés à faire avancer notre connaissance et à développer des interventions pour améliorer la vie des personnes touchées par la SE.

Références

1. Société nationale de la sclérose en plaques
2. L’Association de la sclérose en plaques de l’Amérique
3. Mayo Clinic – Sclérose en plaques

À votre tour maintenant! Partagez vos pensées et expériences avec nous. Comment votre parcours avec la SE ou une autre maladie chronique a-t-il façonné votre perspective de la vie? N’oubliez pas de sensibiliser en partageant cet article avec vos proches et sur vos plateformes de médias sociaux. Ensemble, nous pouvons créer une communauté de soutien et inspirer les autres à affronter les défis de la vie avec résilience et force. 💪✨