Vivre avec la SEP Surmonter les défis et inspirer les autres

Les leçons de mon expérience avec la sclérose en plaques rémittente-récurrente.

Par Darbi Haynes-Lawrence, PhD, tel que raconté à Evan Starkman

Cela fait 13 ans que mon neurologue m’a diagnostiqué une SEP rémittente-récurrente, et j’oublie encore souvent que je suis handicapé. J’ai 47 ans, mais dans ma tête, je suis toujours un athlète de piste universitaire qui courait des marathons le week-end.

J’ai toujours été une personne très axée sur les objectifs. J’ai obtenu mon doctorat à l’âge de 30 ans, et mon rêve a toujours été de devenir doyen des étudiants. Je ne peux pas maintenant. Je dois être réaliste, et cela a nécessité de modifier mes objectifs de vie. Cela peut être frustrant.

Parfois, je me sens comme un imposteur, sachant que je pourrais faire tellement plus si je n’avais pas la SEP. C’est un combat quotidien de se sentir comme si je ne faisais pas assez. Chaque jour, quand j’ai besoin de me reposer un peu, une partie de mon cerveau me dit : “Non. Tu es tellement paresseux. Regarde ces autres personnes qui peuvent le faire sans s’allonger pour se reposer”.

Parfois, je me donne quelques minutes pour me morfondre. Mais pas longtemps. Je laisse la pensée négative passer. Je la reformule. Ensuite, je le dis à voix haute : “J’ai le droit de me reposer en ce moment. Handicapé ou non, je suis fatigué et je ne serai bon pour personne si je ne me repose pas.” Ensuite, je me permets ce temps, et c’est parti. C’est rare si je prends une journée entière de repos.

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Préparez-vous à être douté

Un certain nombre de personnes m’ont dit : “Tu ne sembles pas handicapé. Pourquoi utilises-tu cette place de stationnement pour handicapés ?” Et c’est comme ça : “Eh bien, donnez-moi une seconde pour sortir de ma voiture et sortir mon fauteuil roulant, et laissez-moi vous montrer”.

Le doute que les gens avaient me hante encore. C’était une véritable attaque contre mon estime de soi.

Parfois, les conditions de santé ne sont pas immédiatement visibles. Elles sont “cachées” physiquement. Mais la condition est là quand même.

Interrogez vos médecins

Des années avant que je ne sois diagnostiqué avec la SEP, j’avais des symptômes complètement bizarres. D’abord, le palais de ma bouche brûlait. C’était absolument en feu. Ensuite, le côté droit de mon visage tombait. Puis cela a progressé à partir de là, tout le côté droit de mon corps est devenu très faible.

À la fin de la vingtaine, je me souviens de trébucher souvent et de penser : “Oh là là, c’est ce qui se passe quand on passe d’un athlète universitaire à s’entraîner seulement une ou deux fois par semaine.”

J’avais aussi du mal à me rappeler des mots. C’est horrible de passer d’un vaste vocabulaire à lutter pour le bon mot par moments.

Mes médecins ont dit : “Vous êtes une jeune femme professionnelle. Vous avez un petit enfant. Vous et votre mari avez une entreprise. Vous êtes juste stressée.” Les femmes se font souvent dire “c’est juste du stress”.

Un médecin m’a même dit que j’étais fou. Il a sapé la confiance que j’avais en moi. Il m’a fallu beaucoup de coups émotionnels de la part de cet homme pour réaliser qu’il était un très mauvais choix pour ce rôle. Finalement, je l’ai renvoyé. J’aurais aimé me croire et croire que je n’étais pas fou.

C’est mon dentiste qui m’a remis sur la bonne voie après lui avoir dit que mes lèvres étaient enflées et que le palais de ma bouche brûlait. Ce sont des signes d’une condition neurologique, m’a-t-il dit. Et c’est ce qui m’a incité à consulter le neurologue qui m’a finalement diagnostiqué la SEP rémittente-récurrente.

Il est donc crucial de remettre en question et d’enquêter sur votre équipe de soins de santé. Et n’ayez pas peur de renvoyer votre médecin. Ne les laissez jamais vous rabaisser simplement parce qu’ils ont le “Dr.” devant leur nom. Continuez à poser des questions. Continuez à chercher des réponses. Et ne baissez pas les bras.

Votre famille peut avoir besoin d’aide pour s’adapter

Quand j’ai enfin été diagnostiqué avec la SEP à l’âge de 34 ans, j’ai été soulagé d’avoir un nom pour ce que je vivais. J’étais également soulagé qu’il y ait un plan de traitement. Je pouvais continuer. Ma carrière n’était pas terminée. J’allais pouvoir être là pour ma fille de quatre ans.

Cependant, le reste de ma famille était terrifié. Ils pleuraient tous le diagnostic, même si je ne le faisais pas. Je pensais : “Comment expliquer la sclérose en plaques à ma fille ? Comment l’expliquer à ma famille ? Comment pouvons-nous continuer à avancer ?” Je ne trouvais pas les informations que je cherchais en tant que maman.

Finalement, j’ai créé la ressource que je n’avais pas à l’époque. J’ai écrit Une conversation sur la sclérose en plaques, mon premier livre pour enfants sur les trois que j’ai écrits pour la Fondation MS. J’espère que cela donnera du pouvoir aux familles.

Vivre avec la sclérose en plaques présente de nombreux défis, mais avec le bon état d’esprit et du soutien, il est possible de trouver de la force et de naviguer à travers eux. N’oubliez pas, vous n’êtes pas seul dans ce voyage.

Section Q&R

Q : La sclérose en plaques peut-elle affecter les fonctions cognitives ?

R : Oui, la sclérose en plaques peut avoir un impact sur les fonctions cognitives. Cela peut causer des difficultés avec la mémoire, l’attention, la résolution de problèmes et la vitesse de traitement. Ces changements cognitifs peuvent varier d’une personne à l’autre et présenter des défis uniques dans la vie quotidienne. Il est important de travailler en étroite collaboration avec des professionnels de la santé pour gérer et traiter efficacement ces symptômes cognitifs.

Q : Y a-t-il de nouveaux traitements ou thérapies disponibles pour la sclérose en plaques ?

R : La recherche dans le domaine de la sclérose en plaques est en constante évolution, et de nouveaux traitements et thérapies sont en cours de développement. Certaines avancées récentes comprennent des thérapies modifiant la maladie, qui visent à ralentir la progression de la maladie, et des approches novatrices telles que la transplantation de cellules souches. Il est crucial que les personnes atteintes de sclérose en plaques se tiennent informées des dernières options de traitement et en discutent avec leurs fournisseurs de soins de santé.

Q : Comment puis-je soutenir un proche atteint de sclérose en plaques ?

R : Soutenir un proche atteint de sclérose en plaques implique de comprendre leurs besoins, d’offrir un soutien émotionnel, et d’être flexible et patient. Renseignez-vous sur la condition, assistez aux rendez-vous médicaux ensemble et fournissez une aide pratique lorsque nécessaire. De plus, encouragez la communication ouverte et créez un environnement où votre proche se sent à l’aise de discuter de ses expériences et défis.

Q : Y a-t-il des changements de mode de vie qui peuvent aider à gérer les symptômes de la sclérose en plaques ?

R : Bien qu’il n’y ait pas de cure pour la sclérose en plaques, adopter un mode de vie sain peut aider à gérer les symptômes et à améliorer le bien-être général. L’exercice régulier, une alimentation équilibrée, des techniques de gestion du stress et un repos suffisant peuvent tous contribuer à une meilleure gestion des symptômes. Il est important de travailler avec des professionnels de la santé pour élaborer un plan personnalisé adapté à vos besoins spécifiques.

Références :

1. National Multiple Sclerosis Society. (n.d.). Changements cognitifs
2. Mayo Clinic. (2021). Sclérose en plaques
3. Association américaine de la sclérose en plaques. (n.d.). Pour les aidants
4. Institut national des troubles neurologiques et de l’accident vasculaire cérébral. (2020). Sclérose en plaques : Espoir grâce à la recherche

J’espère que vous avez trouvé cet article instructif et informatif. Si l’histoire de Darbi résonne en vous, veuillez la partager sur les médias sociaux pour sensibiliser et soutenir ceux qui vivent avec la sclérose en plaques. Rappelez-vous, la compréhension, la compassion et la détermination sont essentielles pour s’épanouir malgré les défis. Continuez d’avancer ! 💪💙