Ce que j’aurais aimé savoir lorsque la chimiothérapie a commencé

Ce que j'aurais aimé savoir au début de la chimiothérapie

Comme dit le dicton, “La sagesse vient avec l’expérience.” Lorsque j’ai terminé ma chimiothérapie en février 2011, je savais beaucoup plus de choses qu’au moment de ma première perfusion, 4 mois auparavant. J’ai appris des choses sur moi-même et sur le cancer que je ne m’attendais pas à apprendre. Parce que, bien sûr, au début, je ne savais pas ce que je ne savais pas.

Maintenant que je regarde en arrière, voici certaines des choses que j’aurais aimé savoir lorsque j’ai commencé la chimiothérapie :

Ne vous accrochez à aucun résultat de test ou pronostic.

Les cas de cancer ont tendance à évoluer. Les médecins peuvent vous donner un pronostic et un plan de traitement après la première image ou biopsie, puis changer le pronostic ou le traitement après avoir obtenu plus d’informations sur votre cancer grâce à d’autres tests. Après le diagnostic, je me disais que mon cancer était de stade I, pas besoin de chimio, donc pas de gros problème. J’étais en colère, alors, quand d’autres tests ont révélé que la génétique de mon cancer le rendait plus grave et que la chimiothérapie devrait être ajoutée au plan de traitement. Avec le recul, ce que je considérais comme une “manipulation” était simplement les professionnels de la santé qui réagissaient à de nouvelles informations. C’est juste la façon dont la médecine progresse parfois. Attendez-vous à cela.

Ne vous effrayez pas avec les histoires d’horreur de la chimiothérapie. Chaque expérience de chimio est unique.

Tout d’abord, je me suis affolée à cause des représentations de la chimiothérapie que j’avais vues au cinéma. Ensuite, je me suis à nouveau affolée lorsque je suis allée à une réunion de groupe de soutien et que j’ai rencontré des femmes déjà en chimiothérapie. Alors qu’elles parlaient de leurs souffrances, de leurs peurs et de leurs effets secondaires, j’étais sûre que mon expérience de la chimiothérapie serait exactement comme ça.

Ça ne l’était pas. Chaque expérience de chimiothérapie est complètement différente. Lors de cette réunion de groupe de soutien, j’ai écouté une femme qui avait subi de multiples hospitalisations parce que son système immunitaire avait été compromis. Elle était si malade que parfois les médecins devaient reporter sa perfusion pour lui laisser le temps de retrouver un peu de force. Une autre femme disait ne plus vouloir manger parce que tout avait le goût du métal. Une autre encore disait qu’elle avait des éruptions cutanées qui la démangeaient.

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Aucune de ces choses ne m’est arrivée. Mais d’autres choses sont arrivées, et ce n’était pas agréable. Mais ce n’était pas aussi terrible que je le craignais. Rappellez-vous que chaque corps réagit différemment aux médicaments. Vous pouvez avoir du mal, ou vous pouvez ne pas en avoir. La meilleure chose à faire est d’attendre et de voir.

Ne planifiez pas votre réaction à la chimiothérapie avant d’avoir fait votre première perfusion.

Ma réaction à un diagnostic de cancer a été de me plonger dans ce que mon mari appelle la “biblio-thérapie”. En tant que journaliste, j’ai fait des recherches à fond. En conduisant vers ma première perfusion, je me sentais armée d’informations pour vaincre la chimiothérapie. J’avais tout planifié. (Si seulement.)

J’étais sûre d’être malade immédiatement. Au lieu de cela, je suis rentrée chez moi après la chimio et j’ai dîné avec des amis. Le deuxième jour, j’étais fatiguée. Le troisième jour, j’étais complètement malade et immobilisée. Ça a duré 3 ou 4 jours. Puis, progressivement, je me suis sentie mieux. Quand je me suis presque sentie normale de nouveau, il était temps pour la prochaine perfusion.

Je m’attendais à vomir tout le temps, mais ça ne s’est pas produit souvent. Je ne m’attendais pas à avoir la tête dans les nuages, mais ma réflexion était si confuse que je pouvais à peine lire un livre. J’imaginais que je finirais par être hospitalisée à un moment donné pendant le traitement, mais ça ne s’est pas produit.

Le schéma de chaque personne est un peu différent. Attendez de voir ce qui vous arrive avant de faire beaucoup de plans.

Les effets de la chimiothérapie sont cumulatifs. Ils empirent à chaque cycle.

Mes médecins m’ont prévenue : chaque perfusion sera plus difficile. À chaque cycle, attendez-vous à vous sentir plus faible.

Je les ai entendus le dire, mais je suppose que je n’y croyais pas tout à fait.

J’habite en Californie du littoral, où l’exercice n’est pas tant un passe-temps qu’un mode de vie. Alors j’étais déterminée à continuer à bouger mon corps pendant le traitement. J’avais l’habitude de faire une randonnée quotidienne jusqu’à une petite montagne en face de l’école de ma fille. Pendant les trois premiers cycles, je pouvais arriver au sommet. Mais au dernier cycle, il m’a fallu une heure pour atteindre un tiers du chemin vers le sommet.

Et je ne me rendais pas compte que l’épuisement ne se terminait pas avec la dernière perfusion – le mois après la chimiothérapie a été le plus difficile de tous. J’avais l’impression d’avoir été renversée par un camion. C’est normal. Préparez-vous à cela.

Vous pouvez apprendre différentes leçons lorsque vous suivez une chimiothérapie – après tout, votre parcours sera unique. Mais j’espère que les leçons que j’ai apprises vous seront utiles, ne serait-ce que pour vous rappeler que vous ne pouvez pas avoir toutes les réponses dès le début du voyage. Vous apprendrez au fur et à mesure, et un jour vous aurez vos propres leçons à partager.