Construire des ponts au-dessus de la falaise de l’autisme naviguer la transition vers l’âge adulte
Kimberly Drake explore le processus d'aide à la transition de son fils vers l'âge adulte et les soutiens pour les jeunes neuroatypiques
Aider mon fils autiste à devenir indépendant
Conception par Medical News Today ; photographie gracieuseté de Kimberly Drake.
Comme de nombreux parents ayant de jeunes enfants autistes, ma priorité a soudainement changé lorsque mon fils a reçu le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA). Après un long et ardu processus de diagnostic, je suis passé de me demander s’il était autiste à rechercher les services dont il avait besoin pour apprendre, grandir et gérer les défis liés à l’autisme. Cela incluait la thérapie à domicile, les services scolaires et les thérapies nutritionnelles.
En raison du temps investi dans la recherche et la mise en œuvre de différents traitements, ainsi que des efforts déployés pour défendre mon fils, je n’avais pas la capacité mentale de penser trop loin dans le futur.
Mais en grandissant, j’ai réalisé que même s’il avait connu des progrès incroyables tout au long de son parcours, les défis liés à l’autisme ne prendraient probablement pas fin lorsqu’il atteindrait l’âge adulte légal. Cette réalisation a fait de la planification de son avenir une nouvelle priorité urgente.
🌟 Saviez-vous ? Les défenseurs de l’autisme, y compris l’Autistic Self Advocacy Network (ASAN), ont demandé un changement de « Mois de sensibilisation à l’autisme » à « Mois de l’acceptation de l’autisme » afin de favoriser l’inclusion, d’augmenter le soutien et les opportunités pour les personnes autistes. 1
PEI, Transitions et Approche de la « Falaise de l’autisme »
Tout comme de nombreux élèves autistes aux États-Unis, le parcours éducatif de mon fils, de la maternelle à l’obtention du diplôme d’études secondaires, a été planifié avec un Programme éducatif individualisé (PEI). Un PEI est un document légalement contraignant élaboré et mis en œuvre lorsque l’enfant répond aux critères de l’école publique en matière d’éducation spécialisée.
Ce document décrit les besoins de l’enfant et conçoit un programme éducatif répondant le mieux à ces besoins, que ce soit par le biais d’une thérapie du langage et de la parole, d’une thérapie occupationnelle ou de l’ajout de personnes de soutien comme des auxiliaires de vie pour aider l’enfant tout au long de la journée.
Avec un PEI en place, le parcours éducatif d’un enfant ne se termine pas à 18 ans. Au lieu de cela, le jeune et ses parents peuvent décider de continuer à fréquenter l’école jusqu’à l’âge de 21 ans.
Cette période de 18 à 21 ans est considérée comme une « transition » et vise à passer d’un apprentissage centré sur l’éducation à un apprentissage orienté vers l’adulte. Cela comprend principalement l’enseignement de compétences pour vivre de manière indépendante et pour travailler.
⚡ Information : Aux États-Unis, les statistiques suggèrent que 500 000 jeunes adultes autistes passeront à l’âge adulte au cours des 5 prochaines années. 2
Malheureusement, de nombreuses écoles ne disposent pas des ressources nécessaires pour développer des programmes de transition qui répondent pleinement aux besoins des élèves autistes entrant dans le monde adulte.
📚 Pour en savoir plus : Une enquête du Centers for Disease Control and Prevention (CDC), basée sur les données rapportées par les parents dans le cadre de l’Enquête nationale sur la santé des enfants, a révélé que les élèves autistes étaient moins susceptibles de recevoir une planification de transition que les enfants atteints d’autres troubles émotionnels ou comportementaux. 3
De plus, même si un programme de transition existe, il se peut qu’il ne couvre pas toutes les lacunes des services qui surviennent soudainement lorsque l’enfant atteint 18 ans. Les parents appellent souvent cette perte soudaine de services la « falaise de l’autisme ».
Construire un pont au-dessus de la « falaise de l’autisme »
Lorsqu’ils sont confrontés à une réduction soudaine ou à une perte de services, les parents d’enfants autistes doivent construire un pont au-dessus de ce fossé. Et ils n’ont peut-être pas toujours les informations et les ressources nécessaires pour le construire, ce qui les laisse incertains quant à ce qu’ils doivent faire ensuite.
Heureusement, l’expérience de mon fils a été différente grâce à l’école pour autistes qu’il fréquente. Son école, Lakeland STAR School/Academy, a été créée en 2018 par un groupe de parents dévoués, de professionnels de l’éducation et de membres de la communauté, et soutenue par des donateurs généreux. STAR accueille des apprenants diversifiés de la 7e à la 12e année et propose un programme axé sur les transitions.
Cependant, en raison de l’augmentation continue du taux d’autisme, l’école a connu une croissance fulgurante. À mesure que les places disponibles pour accueillir de nouveaux élèves devenaient limitées, la nécessité d’un programme de transitions séparé est apparue.
Pour répondre à ce besoin, Lakeland STAR développe maintenant un centre de transitions avec l’aide d’organisations communautaires, notamment Aspirus Health, Lakeland Union High School (LUHS), la Howard Young Foundation (HYF) et le HYF Women’s Legacy Council.
Prévu d’ouvrir à l’automne 2022, le centre proposera une éducation axée sur les transitions, comprenant des compétences de vie autonome, une formation aux compétences professionnelles et des services connexes. Le nouveau centre aidera mon fils et les autres jeunes adultes autistes à combler le fossé de l’exclusion de l’autisme et à entrer dans le monde adulte.
⚖️ Point de vue contrastant: Cependant, à travers mes expériences, j’ai appris que la transition est plus qu’un simple programme de transition. Cela inclut également des aspects juridiques essentiels pour devenir adulte en ce qui concerne les soins de santé et les finances.
En fonction du niveau de soutien dont la personne a besoin, ces aspects juridiques peuvent inclure la décision de demander la tutelle légale, une procuration pour les affaires financières ou une procuration pour la santé. Aux États-Unis, un parent doit remplir ces documents avant le 18e anniversaire de l’adulte jeune.
Pourquoi ces documents juridiques sont-ils essentiels?
Au fil des années, j’ai entendu de nombreux parents et soignants expliquer les défis incroyables de la gestion des finances et des soins de santé une fois que leur enfant autiste atteint l’âge adulte. Et cela est particulièrement vrai s’il n’y a pas de documents juridiques en place qui permettent aux parents de superviser les décisions de leur enfant après ses 18 ans.
Les documents juridiques peuvent être nécessaires car l’autisme a souvent un impact sur les fonctions exécutives, les compétences en langage expressif et réceptif et les compétences sociales – ce qui entraîne des défis imprévus dans le monde adulte.
Par exemple, les difficultés liées aux fonctions exécutives peuvent rendre difficile pour une personne autiste d’organiser ses finances et de payer ses factures à temps. Cela pourrait entraîner une perte de logement ou des références à des agences de recouvrement de dettes.
⚠️ Fait intéressant: Les individus autistes peuvent également courir un risque plus élevé d’exploitation et de victimisation de la part des autres en raison de leurs difficultés sociales. À cause de cela, ils pourraient être victimes de fraude ou d’autres abus financiers sans les garanties juridiques essentielles.
De plus, les difficultés en matière de langage expressif et réceptif pourraient entraîner une mauvaise communication avec les autorités, ce qui se traduirait par des problèmes juridiques injustifiés.
Des problèmes de santé peuvent également survenir. Par exemple, aux États-Unis, les professionnels de la santé ne peuvent pas discuter de la situation médicale d’un adulte avec les parents ou les soignants sans tutelle ou procuration active pour les soins de santé. Ainsi, une personne autiste pourrait ne pas bénéficier du soutien dont elle a besoin en cas d’urgence médicale.
Bien que les adultes autistes ayant besoin d’un soutien minimal puissent souvent gérer de nombreux aspects de la vie adulte, il n’est pas toujours facile de déterminer cela d’ici leurs 18 ans. Par conséquent, il est souvent dans l’intérêt de l’enfant d’établir des documents juridiques jusqu’à ce que les personnes de soutien puissent comprendre pleinement les capacités de la jeune personne.
Différences entre la tutelle et la procuration pour les affaires/la santé
Pour certains parents aux États-Unis, en particulier ceux qui soutiennent un enfant autiste ayant des difficultés de communication verbale significatives, la tutelle est la solution à ce dilemme juridique. Cependant, obtenir ce niveau de surveillance juridique peut être un processus compliqué.
Il faut souvent qu’un professionnel de santé déclare que la personne autiste est incapable de prendre ses propres décisions, puis suivre une procédure judiciaire détaillée.
De plus, devenir le tuteur de votre enfant implique de gérer ses finances et ses besoins médicaux en tant qu’individu distinct. D’autres parents m’ont dit que gérer la tutelle est comme un emploi à temps plein, mais la plupart considèrent cela comme un travail d’amour.
💼 Point de vue contrastant: Cependant, pour de nombreux adultes autistes, une procuration active pour les soins de santé et les finances est suffisante car elle permet une certaine supervision des décisions tout en préservant l’individualité et la capacité de prendre des décisions. Ces documents sont rédigés par un avocat et signés par la personne autiste peu après son 18e anniversaire.
Dans la situation de mon fils, bien qu’il ait besoin d’un soutien minimal, il était ouvert à l’idée de donner à son père et à moi-même la possibilité de l’aider financièrement et médicalement lorsque cela est nécessaire.
Cette acceptation d’aide peut être en partie due à sa prise de conscience – quelque chose qui a commencé à évoluer peu de temps après que je lui ai fait part de son diagnostic à un jeune âge. Je crois que cette connaissance l’aide à mieux se comprendre et à identifier plus facilement les domaines de sa vie où il pourrait avoir besoin d’une assistance supplémentaire.
Transition vers l’emploi ou les études postsecondaires
Les personnes autistes ont de nombreuses forces qui rendent l’emploi ou la fréquentation de l’université plus que possible. Pourtant, une étude de 2017 suggère qu’environ 38 % des adultes autistes sont sans emploi. De plus, les estimations indiquent que seulement 17 % des élèves autistes diplômés du lycée fréquentent une université de 4 ans.
✔️ Aperçu: Cependant, un programme de transition peut aider à augmenter l’emploi et la fréquentation postsecondaire des personnes autistes.
Dans le cas de mon fils, son école l’a aidé en recherchant des expériences professionnelles dans la communauté. Cependant, ces expériences professionnelles sont légèrement différentes de celles d’un emploi typique.
Par exemple, l’employeur est conscient que son nouvel employé est atteint de TSA et fera des adaptations pour répondre à ses besoins. Dans d’autres cas, un mentor professionnel accompagnera l’employé autiste lorsqu’il commencera son travail et retirera progressivement son soutien au besoin.
📚 Lire la suite: Heureusement, notre communauté soutient activement les employés autistes. Par exemple, aucune entreprise locale n’a refusé de participer au programme d’expérience professionnelle Lakeland STAR.
En plus de l’emploi, la fréquentation d’un collège ou d’une école technique peut également être une option pour mon fils. Comme de nombreux autistes, il a des intérêts spécifiques et des passions qui peuvent se transformer en une carrière enrichissante. Ses passions sont l’histoire et les arts visuels, tels que la réalisation de films et la création de documentaires.
Cependant, tout comme les personnes neurotypiques, les autistes ont des intérêts et des compétences diversifiés. Par exemple, certains camarades de classe de mon fils sont intéressés par la mécanique automobile, la programmation informatique ou les arts culinaires.
Heureusement, les établissements d’enseignement postsecondaire deviennent de plus en plus accommodants pour les étudiants autistes, ce qui rend l’université un objectif plus accessible. Cependant, je commence tout juste à naviguer dans ce processus, qui comprend le contact avec différentes écoles d’arts visuels et de réalisation de films pour se renseigner sur leurs services de soutien spécifiques aux autistes.
Vivre de manière autonome
Les statistiques suggèrent que près de 87% des adultes autistes vivent ou ont vécu avec un parent à un moment de leur vie. Pourtant, même en vivant de manière autonome, certains adultes autistes ont encore besoin de soutien.
✅ Aperçu: Parce que vivre de manière autonome demande de nombreuses compétences, le père de mon fils et moi avons commencé à lui apprendre des choses comme faire la lessive, payer les factures, faire les courses et cuisiner. De plus, les cours d’autonomie de son école abordent également ces compétences, qui seront renforcées lorsqu’il fréquentera le nouveau centre de transition.
Aussi, avec l’aide des autres, j’ai eu la chance d’acquérir une petite maison près de chez moi. Ce logement servira éventuellement de chez lui à mon fils tandis qu’il s’adaptera à la vie adulte et apprendra à vivre de manière autonome.
Cependant, je réalise que la situation de mon fils n’est pas typique, car il est difficile de trouver un logement pour les adultes atteints de TSA. Par conséquent, les objectifs futurs de notre communauté comprennent un plan de logement de soutien adapté aux besoins spéciaux tels que l’autisme.
À travers mes yeux
Pour moi, mon fils et son père, nous commençons tout juste à construire un pont au-dessus du “précipice de l’autisme”. Et jusqu’à présent, je dirais que nous avons une excellente fondation pour soutenir sa construction.
✨ Anecdote: Cependant, en raison des défis continus associés à l’autisme, je ne suis pas sûr que ce pont sera jamais complet. Au lieu de cela, nous devrons peut-être le modifier au fur et à mesure que les besoins de notre fils évoluent.
Je souhaite sincèrement qu’un jour prochain, chaque jeune autiste aura un chemin bien défini à parcourir lors de sa transition vers l’âge adulte.
🌈 Moment marquant: Pour être efficace, ce parcours doit inclure des programmes de transition, des opportunités d’emploi élargies et un logement approprié et favorable.
Bien que cela semble être une tâche monumentale, j’ai appris que c’est possible. Surtout avec le soutien d’amis, de la famille et des membres de la communauté dévoués à la création d’un monde où l’autisme est accepté et intégré dans la société, comme je le crois.
Q&R
Q: Y a-t-il des ressources disponibles pour les familles ayant besoin d’aide pour naviguer la transition vers l’âge adulte pour leurs enfants autistes ?
R: Oui, il existe des ressources disponibles pour soutenir les familles pendant la période de transition. Une ressource utile est le réseau de défense de l’autisme autiste (ASAN), qui fournit des informations et défend les intérêts des personnes autistes et de leurs familles. De plus, des organisations locales pour l’autisme et des groupes de soutien peuvent offrir des conseils et mettre les familles en contact avec des services pertinents dans leur communauté.
Q: Comment puis-je m’assurer que mon enfant autiste reçoive un soutien approprié à l’université ou dans l’enseignement postsecondaire ?
R: Lorsque vous envisagez l’université ou l’enseignement postsecondaire pour une personne autiste, il est crucial de rechercher les établissements d’enseignement qui proposent des services de soutien spécifiques à l’autisme. Contactez le service des handicaps des écoles envisagées pour vous renseigner sur les aménagements, les programmes spécialisés et les réseaux de soutien pour les étudiants autistes. Il peut également être utile de se connecter avec d’autres parents ou individus autistes qui ont réussi à naviguer avec succès dans l’expérience universitaire pour obtenir des conseils et des idées.
Q: Quelles options de soutien financier sont disponibles pour les adultes autistes qui entrent sur le marché du travail?
R: Il existe différentes options de soutien financier disponibles pour les adultes autistes qui entrent sur le marché du travail, en fonction de leurs besoins et de leur situation spécifiques. L’assurance invalidité de la sécurité sociale (SSDI) et le revenu supplémentaire de sécurité sociale (SSI) sont deux programmes administrés par l’administration de la sécurité sociale qui fournissent une aide financière aux personnes handicapées, y compris les autistes. De plus, les programmes de réadaptation professionnelle et les agences locales pour l’emploi peuvent offrir des services de placement professionnel, une formation sur le tas et un soutien financier pour les adaptations en milieu de travail.
