Prendre soin de soi Un guide pour les aidants
L'Expérience d'une Femme en Prendre Soin d'un Être Cher Atteint d'Atrophie Géographique
Aider un être cher atteint d’atrophie géographique lorsque la vue commence à s’estomper
Êtes-vous un(e) aidant(e) ? Que vous vous occupiez d’un être cher atteint d’une maladie chronique ou que vous preniez soin de plusieurs personnes, il est facile de se sentir dépassé et d’oublier de prioriser votre propre bien-être. Mais rappelez-vous, comme on dit dans les avions, vous devez d’abord mettre votre propre masque à oxygène avant d’aider les autres. En d’autres termes, vous ne pouvez pas prendre soin des autres si vous ne prenez pas soin de vous-même.
👉Astuce de pro : Considérez-vous comme un super-héros aidant portant un masque à oxygène !
En tant qu’aidant, il est important de trouver un équilibre entre offrir du soutien et encourager l’indépendance. Par exemple, si un être cher perd la vue, aidez-le à trouver des solutions pour être aussi indépendant qu’il le souhaite. Être un “aidant-hélicoptère” peut être tentant, mais accordons un peu de repos à ces hélicoptères, voulez-vous ?
J’ai appris cette leçon à mes dépens lorsque mon père a été diagnostiqué avec une atrophie géographique (GA), une forme avancée de dégénérescence maculaire liée à l’âge (AMD). J’aurais aimé en savoir plus sur la manière de l’aider à l’époque, c’est pourquoi j’ai créé le groupe Facebook “Notre parcours de dégénérescence maculaire” quelques années après son décès. Mon objectif a toujours été de fournir des informations et un soutien non seulement aux aidants, mais aussi à ceux qui vivent avec une forme quelconque d’AMD.
Si vous êtes un aidant, vous avez probablement réalisé que vous n’obtenez pas toujours toutes les informations dont vous avez besoin auprès du médecin. Cela peut être une expérience frustrante et confuse. Mais ne vous inquiétez pas, camarades aidants, je suis là pour partager avec vous des informations précieuses et des connaissances !
- C’est une course perte de la vue contre perte de l’ouïe
- Il y a de l’espoir pour l’atrophie géographique Compre...
- Géographie Atrophique Qu’est-ce qui nous attend ensuite
L’histoire de mon père 👨🦳
Laissez-moi vous présenter mon père, un homme de peu de mots qui a été diagnostiqué avec une GA. Sa vision est devenue irrégulière environ sept ans avant sa disparition, ce qui a ajouté aux défis de prendre soin de lui et de ma mère, qui souffrait de la maladie d’Alzheimer. Pour compliquer les choses, mon mari et moi étions à 700 miles de distance en Géorgie tandis que mes parents vivaient en Pennsylvanie. Parlez d’une situation d’aide à distance !
Nous ne connaissions même pas les problèmes de vision de mon père jusqu’à ce que nous le voyions porter des lunettes de soleil foncées et se plaindre de ne pas pouvoir voir certaines choses. Ce manque de communication et la fierté de mon père ont rendu difficile le soutien dont il avait besoin.
La GA est une forme d’AMD sèche qui cause une perte de vision variable. L’expérience de chaque individu avec cette affection peut être différente, mais il est important de rester vigilant face à tout signe de problème de vision. Pour mon père, ne pas pouvoir identifier les couleurs des feux de circulation n’était que la partie visible de l’iceberg.
👀Point de vue contrastant : Les premiers signes de l’AMD peuvent varier, et les identifier peut être comme chercher une aiguille dans une botte de foin. Mais ne vous inquiétez pas, la technologie et les avancées de la recherche sont de notre côté !
Après de nombreuses démarches, nous avons finalement réussi à convaincre mon père de consulter son optométriste, mais obtenir des informations sur son état à distance était comme arracher des dents. Les communications par fax et par e-mail étaient la norme, et les appels téléphoniques étaient rarement retournés. J’ai dû rassembler des informations et trouver des moyens d’aider mon père à gérer sa perte de vision. C’était un défi, d’autant plus qu’il était un homme fier qui refusait souvent de l’aide.
Un des problèmes les plus préoccupants auxquels il a été confronté était la conduite automobile. Comme de nombreuses personnes atteintes de GA, mon père craignait de perdre son indépendance et essayait de me rassurer en disant qu’il conduisait uniquement localement. Cependant, la GA peut causer des points aveugles, qui peuvent mettre non seulement la personne atteinte de GA en danger, mais aussi les autres usagers de la route. La sécurité de mon père, de ma mère et des autres est devenue une source constante de préoccupation.
🚗Bip bip ! Si vous ou un être cher êtes atteint de GA, voici quelques conseils pour conduire : soyez prudent lorsque vous conduisez et envisagez des options de transport alternatives si votre vision se détériore. Des services de covoiturage aux applications pratiques, il existe de nombreuses façons de se déplacer sans mettre votre sécurité en danger. Et n’oubliez pas de consulter votre ophtalmologue avant de prendre le volant !
Aide à distance : combler l’écart 🌉
Vivre loin de mes parents posait d’importants défis. Cependant, j’ai trouvé des moyens de combler l’écart et de rester informé de leur bien-être. Les conversations régulières avec les amis de mes parents et d’autres membres de la famille sont devenues une source précieuse d’informations. Ils me fournissaient souvent plus d’informations que si je parlais directement à mon père.
💡Bonne idée : Contactez le réseau de soutien de votre être cher pour mieux comprendre ses besoins et sa situation.
Chaque fois que nous le pouvions, mon mari et moi nous rendions en Pennsylvanie pour passer du temps avec mes parents. Ces visites nous ont permis d’évaluer et de résoudre des défis quotidiens, tels que la gestion des médicaments de ma mère. Mon mari, un ergothérapeute à la retraite spécialisé dans les personnes âgées et l’Alzheimer, s’est avéré être d’une aide inestimable pour mes deux parents.
Ensemble, nous avons rassemblé un arsenal de loupes et les avons stratégiquement placées dans la maison, rendant les tâches quotidiennes plus faciles pour mon père. Avec le recul, nous réalisons que nous aurions pu faire encore plus si nous avions connu la large gamme d’outils et de techniques adaptatifs pour les personnes atteintes de basse vision.
Comment les aidants peuvent donner du pouvoir à leurs proches atteints de perte de vision 👥👀
Au lieu de nous préoccuper de ce que nous aurions pu faire différemment pour mon père, concentrons-nous sur la multitude de aides et services existants pour les personnes atteintes de basse vision. Si je pouvais remonter le temps (que débute la musique de Cher), j’aurais emmené mon père chez un ophtalmologiste spécialisé dans la basse vision et chez un ergothérapeute spécialisé dans la basse vision.
💭Question rapide : Comment les spécialistes de la basse vision peuvent-ils improviser comme MacGyver et faire une énorme différence ?
Les spécialistes de la basse vision sont comme des sorciers qui savent poser les bonnes questions et proposer des solutions adaptées. Ils peuvent aider les personnes atteintes de basse vision à retrouver une partie de leur indépendance et à améliorer leur qualité de vie. Des lunettes télescopiques pour une meilleure vision TV à une large gamme de loupes spécialement conçues pour les personnes atteintes de GA, les possibilités sont infinies.
Certaines personnes ont également trouvé confort et praticité en utilisant des loupes vidéo, également appelées CCTVs. Ces appareils astucieux vous permettent d’agrandir et d’examiner des documents imprimés, rendant la lecture de journaux ou de livres, la réalisation de travaux manuels et même les soins personnels plus accessibles. Si votre proche n’est pas particulièrement doué en technologie, ne vous inquiétez pas ! Les spécialistes de la basse vision sont prêts à intervenir et à leur apprendre patiemment comment utiliser efficacement les dispositifs adaptatifs.
Voir à travers leurs yeux 👁️
Pour vraiment comprendre ce que votre proche atteint de GA voit, essayez quelques expériences simples. Prenez un journal ou notez quelques lignes de texte, puis demandez-leur de décrire ce qu’ils voient. Certaines lettres ou certains mots disparaissent-ils ? Cet exercice peut vous aider à apprécier les défis auxquels ils sont confrontés.
Une autre expérience amusante consiste à utiliser une vieille horloge avec des chiffres. Demandez à votre proche de se concentrer sur le point central et de vous dire quels chiffres ils voient. Ils pourraient mentionner des chiffres manquants comme le 2 ou le 6, ou ils pourraient même ne pas voir du tout le point central. Ces tests fournissent des informations précieuses sur leur réalité visuelle.
N’oubliez pas d’accompagner votre proche à ses rendez-vous et prenez le temps de discuter avec le médecin des implications de ses résultats de tests. Rappelez-vous que les tests d’acuité ne capturent peut-être pas pleinement la manière dont les personnes atteintes de GA voient dans le monde réel. Encouragez votre proche à décrire des situations spécifiques où sa perte de vision les affecte, car cela vous permettra de mieux comprendre ses besoins.
Conseils venant du fond du cœur ❤️
Être un aidant peut être difficile, mais il est essentiel de donner la priorité à votre propre bien-être. Tout comme une alimentation saine et l’exercice, la gestion du stress est cruciale. Développez un solide réseau de soutien en demandant de l’aide à des amis, à la famille, à des groupes en ligne ou même à des organisations communautaires locales. Rappelez-vous, vous n’êtes pas seul dans ce voyage !
Il est également essentiel de vous armer de connaissances sur la GA. Explorez comment la condition évolue au fil du temps et familiarisez-vous avec les différents dispositifs d’aide, services et spécialistes en basse vision disponibles. En vous équipant d’informations, vous devenez un aidant super-héros capable de combattre la peur et l’incertitude.
Je me considère comme une aidante de sorte pour les membres de ma communauté Facebook. Beaucoup des personnes nouvellement diagnostiquées qui rejoignent notre groupe ont naturellement peur. Mais en partageant leurs peurs, elles se rendent compte que le pouvoir de l’information est incomparable.
📚 Liste de Références :
- Dégénérescence maculaire liée à l’âge : Présentation et statistiques
- Aides à la basse vision et dispositifs d’assistance
- Dispositifs d’assistance pour les personnes atteintes de perte de vision
- Vivre avec une atrophie géographique (GA)
- Perte de vision et indépendance
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