La sclérose en plaques équilibrer les imprévus de la vie
Apprenez des strategies pour gérer vos symptômes de la SP et maintenir un emploi du temps chargé au travail, à l'école ou à la maison.
Faire en sorte que la SEP fonctionne avec votre vie bien remplie
🧠💪🏼💉 Vous arrive-t-il parfois de sentir que votre propre corps est contre vous ? Pour ceux qui vivent avec la sclérose en plaques (SEP), ce sentiment est malheureusement bien trop familier. La SEP est une maladie neurologique qui cause toute une série de symptômes imprévisibles, allant de la fatigue et de la faiblesse aux problèmes de vision, aux troubles de l’humeur et aux spasmes musculaires. C’est comme jouer à la balle aux prisonniers avec son propre corps !
Mais ne craignez rien, mes amis ! Il existe des moyens de gérer cette condition sournoise et de maintenir un équilibre sain entre travail et vie personnelle. Nous explorerons les défis de la vie avec la SEP, des conseils pour gérer les poussées et des solutions pratiques pour rendre votre routine quotidienne plus gérable. Alors enfilez votre cape et conquérons la SEP ensemble !
🧠 Des histoires de résilience inspirantes
Un exemple brillant de résilience est Emily Reilly, une véritable super-héroïne et responsable de l’engagement des professionnels de la santé à la National MS Society. Diagnostiquée avec la SEP rémittente-récurrente à l’âge tendre de 17 ans, cela ne l’a pas empêchée de poursuivre ses rêves de jouer au soccer. Avec le soutien de son spécialiste de la SEP, elle est devenue gardienne de but All-American à l’université 👏 !
Le parcours d’Emily démontre que la vie avec la SEP peut être difficile mais pas impossible. Elle insiste sur l’importance de s’adapter à la nature imprévisible de la maladie. Dans son cas, l’exercice physique a joué un rôle crucial dans la gestion des symptômes et le maintien d’un mode de vie actif. Aujourd’hui, elle est devenue une coach sportive certifiée, partageant sa sagesse au sein de la communauté de la SEP.
👩🏻⚕️ L’impact de la SEP sur le travail et la vie
La SEP est une maladie auto-immune qui cause le système immunitaire du corps à attaquer ses propres tissus, notamment la gaine protectrice des nerfs appelée la myéline. Cette interférence avec le système nerveux central peut entraîner une grande variété de symptômes, expliquant pourquoi la SEP est aussi diverse que les couleurs d’un kaléidoscope 🌈.
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La fatigue et les troubles de l’humeur sont deux défis majeurs auxquels sont confrontées les personnes atteintes de SEP. Ces “symptômes invisibles” peuvent rendre difficile l’accomplissement des tâches quotidiennes et avoir un impact sur la productivité au travail ou à la maison. Les recherches montrent que la réduction des heures de travail, les congés maladie, la mauvaise performance au travail, voire la retraite anticipée, sont monnaie courante chez les personnes atteintes de SEP. C’est comme si vous aviez chaque jour une lutte avec votre propre réservoir d’énergie ⛽ !
🌪️ Les poussées de SEP : Quand demander de l’aide
Les symptômes de la SEP peuvent parfois jouer des tours, nous laissant se demander s’il s’agit d’une nouvelle poussée ou simplement d’un accroc dans la symphonie quotidienne des symptômes 🎶. Les neurologues éclairent ce dilemme, nous encourageant à attendre 24 heures pour voir si les symptômes s’aggravent ou s’améliorent. C’est comme donner une chance à votre corps de réaliser son propre tour de magie 🎩 !
Cependant, si vous ressentez un nouveau symptôme ou une détérioration des symptômes existants qui dure plus d’une journée, il est temps de consulter votre neurologue. Ne vous inquiétez pas, il est normal de tirer la sonnette d’alarme – votre santé est la priorité 🚨 !
⏰ Conseils pour gérer les interruptions de la vie
Vivre avec la SEP demande de l’adaptabilité et une planification stratégique. Voici quelques conseils éprouvés pour vous aider à préserver votre santé mentale et équilibrer votre emploi du temps :
Préservez votre énergie 💪🏼
Pensez à votre énergie comme une ressource précieuse. Utilisez-la judicieusement et donnez la priorité aux tâches les plus importantes. Accordez-vous du répit si vous ne pouvez pas accomplir toute votre liste de choses à faire. Rappelez-vous que Rome ne s’est pas construite en un jour !
Accordez-vous des pauses ☺️
Prévoyez régulièrement des pauses pour vous reposer et vous ressourcer. Réservez au moins 15 minutes toutes les deux heures pour éviter la fatigue, la surchauffe et la déshydratation. C’est comme donner à votre corps un petit moment de détente pour se ressourcer 💤.
L’exercice, c’est gagné 🏋️♀️
L’exercice est bénéfique non seulement pour votre santé physique, mais également pour améliorer vos capacités cognitives. Intégrez des exercices neuromoteurs, tels que des exercices de coordination main-œil et d’équilibre, qui sont particulièrement utiles pour les personnes atteintes de SEP. C’est comme jouer à attraper avec votre cerveau 🎾 !
Nourrissez bien votre corps 🍽️
Une alimentation équilibrée et nutritive fournit l’énergie nécessaire pour affronter la journée. Évitez les repas chauds ou épicés qui peuvent déclencher une augmentation de la température corporelle. Si vous avez besoin d’orientation, consultez un diététicien pour créer un plan alimentaire adapté à vos besoins. Bon appétit !
Communiquer vos limites 🗣️
N’ayez pas peur d’exprimer vos limites à votre responsable ou à vos collègues. Une communication claire permet de gérer les attentes et peut donner lieu à des aménagements tels que des pauses plus fréquentes ou l’exploration d’options de travail à distance. Ouvrez cette ligne de communication et faites entendre vos besoins 📢!
Demander de l’aide est un signe de force 🌟
Quand votre réservoir d’énergie est à plat, il est temps d’appeler les renforts ! Faites appel à votre famille et à vos amis pour vous aider avec les tâches ménagères ou les autres tâches quotidiennes. Ensemble, vous pouvez alléger la charge et rendre la vie un peu plus facile. N’oubliez pas, cela prend tout un village !
Trouvez votre plan de traitement personnalisé 🩺
Alors qu’il n’y a pas de remède pour la SP, différentes options de traitement, telles que les médicaments modifiant la maladie et l’ergothérapie, peuvent aider à gérer la condition. Discutez avec votre médecin des traitements adaptés à votre situation unique. Après tout, vous êtes le héros de votre propre histoire !
📚 Pour aller plus loin et trouver des ressources
Pour obtenir des informations approfondies sur la SP et sur la manière de gérer la vie avec cette condition, consultez ces ressources :
- National MS Society
- Clinique Mayo – Sclérose en plaques
- Clinique Cleveland – Centre Mellen pour la sclérose en plaques
- MedStar Washington Hospital Center – Clinique pour la SP
🙌🏼 Vous n’êtes pas seul(e) !
N’oubliez pas que vous n’êtes pas seul(e) dans ce voyage. Beaucoup d’autres se battent contre leur propre version de la SP. Partagez vos histoires, posez des questions et connectez-vous avec d’autres combattants. Ensemble, nous pouvons surmonter les obstacles et créer une communauté de soutien. Faisons passer le mot et sensibilisons au sujet de la SP. Partagez cet article avec vos amis et votre famille sur les réseaux sociaux 💙!
Crédit photo : grublee / Getty Images
Sources : – National MS Society – Mayo Clinic – Multiple Sclerosis Journal – MS Society – Emily Reilly, responsable de l’engagement des prestataires de soins de santé, National MS Society – Robert Bermel, MD, directeur, Mellen Center for Multiple Sclerosis, Cleveland Clinic, Cleveland, OH – Brian Barry, MD ; directeur de la clinique pour la SP, MedStar Washington Hospital Center, Washington, DC
