Accepter le vitiligo Un parcours vers l’acceptation de soi et l’émancipation

Découvrez l'histoire d'un voyage d'un homme pour accepter, incarner et réussir avec le vitiligo

Vivre avec le vitiligo Mon expérience avec cette affection cutanée

Par Mark Braxton, raconté par Kendall Morgan

En 1996, j’ai découvert une petite tache blanche sur mon pouce. Ça me démangeait. Je pensais que c’était une croûte ou quelque chose comme ça. Je n’y ai pas trop prêté attention. Puis, j’ai commencé à remarquer d’autres petites taches blanches. Elles se propageaient comme une traînée de poudre ! 🌪️

Le premier dermatologue que j’ai consulté m’a regardé et est sorti immédiatement de la pièce. Il est revenu avec un dépliant et a dit : “Voilà ce que vous avez : le vitiligo.” À cette époque, il n’y avait pas beaucoup d’informations disponibles sur cette affection cutanée. Le médecin m’a prescrit une crème topique, mais laissez-moi vous dire que ça avait à peu près autant d’effet que de mettre un pansement sur un os cassé. 😒

Heureusement, lorsque je suis allé voir un autre dermatologue, cela s’est passé différemment. Il m’a serré la main et a immédiatement répondu à mes préoccupations. Il m’a expliqué que j’ai le vitiligo, une affection cutanée qui provoque la perte de la couleur de la peau. La bonne nouvelle ? Ce n’est pas contagieux ! Donc pas besoin de s’inquiéter que je propage cette fabuleuse “nouvelle tendance mode” à quelqu’un d’autre. 🕺

Mais voici le truc : il n’y a pas de remède pour le vitiligo, et il n’y a aucun moyen d’arrêter la perte de couleur de la peau. C’est comme essayer d’attraper une licorne ou trouver une place de parking dans une ville bondée – pratiquement impossible. 🦄

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Maintenant, vous vous demandez peut-être : “Comment le vitiligo affecte-t-il quelqu’un émotionnellement ?” Et je dois vous dire, mon ami, que l’aspect mental est probablement le plus gros défi auquel j’ai dû faire face. Le vitiligo a changé ma perception de moi-même et ma confiance en moi en a pris un coup. Ça a commencé avec seulement quelques petites taches, mais au fur et à mesure que la condition se propageait et que les changements devenaient plus visibles, je ne pouvais pas m’empêcher de me sentir insécurisé. 😔

Très vite, je me suis retrouvé à éviter les situations sociales où les gens pouvaient me regarder. Finis les shorts et les journées à la piscine pour moi, mon ami. Je suis devenu un maître du déguisement, me cachant derrière des manches longues et des pantalons. Ce n’était pas seulement de l’insécurité, cependant ; il y avait aussi des moments de légère dépression et d’anxiété qui faisaient surface. C’était comme vivre dans un état constant de peur et d’incertitude. 🤐

Et voici un petit secret : l’une des pires choses que les gens peuvent dire quand ils voient mon vitiligo, c’est : “Ça ne me dérange pas.” Maintenant, je comprends qu’ils essaient d’être solidaires, mais tant que vous ne marchez pas dans mes chaussures, vous ne comprenez pas vraiment l’impact que cela a sur ma vie. Vous n’avez pas à vous regarder dans le miroir et à voir votre corps ou votre peau changer avec le temps. Il y a cette peur de l’inconnu, comme se réveiller dans un film de science-fiction mais sans les super pouvoirs. 🦾

Maintenant, vous vous demandez peut-être : “Qu’en est-il des options de traitement ?” Eh bien, mon ami, j’ai d’abord essayé des crèmes, mais elles étaient aussi utiles qu’un poulet en caoutchouc qui couine. La photothérapie est une option, mais c’est chronophage, et je ne voulais pas risquer de devenir un barbecue humain sous ces lumières chaudes. 🌞

Pendant un moment, j’ai pensé pouvoir gérer tout cela par moi-même. J’avais tort, très tort. Mais en 2019, quelque chose de magique s’est produit. Un enfant m’a dit quelque chose qui a changé ma perspective. Je travaillais dans un camp, et cette petite fille m’a dit que j’étais un papillon. Elle voyait mes taches comme quelque chose de beau, comme les motifs complexes sur les ailes d’un papillon. 🦋

C’est là que j’ai réalisé qu’il était temps d’embrasser ma vraie nature et de m’ouvrir. J’ai finalement rejoint la Communauté de soutien pour le vitiligo en Caroline du Nord, une décision qui a changé ma vie pour le mieux. Pendant beaucoup trop longtemps, mon vitiligo était quelque chose que je gardais caché à ma famille et à mes amis. Mais maintenant, j’ai trouvé du réconfort et de la force en partageant mon parcours avec les autres. Et laissez-moi vous dire que c’est comme libérer un oiseau en cage ! 🕊️

En avançant rapidement jusqu’à aujourd’hui, je suis fier de dire que je suis maintenant l’un des responsables de la Communauté de soutien pour le vitiligo en Caroline du Nord à Raleigh. Je suis également devenu membre du conseil d’administration de VITFriends, une organisation nationale qui favorise les relations entre pairs au sein de la communauté du vitiligo. Parlez d’une ascension dans la vie ! 💪

En plus de ces rôles, j’anime un podcast appelé Vivre la vie et l’amour, où d’autres personnes atteintes de vitiligo peuvent partager leurs propres parcours. Cela a été incroyablement libérateur et m’a permis de me connecter avec de nombreuses personnes extraordinaires. Partager mon histoire avec un plus large public a soulevé le poids de mes épaules et m’a libéré d’une prison personnelle dans laquelle j’ai vécu bien trop longtemps. 😌

Avoir le vitiligo m’a ouvert les yeux de bien des façons. Je suis arrivé à un stade d’acceptation et d’amour-propre. Bien sûr, il y a encore des jours difficiles lorsque quelqu’un chuchote ou regarde un peu trop intensément. Mais vous savez quoi ? Les enfants sont souvent curieux, et c’est parfaitement normal. C’est une opportunité pour moi de les éduquer sur ce qu’est le vitiligo et que nous sommes tous uniques à notre façon. 🌈

Parce qu’en fin de compte, ma peau peut paraître différente, mais je suis quand même la même personne au fond de moi. J’ai des intérêts, des hobbies, et des talents comme n’importe qui d’autre. J’aime écrire des poèmes et des nouvelles, peindre et être créatif de toutes sortes de manières. En plus, je suis un grand fan de science-fiction et de super-héros ! D’Iron Man à Spider-Man, ils m’ont montré qu’il y a tellement plus dans une personne que son apparence. 🦸‍♂️

Rappelez-vous, s’accepter soi-même est un processus pour tout le monde dans la communauté du vitiligo. Chaque parcours est unique, rempli de hauts et de bas, de triomphes et de défis. Mais une chose reste constante : nous avons tous une histoire à raconter. 📖

Section Questions-Réponses

Q: Y a-t-il des options de traitement pour le vitiligo qui valent la peine d’être envisagées ?

R: Absolument ! Bien qu’il n’y ait peut-être pas de remède pour le vitiligo, il existe plusieurs options de traitement qui peuvent aider à gérer la condition et améliorer l’apparence de la peau affectée. Celles-ci incluent des crèmes topiques, la photothérapie et même des procédures chirurgicales. Il est important de consulter un dermatologue spécialisé dans le vitiligo pour discuter du plan de traitement le plus adapté à votre situation. Rappelez-vous, ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner pour une autre, alors il s’agit de trouver ce qui convient le mieux à votre situation unique.

Q: Le vitiligo peut-il être déclenché par le stress ou certains facteurs de mode de vie ?

R: La cause exacte du vitiligo n’est pas encore totalement comprise. Bien que le stress et certains facteurs de mode de vie puissent jouer un rôle dans le déclenchement de la condition, il est important de noter que le vitiligo peut également survenir sans raison apparente. Certaines études ont suggéré un lien possible entre le vitiligo et les troubles auto-immuns, la prédisposition génétique et même les facteurs environnementaux. Cependant, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre pleinement ces relations.

Q: Comment puis-je soutenir un ami ou un membre de ma famille atteint de vitiligo ?

R: Soutenir un être cher atteint de vitiligo consiste en l’empathie, la compréhension et l’acceptation. Voici quelques choses que vous pouvez faire pour montrer votre soutien :

1. Éduquez-vous : Prenez le temps d’apprendre sur le vitiligo, ses effets et comment cela peut affecter la vie de quelqu’un.

2. Soyez sensible : Évitez de faire des remarques insensibles ou des blagues sur la condition. Rappelez-vous, le parcours de chacun avec le vitiligo est différent, et il est essentiel de respecter leurs sentiments.

3. Offrez des encouragements : Faites savoir à votre proche que vous êtes là pour lui et que vous l’appréciez et l’aimez tel qu’il est.

4. Soyez patient : Comprenez que l’acceptation et la confiance en soi prennent du temps. Soutenez votre proche dans ses hauts et ses bas, et soyez une oreille attentive quand il a besoin de parler.

Q: Y a-t-il des recherches en cours ou de nouveaux développements dans le domaine du vitiligo ?

R: Absolument ! La communauté scientifique mène continuellement des recherches et explore de nouveaux développements dans le domaine du vitiligo. Des découvertes potentielles sur les causes du vitiligo aux options de traitement innovantes, les chercheurs travaillent activement pour améliorer la vie des personnes affectées par cette condition. Si vous êtes intéressé à rester à jour avec les dernières avancées, assurez-vous de suivre des sources fiables et des organisations qui se concentrent sur la recherche et la promotion du vitiligo.

Références :

1. Mayo Clinic: Vitiligo
2. VITFriends

N’oubliez pas, vous n’êtes pas seul dans votre parcours avec le vitiligo. Embrassez votre unicité, sensibilisez les autres et laissez le monde voir la beauté dans chaque teinte de peau ! 🌟

Cet article a été écrit par Mark Braxton, un fier membre de la communauté du vitiligo et un défenseur de l’acceptation de soi et de l’autonomisation.