C’est une course perte de la vue contre perte de l’ouïe

Du diagnostic au traitement l'histoire d'une femme vivant avec l'atrophie géographique

Ma vie avec la dégénérescence géographique

👩‍⚕️ Par Margret Krakauer, raconté par Keri Wiginton

📚 Avez-vous déjà pensé à la vie comme une course entre la perte de vision et la perte d’audition? Eh bien, c’est exactement ainsi que Margret Krakauer, une femme remarquable de 79 ans, le décrit. Margret n’est pas une personne ordinaire. Elle est artiste, écrivaine et une fervente défenseuse des personnes vivant avec la dégénérescence maculaire liée à l’âge (AMD) et la dégénérescence géographique (GA). Plongeons dans l’histoire de Margret et explorons les défis auxquels elle fait face, le soutien qu’elle reçoit et l’espoir qu’elle nourrit pour l’avenir.

La vie à travers mes yeux 👀

Malgré la perte de vision, Margret continue de mener une vie vibrante et indépendante. Cuisiner n’est pas un problème pour elle, même si lire les menus dans les restaurants mal éclairés peut être un défi. Mais avec l’aide de la technologie et de son mari aimant, elle trouve des moyens de surmonter ces obstacles. Agrandir les menus sur l’ordinateur ou demander l’aide de son mari lui permet de faire des choix culinaires avec facilité. Margret aime aussi lire des livres, à la fois des livres électroniques et des articles imprimés, bien qu’elle ait besoin d’un bon éclairage pour voir clairement.

À mesure que sa condition progresse, Margret rencontre des difficultés de perception des couleurs et des lettres qui disparaissent occasionnellement du côté droit de sa vision. Ces défis peuvent être déconcertants, mais Margret trouve des moyens de s’en sortir. Et comme nous tous, elle a des bons jours et des mauvais jours. Certains jours, ses yeux se fatiguent rapidement et la lecture devient difficile. Mais Margret accepte cela et choisit de se détendre en regardant quelque chose d’amusant à la télévision à la place.

Là où le soutien brille 💡

Margret a la chance incroyable d’avoir son mari à ses côtés depuis plus de 53 ans, offrant un soutien inébranlable. Ils naviguent ensemble dans sa perte de vision, s’occupant de tâches telles que le nettoyage de ses aides auditives ou l’enfilage d’aiguilles lorsque son acuité diminue. Son mari veille à la guider lors des promenades, s’assurant qu’elle remarque les marches, les pierres et autres dangers potentiels. Et dans les moments sombres, il reste un compagnon fidèle, lui offrant une main à tenir.

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Cependant, le soutien ne se limite pas à son mari seul. Margret trouve également du réconfort et un sentiment de communauté grâce à son groupe Facebook appelé “Notre voyage avec la dégénérescence maculaire”. Dans ce groupe, elle se connecte avec d’autres personnes confrontées à des défis similaires et apprend auprès de spécialistes de basse vision, d’optométristes et de ergothérapeutes. Margret chérit la gentillesse qui règne dans le groupe et apprécie les connaissances qu’elle acquiert grâce aux discussions. C’est grâce à cette communauté que Margret a d’abord entendu parler des traitements révolutionnaires à l’horizon, insufflant un nouvel espoir pour l’avenir.

L’espoir illumine le chemin 🌟

Le spécialiste de la rétine de Margret croit qu’elle est une candidate idéale pour le nouveau médicament approuvé, l’injection de pegcétacoplan (Syfovre), conçu pour traiter la GA. Alors qu’elle remarque de plus en plus de taches aveugles dans son œil gauche, commencer le traitement est important pour ralentir la progression de la maladie. Étant presque âgée de 80 ans, Margret sait qu’elle est plus susceptible de progresser rapidement par rapport aux personnes plus jeunes. La peur de perdre davantage de vision dans son œil droit la motive à agir.

Mais l’espoir de Margret va au-delà de son parcours personnel. Elle reconnaît les efforts des chercheurs étudiant cette maladie ainsi que le potentiel de nouvelles avancées à l’avenir. Avec optimisme et détermination, Margret envisage une vie où la perte de vision ne la définit pas. Elle attend avec impatience l’impact positif que le nouveau traitement peut avoir et continue de s’engager avec sa communauté, cherchant toujours des moyens de s’adapter et de prospérer.

🌈 L’histoire de Margret nous rappelle que même face aux défis, il y a de la place pour l’espoir, le soutien et des liens significatifs. Alors, ne laissez pas les obstacles de la vie éclipser la lumière qui illumine encore notre chemin. Nous pouvons tous apprendre de la résilience de Margret et embrasser chaque jour avec gratitude et détermination.

Q&R : Répondre à vos questions brûlantes

🤔 Q : Quelles sont les autres options de traitement disponibles pour la dégénérescence maculaire liée à l’âge (AMD) et la dégénérescence géographique (GA)?
👩‍⚕️ A : Bien que l’injection de pegcétacoplan (Syfovre) montre des promesses en tant que traitement de la GA, plusieurs autres options de traitement sont disponibles pour l’AMD. Celles-ci incluent les injections anti-VEGF, la thérapie photodynamique (PDT) et la chirurgie au laser. Cependant, il est important de consulter votre professionnel de la santé pour une évaluation adéquate et un plan de traitement personnalisé.

🤔 Q: Comment puis-je soutenir un ami ou un membre de ma famille qui fait face à une perte de vision?
👩‍⚕️ A: L’empathie, la compréhension et la patience sont essentielles lorsque vous soutenez quelqu’un qui fait face à une perte de vision. Offrez votre aide dans les tâches quotidiennes, aidez à accéder aux ressources ou aux technologies qui améliorent l’accessibilité et, surtout, soyez là pour écouter et apporter un soutien émotionnel. N’oubliez pas, de petits gestes peuvent faire une grande différence dans leur vie.

🤔 Q: Les changements de mode de vie ou un régime spécifique peuvent-ils ralentir la progression de la DMLA ou de la GA?
👩‍⚕️ A: Bien que le régime alimentaire et certains changements de mode de vie puissent favoriser la santé oculaire générale, il n’existe pas de régime spécifique prouvé pour arrêter ou inverser la progression de la DMLA ou de la GA. Cependant, consommer une alimentation équilibrée riche en antioxydants, vitamines et minéraux peut contribuer à maintenir une bonne santé oculaire. Les examens oculaires réguliers et le suivi des recommandations de votre fournisseur de soins de santé sont cruciaux.

🤔 Q: Y a-t-il des technologies d’assistance ou des outils disponibles pour aider les personnes à faire face à la perte de vision?
👩‍⚕️ A: Oui, il existe différentes technologies d’assistance conçues pour améliorer l’indépendance et l’accessibilité des personnes atteintes de perte de vision. Il s’agit notamment de lecteurs d’écran, de logiciels de grossissement, de dispositifs de texte à parole, de terminaux braille et de dispositifs domotiques intelligents. Consultez des spécialistes de la basse vision ou des ergothérapeutes qui pourront vous guider dans le choix des technologies d’assistance les plus adaptées à vos besoins spécifiques.

🤔 Q: Quelles recherches et avancées continuent d’être réalisées dans le domaine de la DMLA et de la GA?
👩‍⚕️ A: La communauté scientifique est déterminée à faire progresser notre compréhension et nos options de traitement pour la DMLA et la GA. Les recherches en cours se concentrent sur le développement de nouveaux médicaments, de thérapies géniques et de traitements par cellules souches. Des essais cliniques sont constamment menés, offrant l’espoir de découvertes futures. Restez informé des dernières recherches en suivant des sources fiables et en vous engageant auprès des communautés pertinentes.

🎉 Partagez votre parcours et répandez l’espoir 🌼

L’histoire de Margret a sans aucun doute touché nos cœurs et nous a inspirés à faire face aux défis de la vie avec résilience. Si son histoire vous touche, n’hésitez pas à la partager avec vos amis et votre famille. Répandons l’espoir et le soutien pour ceux qui vivent avec une perte de vision. Et n’oubliez pas, un petit geste de gentillesse peut illuminer la journée de quelqu’un, alors soyez la lumière dans la vie de quelqu’un.

🌐 Références: – Institut national de l’œil – Dégénérescence maculaire liée à l’âge – Fondation américaine de la dégénérescence maculaire – Atrophie géographique

📸 Source de l’image: – fstop123 / Getty Images

Article mis à jour et amélioré par [Votre nom], MD, PhD