Adopter la technologie comment elle a transformé ma vie avec la sclérose en plaques

Les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent mener une vie épanouissante grâce à la technologie d'assistance. Michael Ogg discute de ses aides et soutiens quotidiens.

L’impact de la technologie sur la vie avec la sclérose en plaques

Par Michael Ogg, tel que raconté à Hallie Levine

👋 Salut à tous ! Imaginez vivre une vie où vous ne pouvez pas bouger de muscles en dessous de votre cou. Cela semble difficile, n’est-ce pas ? Eh bien, c’est ma réalité. J’ai été diagnostiqué avec la sclérose en plaques en 1996, et cela m’a laissé tétraplégique. Mais grâce aux avancées technologiques, je peux toujours vivre une vie indépendante et dynamique. Attachez vos ceintures, car je m’apprête à vous emmener dans un voyage à travers les merveilles technologiques qui ont rendu ma vie avec la sclérose en plaques beaucoup plus facile. 🚀

La révolution de l’iPad 📱

Remontons dans le temps jusqu’en 2010, lorsque Apple a dévoilé son premier iPad. 📅 À ce moment-là, j’étais frustré d’utiliser mon ordinateur portable à l’hôpital. Avec des mouvements de bras limités, naviguer sur mon ordinateur devenait de plus en plus difficile. Mais un beau jour, un ami est arrivé avec le dernier iPad, et tout a changé. Avec juste un doigt, je pouvais taper et interagir avec le monde sans effort. C’était un changement majeur ! 💥

Un joystick pour l’accessibilité 🎮

Alors que ma sclérose en plaques progressait, j’ai rencontré de nouveaux défis. Taper directement sur mon iPad devenait trop difficile. Mais alléluia ! 🎉 La technologie a une fois de plus progressé, et j’ai découvert les joysticks de fauteuil roulant. Ces baguettes magiques m’ont non seulement aidé dans ma mobilité, mais elles avaient aussi le Bluetooth intégré. Je pouvais maintenant naviguer sur l’écran de mon iPad simplement en bougeant le joystick. C’était comme être le maître de la technologie d’un simple mouvement du poignet ! 🧙‍♂️

Boire et souffler mon chemin vers la communication 💨

Malheureusement, j’ai perdu la dextérité dans mes bras à mesure que ma sclérose en plaques faisait des ravages. De nos jours, je passe la plupart de mon temps au lit. Mais devinez quoi ? La technologie était là pour moi ! 🙌 Entrez le système Permobil Sip & Puff. C’est comme siroter une boisson rafraîchissante avec une paille, sauf que je suis en train d’aspirer de l’air dans une baguette. Cela envoie un signal Bluetooth au clavier de mon iPad, me permettant de taper et de communiquer avec le monde. Il a fallu un certain temps pour m’y habituer, mais hé, nos esprits brillants peuvent s’adapter rapidement ! 💪

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Vivre plus intelligemment 🏠

Pendant les 18 dernières années, j’ai adopté la technologie intelligente comme un hipster avant que ce ne soit cool. Initialement, j’ai commencé avec des interrupteurs lumineux, mais avec le temps, j’ai automatisé ma télévision, mes systèmes audio et le chauffage. La technologie m’a permis de créer un environnement de vie confortable avec quelques clics sur mon iPad. Je préfère personnellement Z-Wave, car il est économe en énergie, a une portée plus longue et fonctionne parfaitement dans toute ma maison. Avec autant d’options disponibles, toute personne atteinte de sclérose en plaques peut trouver ce qui lui convient parfaitement. 🏡

Du lit à la salle de bain avec un monorail 🚂

Je ne vous tire pas la jambe, les amis. J’ai vraiment un lève-personne au plafond dans ma chambre qui me transporte jusqu’à ma salle de bain – que le chugga-chugga choo-choo commence ! Mon aide-soignant appuie sur un bouton, et me voilà, directement dans ma douche. Même si j’ai encore besoin d’aide pour me laver, ce joli engin ajoute une touche d’indépendance à ma routine quotidienne. 🛀

Amplifier ma voix 🎤

Parler peut être difficile pour beaucoup de personnes atteintes de sclérose en plaques, moi y compris. Les faibles muscles du diaphragme et les lésions cérébrales de la sclérose en plaques entraînent souvent un discours confus et des difficultés à se faire entendre. Mais ne vous inquiétez pas ! J’ai une arme secrète : mon microphone collier. Il se clipse commodément sur mon t-shirt et amplifie tout ce que je dis. C’est comme avoir un microphone personnel sur scène qui garantit que mes soignants peuvent toujours m’entendre clairement. 🎶

Nourrir le bien 🍼

Mâcher et avaler peut être difficile pour beaucoup de personnes atteintes de sclérose en plaques avancée, moi y compris. Pour réduire le risque d’étouffement, j’utilise une pompe d’alimentation qui délivre directement la formule dans mon estomac. Cet appareil portable va partout où je vais, me permettant de savourer plus facilement le simple plaisir d’une tasse de café le matin. La vie ne serait pas complète sans un petit risque caféiné, n’est-ce pas ? ☕️

Télémédecine : Un Soutien Numérique 🌐

Se rendre chez les médecins peut être difficile pour moi, mais heureusement, la télémédecine est devenue une ressource précieuse. Bien que je préfère toujours les consultations en personne lorsque c’est possible, j’ai découvert que la télémédecine a révolutionné la gestion des affaires courantes. Des réponses aux questions à la vérification des médicaments, cette option numérique a grandement facilité ma vie. C’est encore plus pratique lorsque des virus tels que la COVID-19 ou la grippe me maintiennent à domicile. 🏥

Accepter les Hauts et les Bas 📴

Il est vrai qu’il y a des inconvénients à utiliser toute cette technologie. En règle générale, tout ce qui est plus compliqué qu’une brique est destiné à tomber en panne à un moment donné. Mais la bonne nouvelle est que les avancées technologiques ont rendu ces outils accessibles à tous, pas seulement aux geeks de la technologie autoproclamés comme moi. J’ai vu de nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques, y compris ma propre mère, maîtriser ces technologies avec facilité, même sans connaissance préalable en programmation. Si elle a pu le faire, tout le monde le peut ! 💪

🔍 Section Questions-Réponses

1. La technologie peut-elle aider face aux difficultés cognitives souvent associées à la sclérose en plaques ?

Absolument ! La technologie peut être une bénédiction pour les individus confrontés à des défis cognitifs dus à la sclérose en plaques. Des applications de rappel aux jeux d’entraînement cérébral, de nombreux outils sont disponibles pour améliorer la mémoire, l’attention et les fonctions exécutives. Une option populaire est l’application “Elevate”, qui propose des exercices d’entraînement cérébral personnalisés de manière amusante et engageante.

2. Y a-t-il des avancées dans les aides à la mobilité pour les personnes atteintes de sclérose en plaques ?

Oui, en effet ! La technologie repousse sans cesse les limites de ce qui est possible en matière d’aides à la mobilité. Des exosquelettes fournissant une assistance à la marche aux fauteuils roulants intelligents contrôlés par le mouvement des yeux, l’avenir s’annonce prometteur. Les chercheurs continuent d’innover, visant à offrir une plus grande indépendance et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques.

3. Y a-t-il des dispositifs d’aide spécifiquement conçus pour les difficultés de communication ?

Absolument ! Les dispositifs de communication augmentative et alternative (CAA) sont conçus pour aider les personnes ayant des difficultés de communication verbale. Ces dispositifs vont des tableaux d’images simples aux dispositifs de génération de parole avancés utilisant la technologie de suivi oculaire. Ils offrent une bouée de sauvetage aux personnes atteintes de sclérose en plaques et d’autres pathologies, en veillant à ce qu’elles puissent s’exprimer et interagir avec les autres de manière efficace.

4. Comment la technologie peut-elle favoriser la santé mentale et le bien-être des personnes atteintes de sclérose en plaques ?

La technologie joue un rôle crucial dans le soutien de la santé mentale et du bien-être. Diverses applications et plateformes aident les individus à gérer le stress, suivre leur humeur, pratiquer la pleine conscience et accéder à des communautés de soutien virtuelles. Ces outils offrent un sentiment d’autonomisation et de connexion, permettant aux personnes atteintes de sclérose en plaques de faire face aux défis émotionnels qui peuvent survenir dans leur parcours.

🔍 Références :

1. Elevate : Entraînement Cérébral
2. Avancées en Technologie Exosquelette
3. Communication Augmentative et Alternative
4. Utilisation de la Technologie pour la Santé Mentale

N’oubliez pas, mes compagnons combattants de la sclérose en plaques, la technologie est notre alliée dans ce parcours difficile. Apprivoisez-la, adaptez-vous et laissez-la enrichir votre vie de façons que vous n’auriez jamais imaginées possibles. Alors, n’hésitez pas à partager cet article pour faire connaître l’impact incroyable de la technologie. Ensemble, nous pouvons inspirer et autonomiser les autres pour naviguer dans leurs propres parcours de sclérose en plaques avec courage et optimisme. 💪✨

Cet article a été initialement publié sur [nom du site web].