Psoriasis Se sentir bien dans ma peau

Psoriasis Se sentir bien dans sa peau

Le traitement du psoriasis a parcouru un long chemin. De nouveaux médicaments comme les biologiques ont permis à davantage de personnes d’obtenir une peau plus nette.

 Mais chaque personne atteinte de psoriasis est différente. Ce qui fonctionne pour une personne ne fonctionnera pas toujours pour une autre. Un certain médicament peut vous apporter une peau claire pendant un certain temps, puis cesser de fonctionner. Certains peuvent avoir des effets secondaires qui vous dérangent. 

Les femmes atteintes de psoriasis disent qu’il peut être nécessaire de prendre du temps et de faire des expérimentations pour trouver ce qui fonctionne le mieux pour vous. Cela peut signifier des médicaments, des changements de mode de vie ou des remèdes maison. Cela peut également signifier adopter un nouvel état d’esprit – moins de stress, rechercher du soutien et pratiquer l’acceptation de soi.    

Un médicament biologique après l’autre

Tami Seretti a été diagnostiquée en 1996, à une époque où de nombreux médecins traitaient encore le psoriasis comme une condition cutanée plutôt que comme une maladie auto-immune. À l’époque, les topiques – des médicaments que vous appliquez sur la peau – étaient le principal traitement.

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Le premier qu’elle a essayé était une huile à base de corticostéroïdes appliquée sur le cuir chevelu.

“Il fallait l’appliquer, porter un bonnet de douche toute la nuit et se laver le matin”, raconte Seretti. “C’était désordonné. J’ai ruiné des chemises de nuit et des draps. Et cela ne fonctionnait pas vraiment pour moi. Il enlevait les squames, mais il enlevait également mes cheveux.”

Elle a également essayé d’autres corticostéroïdes et toutes sortes de lotions grasses.

Ensuite, elle a commencé à prendre des médicaments modifiant la maladie. Elle a essayé de nombreux médicaments biologiques, des médicaments qui bloquent la partie du système immunitaire qui provoque ces plaques squameuses.

L’un d’entre eux a bien fonctionné pour elle – pendant un certain temps. “J’étais en rémission totale. Mais lorsque cela a cessé de fonctionner, cela a vraiment cessé de fonctionner”, dit-elle. Il y a deux ans, son médecin lui a suggéré de passer à son médicament actuel.

“Il a commencé à fonctionner en environ 10 jours et il fonctionne depuis. Je suis passé de 80% de surface couverte à 15% [de psoriasis]. J’ai pu laisser pousser mes cheveux jusqu’à mes épaules pour la première fois de ma vie.”

Seretti utilise également deux topiques, une crème et une solution pour le cuir chevelu. Et elle utilise une lampe à rayons ultraviolets B (UVB) chez elle.

De plus, elle trouve du soulagement en prenant des bains de sel d’Epsom. “Cela adoucit toutes les squames et me détend”, dit-elle.

“En ce qui concerne le psoriasis, je me porte formidablement bien. Je ne pourrais pas être plus heureuse”, déclare Seretti. “Je ne réfléchis plus deux fois avant de porter des tongs, des hauts sans manches ou des shorts.”

Elle dit aussi qu’elle n’a plus à annuler ses plans sociaux parce qu’elle est trop mal à l’aise pour s’habiller. “Cette liberté est incroyable.”

Médicaments et soulagement du stress

Un tout petit patch de peau qui démange à l’arrière de sa tête a été le premier symptôme de Melissa Withem-Voss. Ce qu’elle pensait être du stress s’est avéré être du psoriasis, que son médecin a diagnostiqué au début de l’année 1996.

Elle a essayé de nombreux médicaments au fil des ans, dont des stéroïdes, du méthotrexate et même des injections d’un composé contenant de l’or. Finalement, elle et son médecin ont trouvé un médicament biologique qui lui convenait. “Après 21 ans sans être 100% claire, c’était la première chose qui m’a guérie.”

Mais les médicaments biologiques peuvent finir par cesser de fonctionner. C’est ce qui est arrivé à Withem-Voss après environ 3 ans sous un médicament. Maintenant, elle est dans sa 4e semaine d’un autre médicament biologique. “Jusqu’à présent, ça aide”, dit-elle.

En tant que chef, Withem-Voss a également expérimenté avec son régime alimentaire. Elle constate que l’élimination du pain et du sucre aide sa peau. “Je n’ai jamais constaté qu’un régime alimentaire résolvait quoi que ce soit”, dit-elle. “Mais je me sens mieux.”

Elle pratique également la méditation pendant une demi-heure avant de se coucher chaque nuit pour apaiser le stress qui provoque des poussées de psoriasis. “Cela me maintient calme. Cela me détend”, dit-elle.

Au fil du temps, elle a appris à vivre avec sa condition. “Je me cachais. Je me couvrais”, dit-elle. “J’en suis venue à l’accepter à environ 90%.”

Régime d’élimination

Quand Jessica Lorion a remarqué de petites taches sur ses jambes et son ventre en 2011, elle pensait qu’il s’agissait de piqûres de punaises de lit. Étant actrice et vivant à New York, les punaises de lit n’étaient pas farfelues. Mais lorsque les taches ne disparurent pas, son médecin lui diagnostiqua un psoriasis.

“J’étais couverte de la tête aux pieds. Du sommet de mon cuir chevelu jusqu’à mes pieds”, dit-elle. Elle a essayé une pommade à base de stéroïdes avant de prendre un médicament biologique. “Après environ 6 mois, j’étais nettement en train de me débarrasser”, dit-elle.

Elle a finalement été diagnostiquée avec une arthrite psoriasique. Son médecin l’a mise sous un médicament anti-rhumatismal, le méthotrexate, qui a aidé pour les deux conditions.

Mais dans un coin de son esprit, Lorion était inquiète. Elle voulait fonder une famille et le méthotrexate n’est pas sans danger pour un bébé en croissance. Son rhumatologue lui a dit qu’elle pouvait prendre un médicament biologique sûr pendant la grossesse, mais “j’avais peur”, dit-elle. “On entend toutes ces annonces avec tous ces effets secondaires.”

Lorion a commencé à expérimenter avec la nourriture. Après avoir fait des recherches, “j’ai décidé de suivre un régime d’élimination, pour rendre mon corps aussi fort et sain de l’intérieur que possible”, dit-elle.

Pendant les 30 premiers jours, elle a suivi un régime strict. Pas de gluten, de produits laitiers, de caféine, d’aliments transformés, de sucre, de céréales ou de la plupart des huiles. Ensuite, elle a lentement réintroduit les aliments. Aujourd’hui, elle évite toujours le gluten, les produits laitiers, les édulcorants artificiels et les aliments transformés.

Elle dit que le régime l’a aidée à réduire la plupart de ses médicaments. “À ce stade, je prends la plus faible dose”, dit-elle. “J’ai juste un peu [de psoriasis] sur les coudes et les talons, mais c’est sous contrôle.”

Elle a lancé un podcast, appelé Mamas in Training, pour partager son parcours avec une maladie auto-immune et aider d’autres futures mamans à défendre leurs droits.

“C’est ma façon d’aider les autres et de m’aider moi-même à rester dans une mentalité positive”, dit-elle.

Médicaments – et un solide réseau de soutien

Étant adepte des activités de plein air, Vickie Wilkerson a confondu sa première plaque de psoriasis avec du sumac vénéneux. C’était il y a 18 ans. À l’époque, les topiques comme le goudron de houille étaient sa principale option de traitement.

“À mon avis, les goudrons de houille sont les pires. L’odeur, la graisse – ça tachait vos vêtements. C’était terrible”, dit-elle.

Le psoriasis s’est finalement étendu à une grande partie de son corps, si bien que son médecin lui a prescrit du méthotrexate. Mais les effets secondaires étaient “horribles”, dit-elle. “J’étais très nauséeuse. Je ne pouvais même pas essayer de prendre un verre d’eau. J’étais extrêmement fatiguée.”

Ensuite, elle a essayé biologique après biologique. L’un a guéri ses mains mais pas le reste de son corps. Un autre a fonctionné pendant un an et demi, puis s’est arrêté. Un troisième a aidé son psoriasis, mais elle a développé des problèmes d’estomac pendant son utilisation.

Avec son dernier biologique, dit-elle, sa peau est presque complètement propre. “Au cours des 18 années de lutte contre le psoriasis, je n’ai jamais été totalement guérie. Pouvoir enfin prendre quelque chose qui fonctionne, c’est tout simplement incroyable”, dit-elle.

Elle fait également attention à ce qu’elle mange et écoute de la musique pour se détendre. Et elle attribue son solide réseau de soutien à l’aide qu’il lui apporte dans les moments les plus difficiles. Ses principales sources de soutien sont son mari, ses enfants et les personnes qu’elle a rencontrées grâce à la National Psoriasis Foundation.

“Je me tourne vers eux lorsque les choses vont mal ou lorsque je suis en pleine crise, car ils comprennent ce que je traverse”, dit-elle.