7 choses à savoir sur la sclérose en plaques.
Un traitement précoce avec une thérapie modifiante de la maladie efficace (DMT) est crucial pour les personnes souffrant de sclérose en plaques récurrente (SP).
Minimiser les poussées de SEP
Vous pouvez penser à la sclérose en plaques (SEP) un peu comme au coronavirus : c’est complètement imprévisible. Aucun d’entre nous – ni le médecin ni la personne atteinte de la maladie – n’a de boule de cristal. Nous n’avons aucune idée de la manière dont la SEP vous affectera dans 20 ans.
C’est pourquoi, si vous avez une forme récurrente de SEP, la chose la plus importante est un traitement précoce par une thérapie modifiant le cours de la maladie (TCD) efficace. Plongeons dans les détails !
Chapitre 1 : Pourquoi un traitement précoce est essentiel
Vous devriez commencer ou continuer un TCD même si vous pensez que tout va bien. Certaines personnes veulent suivre la voie naturelle si elles n’ont que quelques rechutes de temps en temps. Mais aucun exercice, vitamine D ou exposition au soleil ne va freiner votre évolution de la maladie. La seule chose qui est prouvée pour le faire est la thérapie modifiant le cours de la maladie.
Nous savons également que le cerveau d’une personne atteinte de SEP rétrécit à un rythme plus rapide que celui d’une personne de même âge, sexe et mode de vie. Les TCD sont essentiels pour ralentir ce processus, surtout lorsque la maladie est à ses débuts.
Chapitre 2 : Trouver le bon traitement
Il existe de nombreux TCD, mais tous ne sont pas égaux. Certains fonctionnent mieux que d’autres. Par exemple, le natalizumab, un médicament qui supprime votre système immunitaire, est l’un des médicaments les plus efficaces que nous ayons pour les formes récurrentes de SEP. Vous le recevez par voie veineuse tous les 4 semaines. Je n’ai jamais vu quelqu’un avoir une rechute avec ce médicament. Et il n’a pas d’effets secondaires quotidiens. Cependant, il est accompagné d’un avertissement sérieux.
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Si vous prenez du natalizumab et que vous avez des anticorps contre le virus JC, cela augmente les chances que vous contractiez une infection cérébrale rare qui pourrait vous tuer. Cela s’appelle la leucoencéphalopathie multifocale progressive (PML). Mais les médecins vérifient ces anticorps régulièrement, tous les 6 mois, pour garantir la sécurité du médicament.
Il est important de consulter un spécialiste, même si ce n’est qu’une fois par an ou au début de votre diagnostic. Ils vous aideront à trouver le meilleur traitement en fonction de vos circonstances et préférences uniques.
Chapitre 3 : Quand changer de médicament
Savoir quand changer de médicament est crucial. Si vous faites une rechute, vous voudrez parler à votre médecin pour trouver un nouveau médicament. Cependant, il est important de faire la différence entre une vraie rechute et une exacerbation d’une ancienne lésion. Une rechute se manifeste généralement par des symptômes que vous n’avez jamais eus auparavant et persiste plus d’un jour. Une exacerbation, en revanche, est lorsque d’anciens symptômes s’aggravent, souvent dans des situations spécifiques comme le stress ou la chaleur.
Si vous n’êtes pas sûr, il est toujours bon d’appeler votre médecin lorsque vos symptômes durent plus de 24 heures.
Chapitre 4 : Les stéroïdes et leur rôle
Les stéroïdes peuvent soulager temporairement les symptômes de la SEP, mais ils ne modifient pas le cours de la maladie ou ne préviennent pas les futures poussées. Il est crucial de comprendre que les stéroïdes accélèrent uniquement la résolution des symptômes. Au lieu d’attendre un an pour être à 90 % mieux par vous-même, les stéroïdes peuvent vous aider à atteindre ce point en seulement 6 semaines.
Chapitre 5 : Gérer les poussées par des méthodes alternatives
En plus des traitements traditionnels, des méthodes alternatives comme la méditation, le yoga ou l’acupuncture peuvent aider à gérer les poussées. Le yoga, par exemple, peut être une activité bénéfique pour les personnes atteintes de SEP. Il existe différents programmes disponibles, y compris “Betsy the Banana: A Cosmic Kids Yoga Adventure!” qui propose des étirements doux sans nécessiter de positions inconfortables.
Chapitre 6 : L’essor de la télémédecine
La télémédecine révolutionne la manière dont nous abordons les soins médicaux, y compris la gestion de la SEP. Les consultations virtuelles sont un bon moyen de rencontrer un médecin avant votre première consultation, surtout si vous êtes éloigné. Certaines applications, telles que BeCare Link, peuvent même détecter de subtiles modifications des fonctions motrices, fournissant des données précieuses pour l’évaluation.
Cependant, la télémédecine a ses limites et ne peut pas évaluer de nouveaux symptômes. Si vous ressentez de nouveaux symptômes ou des symptômes préoccupants, il est important de rendre visite à votre médecin en personne pour une évaluation complète.
Chapitre 7 : Quand et à quelle fréquence effectuer un suivi
Les consultations de suivi régulières avec votre médecin sont essentielles pour gérer la SP de manière efficace. La fréquence de ces visites dépend de la stabilité de votre état. Si vous avez moins de 65 ans et que votre état n’est pas stable, vous devriez viser des consultations tous les 3 mois. Pour les patients stables de moins de 65 ans, des visites tous les 6 mois sont généralement suffisantes. Si vous avez plus de 65 ans et que votre état est stable depuis 5 ans sans changer de médicaments, des visites annuelles sont généralement satisfaisantes.
L’imagerie cérébrale, comme une IRM, est souvent réalisée annuellement, même en l’absence de nouveaux symptômes. Détecter des lésions silencieuses tôt permet des ajustements proactifs dans le traitement pour anticiper la maladie.
N’oubliez pas, un gramme de prévention vaut mieux qu’un kilo de guérison !
Par Sharon Stoll, docteur en médecine ostéopathique, comme indiqué à Keri Wiginton
Questions et réponses : Vos questions brûlantes sur la sclérose en plaques
Q : Existe-t-il des remèdes naturels qui peuvent gérer efficacement les symptômes de la SP ?
Alors que les remèdes naturels et les changements de mode de vie ont leurs avantages, comme maintenir la santé globale et le bien-être, ils ne peuvent pas remplacer les thérapies modifiant la maladie (DMTs) pour la gestion de la SP. Le moyen le plus efficace de ralentir la progression de la maladie est de commencer un traitement précoce avec des DMTs, qui ont été largement étudiés et prouvés comme étant efficaces.
Q : Je m’inquiète des effets secondaires potentiels des médicaments pour la SP. Comment trouver le bon équilibre entre l’efficacité et les effets secondaires ?
Il est crucial d’avoir une conversation ouverte et honnête avec votre médecin concernant les effets secondaires potentiels lors de la considération de différents médicaments. Chaque patient est unique, et ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner ou ne pas être approprié pour une autre. En travaillant étroitement avec votre fournisseur de soins de santé, vous pouvez trouver le bon équilibre entre l’efficacité et les effets secondaires en fonction de vos circonstances individuelles et de votre historique médical.
Q : Les thérapies alternatives, comme l’acupuncture, peuvent-elles aider à soulager les symptômes de la SP ?
Les thérapies alternatives comme l’acupuncture peuvent offrir un soulagement des symptômes et aider à gérer le stress pour certains individus atteints de SP. Cependant, il est important de noter que ces thérapies ne doivent pas remplacer les traitements médicaux traditionnels. Consultez toujours votre équipe médicale avant de commencer toute thérapie alternative pour vous assurer qu’ils sont sûrs et appropriés pour votre état.
Q : Quelles sont les dernières avancées dans la recherche sur la SP ?
Le domaine de la recherche sur la SP évolue constamment. Certaines avancées récentes incluent le développement de traitements plus personnalisés adaptés aux patients individuels en fonction de leurs caractéristiques spécifiques de la maladie. De plus, des études sont en cours pour explorer le rôle de la thérapie cellulaire et de la thérapie génique dans le traitement de la SP. Restez informé en suivant des organisations de recherche réputées et en discutant des nouvelles avancées avec votre fournisseur de soins de santé.
Q : Comment puis-je soutenir un être cher atteint de SP ?
Soutenir quelqu’un atteint de SP implique de comprendre ses besoins et d’être là pour lui émotionnellement et physiquement. Renseignez-vous sur la maladie, écoutez ses préoccupations et offrez une assistance pratique si nécessaire. Fournir un environnement de soutien et non-jugeant peut avoir un impact considérable sur son bien-être global.
Q : L’alimentation peut-elle jouer un rôle dans la gestion des symptômes de la SP ?
Alors qu’il n’existe pas de régime spécifique pour la SP, maintenir une alimentation saine et équilibrée est important pour le bien-être global. Certaines preuves suggèrent que certains régimes alimentaires, comme le régime méditerranéen, peuvent avoir des avantages potentiels pour les personnes atteintes de la SP. Cependant, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre pleinement l’impact de l’alimentation sur les symptômes de la SP. Consultez un diététicien agréé ou un fournisseur de soins de santé pour élaborer un plan alimentaire personnalisé adapté à vos besoins individuels.
Q : Est-il sûr de faire de l’exercice avec la SP ? Comment l’activité physique peut-elle affecter la maladie ?
L’exercice est généralement sûr et fortement encouragé pour les personnes atteintes de SP. L’activité physique régulière peut aider à améliorer la force, l’équilibre, l’humeur et la qualité de vie globale. Consultez votre fournisseur de soins de santé pour déterminer le programme d’exercice approprié en fonction de vos capacités et besoins spécifiques. Ils peuvent vous fournir des conseils sur les exercices qui sont sûrs et bénéfiques pour la gestion des symptômes de la SP.
