Vivre avec la sclérose en plaques comment cela impacte les amitiés, la famille et le mariage 🌟

Carolyn se Confie sur l'Impact de la Sclérose en Plaques sur ses Relations Découvrez Comment Elle Gère ses Amitiés, sa Famille et son Mariage

La sclérose en plaques et les relations : le b.a.-ba

Par Carolyn Deming Glaviano, raconté à Alexandra Benisek

💥 J’ai reçu mon diagnostic de sclérose en plaques le jour de mon anniversaire. Quel cadeau-surprise ! Tout a commencé par une douleur aux yeux, qui m’a entraînée dans un tourbillon de consultations médicales et finalement vers ce diagnostic choquant. Vous savez, je ne cessais de penser : « Non, sérieusement, je suis juste ici pour une douleur aux yeux. » Mais la vie avait d’autres projets pour moi ce jour-là. Je n’oublierai jamais le soutien que j’ai reçu de mon amie, Cassie, qui m’a apporté des crackers, du soda au gingembre et des amandes, et est restée avec moi lorsque j’ai été hospitalisée. C’est vraiment incroyable de voir comment un diagnostic aussi difficile peut révéler les vraies couleurs de nos amis. 🎁

Comment la sclérose en plaques affecte les amitiés 🌈

Une chose que j’ai apprise de mon parcours avec la SP, c’est l’importance incroyable d’avoir quelqu’un qui vous écoute, vous comprend et discute des hauts et des bas de la vie avec une maladie chronique. Mon amie et colocataire, Sarah, est devenue mon roc pendant mes rendez-vous médicaux. Non seulement elle m’a apporté un soutien inébranlable et a été mon avocate, mais elle a même tenu ma main et caressé mes cheveux pendant une ponction lombaire, alors que les médecins veulent généralement que tout le monde quitte la pièce. C’est ça, une vraie amie ! 🙌

Un diagnostic comme celui-ci m’a également permis de mieux comprendre mes propres besoins vis-à-vis de mes amis. Des amis comme Cassie, qui était là pour moi à l’hôpital, ont dépassé ce qui était attendu d’une relation professionnelle. Nous avons transcendé cette barrière et elle est devenue une vraie amie à tous les égards. 🌟

Mon amie à distance, Sarah, est devenue le point central pour tout le monde dans ma vie. Elle est devenue la personne incontournable pour les mises à jour, les réponses aux questions et pour maintenir tout le monde connecté. Avoir quelqu’un comme elle dans mon coin est inestimable. 👍

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Mais ce n’est pas seulement le soutien émotionnel et la compréhension. Les limites physiques qui accompagnent la SP présentent également des défis. À mesure que mon handicap a progressé, j’ai connu des changements dans ma capacité à marcher, mon endurance, mon équilibre et même mon niveau de fatigue. La fatigue, en particulier, peut être incroyablement invalidante. Certains jours, je dois annuler des plans parce que mon corps ne coopère tout simplement pas. Et vous savez quoi ? Mes amis n’en font jamais tout un plat. Ils comprennent que ce n’est pas moi qui suis capricieuse ou peu fiable. C’est moi qui prends une décision difficile et physique sur ce que je peux et ne peux pas gérer. Leur empathie signifie tout pour moi. ❤️

La sclérose en plaques et son impact sur la famille 👪

Tout d’abord, je dois dire que j’ai une chance incroyable d’avoir une famille aussi soutien. Cependant, la dynamique a certainement changé depuis mon diagnostic. Au lieu de prendre soin de mes parents qui vieillissent, ce sont désormais eux qui prennent soin de moi. Nous avons tous dû nous adapter, mais avec une communication ouverte et une volonté de s’adapter, nous avons trouvé un bon équilibre où nous pouvons nous soutenir mutuellement. 💕

J’ai dû apprendre à exprimer mes besoins à ma mère. Au début, je voulais qu’elle lise dans mes pensées, qu’elle anticipe mes besoins sans que j’aie besoin de les dire à voix haute. Mais cela n’est pas réaliste. Nous avons dû travailler sur notre communication et nous avons beaucoup grandi grâce à ce processus. Il est important de discuter ouvertement de la manière dont vous avez besoin du soutien de vos proches. Rappelez-vous, ils ne peuvent pas vous soutenir s’ils ne savent pas comment faire. 🗣️

Même avec une famille aussi soutien, il y a eu des moments où j’ai dû fixer des limites et leur demander de ne pas dire certaines choses ou de demander des types d’aide spécifiques. C’est une expérience d’apprentissage pour nous tous, et cela demande des efforts et une compréhension des deux côtés. Mais lorsque nous nous rassemblons et communiquons ouvertement, cela renforce nos relations. 🤝

Naviguer dans le mariage avec la sclérose en plaques 💑

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic de SP, mon petit-ami (maintenant mari) et moi étions dans une relation à distance. Malgré le peu de temps passé ensemble, il a tout laissé tomber pour être à mes côtés lorsque je suis entrée à l’hôpital. Il a même organisé une “reprise d’anniversaire” avec tous mes amis puisque j’avais reçu mon diagnostic le jour de mon anniversaire. Il n’a été rien d’autre qu’un soutien constant tout au long de ce parcours. Je compte chaque jour ma chance. 💖

Maintenant que ma SP a progressé, j’affronte des défis de mobilité, mais mon mari est toujours là pour tendre une main secourable. Il porte des objets pour moi pour que je puisse me concentrer sur la montée des escaliers ou sur d’autres obstacles. Il s’occupe des tâches que je ne peux plus gérer physiquement, comme promener le chien. Il s’agit avant tout de trouver de nouvelles façons de se soutenir et de s’aimer. ❤️

Nous avons également appris l’importance de la communication dans notre mariage. Les jours difficiles, je demande s’il est dans un état d’esprit où il peut écouter mes difficultés. Il est essentiel de veiller à ce qu’il obtienne également le soutien dont il a besoin, car il joue un rôle important dans notre partenariat et dans mon bien-être. Partager la charge avec d’autres, que ce soit un ami ou un membre de la famille, peut avoir un impact positif sur toutes les personnes impliquées. 🌻

Parler ouvertement de la sclérose en plaques 🗣️

Dans le passé, parler de ma sclérose en plaques au travail n’était pas quelque chose avec lequel j’étais à l’aise. J’étais incertain de l’idée d’accepter mon diagnostic et je m’inquiétais des préjugés potentiels. Si vous avez l’air bien à l’extérieur, les gens peuvent ne pas comprendre les défis quotidiens auxquels vous faites face. Je me demandais même si je devais prétendre avoir l’air plus malade que je ne l’étais réellement pour convaincre les autres que j’avais la SP. Le poids de gérer une maladie invisible peut être lourd, en particulier dans un cadre professionnel. Alors, j’ai choisi de concentrer mon énergie sur mon travail et, par conséquent, ma récupération était réservée aux week-ends. Mais cela a changé. 😌

Au fil du temps, et avec beaucoup de thérapie et d’autoréflexion, j’ai commencé à parler ouvertement de ma SP à mes collègues et employeurs. La phrase “handicap dynamique” est devenue ma préférée lorsque je discute de la fluctuation de ma condition. Dans mon emploi actuel, j’ai une équipe de direction qui me soutient et respecte mes besoins, me permettant de décider si je peux assister à des réunions en personne ou non. C’est un geste petit mais significatif qui fait toute la différence. 🌟

Cela étant dit, tous les lieux de travail ne comprennent pas les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de SP. J’ai rencontré des obstacles, comme trouver une place de parking appropriée pour les personnes handicapées, ce qui peut être un processus frustrant. Cependant, quelque chose que j’ai appris par expérience personnelle est le pouvoir de la défense de ses droits. Ma devise personnelle est devenue “Si vous ne demandez pas, vous n’obtiendrez pas”. Même si quelqu’un dit non, défendre ses droits renforce la confiance en soi et établit des limites qui ont un impact positif sur l’équilibre entre vie professionnelle et vie personnelle, la santé et le bien-être global. Souvenez-vous, la plupart des gens veulent réellement aider, mais ils ne savent pas toujours comment faire. Donner des directives claires peut faire toute la différence. 🌍

Questions et réponses : aborder les préoccupations et intérêts supplémentaires ❓

Q : Existet-il des régimes alimentaires spécifiques ou des stratégies nutritionnelles qui peuvent bénéficier aux personnes atteintes de SP ? 🍏

R : Bien qu’aucun régime spécifique n’ait été prouvé pour guérir ou traiter la SP, maintenir une alimentation saine et équilibrée peut soutenir le bien-être général. Certaines études suggèrent que les régimes riches en fruits, légumes, céréales complètes et graisses saines peuvent être bénéfiques. De plus, limiter les aliments transformés, les graisses saturées et la consommation excessive de sucre peut aider à gérer les symptômes. Cependant, il est essentiel de consulter un professionnel de la santé ou un diététicien avant d’apporter des changements importants à son régime alimentaire. 🥦

Q : Comment l’exercice et l’activité physique peuvent-ils influencer la progression de la SP ? 🏋️

R : L’exercice régulier et l’activité physique peuvent jouer un rôle crucial dans la gestion des symptômes de la SP et le maintien d’une santé générale. S’engager dans une variété d’activités, y compris des exercices aérobiques, de musculation et d’équilibre, peut améliorer la mobilité, réduire la fatigue et améliorer la qualité de vie globale. Cependant, il est essentiel de travailler avec un professionnel de la santé pour élaborer un plan d’exercices adapté aux besoins et aux capacités individuels. 🏃‍♀️

Q : Y a-t-il des recherches et des développements en cours sur de nouvelles options de traitement pour la SP ? 💡

R : Absolument ! Le domaine de la recherche sur la sclérose en plaques est dynamique et en constante évolution. Les scientifiques, les professionnels de la santé et les entreprises pharmaceutiques sont activement engagés dans le développement de nouvelles thérapies, médicaments et stratégies de gestion pour améliorer la vie des personnes atteintes de SP. Rester à jour avec les dernières recherches et discuter des nouvelles options de traitement avec des professionnels de la santé peut permettre aux personnes d’être informées des avancées potentielles dans les soins pour la SP. 🔬

En Conclusion 🌈

Vivre avec la sclérose en plaques est certainement un défi, mais cela ne signifie pas que la vie perd sa couleur ou sa joie. Grâce à mes propres expériences et au soutien de mes amis, ma famille et mon partenaire, j’ai découvert le pouvoir de la connexion, de la communication et de la défense de mes droits. La SP peut présenter des obstacles, mais elle offre également des opportunités de croissance et de résilience.

Donc, si vous traversez ce parcours, souvenez-vous de vous appuyer sur ceux qui vous entourent, de vous ouvrir et de partager vos besoins, et n’ayez pas peur de défendre vos droits. Et à tous, que vous ayez la SP ou non, continuons à sensibiliser, à favoriser la compréhension et à nous soutenir mutuellement avec gentillesse et empathie. Ensemble, nous pouvons rendre le monde plus inclusif pour tous. 🌍💙

Liste de référence:

1. Société nationale de la sclérose en plaques: www.nationalmssociety.org/
2. Association de la sclérose en plaques de l’Amérique: www.mymsaa.org/
3. WebMD – Centre de santé de la sclérose en plaques: www.webmd.com/multiple-sclerosis/default.htm
4. Mayo Clinic – Sclérose en plaques: www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/home/ovc-20231882
5. Recherche sur la sclérose en plaques: www.msra.org.au/

Source de l’image: Kriangsak Koopattanakij / Getty Images

Partagez cet article pour sensibiliser! Soutenons et encourageons ceux qui vivent avec la sclérose en plaques. 📢✨

Note: Ces informations et expériences personnelles sont fournies par Carolyn Deming Glaviano et peuvent ne pas refléter l’expérience de chaque individu atteint de la sclérose en plaques.