Vivre pleinement avec la SEP Conseils et idées

Vivre avec la sclérose en plaques récurrente-rémittente peut présenter des défis, mais c'est réalisable. Patsy Wheeler propose ses astuces et ses stratégies.

Gérer la sclérose en plaques : conseils pour avancer

Par Patsy Wheeler, comme raconté à Keri Wiginton

En 2019, une IRM a montré des lésions dans mon cerveau. Le médecin m’a dit que j’avais une sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR). Ce n’était pas une nouvelle bienvenue, mais au moins cela expliquait mes engourdissements du visage, ma vision double et cette sensation constante de vertige. 😵

Je connaissais des personnes atteintes de SEP à l’époque, et elles allaient bien. Mais j’étais vraiment déprimée et triste au sujet de ma maladie pendant au moins 6 mois après mon diagnostic. Mon fils adulte me trouvait parfois assise par terre en pleurs à son retour à la maison. Ce n’est pas que je voulais rester au sol. J’essayais de me lever, mais je n’avais pas assez d’énergie pour bouger. 😭

La SEP-RR m’a presque poussée à bout en ces premiers jours. Mais cela n’arriverait simplement plus maintenant. Pourquoi ? Parce que j’ai appris à vivre correctement avec cette maladie. Ma nouvelle vie comporte certaines limites. Par exemple, maintenant je sais que mal manger me laisse épuisée pendant des jours. Et je ne peux plus me concentrer sur plusieurs tâches à la fois. Mais c’est OK. Et être OK avec le fait de ne pas aller bien a rendu tout dans mon monde meilleur. 🌟

Ce que je fais quand je suis au bout du rouleau

La plupart du temps je me sens plutôt bien. Mais les symptômes de la SEP-RR comme la fatigue et le vertige semblent survenir quand ils le veulent. Certains jours, je peux me réveiller en ayant déjà l’impression d’avoir dormi zéro heure. D’autres fois, je me lance dans une liste interminable de tâches pour finalement voir mon énergie s’épuiser plus tard. Je peux aussi ressentir soudainement l’impression d’être sur un bateau ou un manège sans fin. Et quand ce mur de vertige frappe, je suis hors jeu pour la journée. 🤢

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Ces symptômes rendent difficile de se déplacer ou de penser clairement. Et, bien sûr, je me sens triste quand cela arrive. Mais j’ai appris à prendre plus le contrôle dans ces moments-là.

Quand je me sens mal, parfois je demande à mon mari de me rapporter du jus de céleri. Je ne sais pas si cela réduit réellement l’inflammation, mais cela me fait du bien. Et j’ai toujours l’impression d’avoir plus d’énergie et moins de brouillard cérébral après l’avoir bu. 🥬

Mon père est décédé en décembre 2018, ce qui a été la pire année de ma vie et a peut-être déclenché ma SEP-RR. Mais j’ai des photos de lui partout. Et je lui parle tout le temps, ce qui m’aide à me sentir mieux.

Et j’écris en écoutant de la musique en arrière-plan. Mais je ne m’embête pas avec des phrases complètes. J’écris des mots ou des phrases qui expriment ce que je ressens : Forte. Irritée. Contrariée. Pourquoi ? Voyages. Vacances. Où aller ? 🎵

Si j’ai ce sentiment d’être au bout du rouleau au travail, je peux faire une pause et marcher autour du bâtiment. Si nécessaire, je dis à l’un de mes collègues que j’ai besoin d’aide. Et je ne culpabilise pas. J’ai appris qu’il est tout à fait acceptable de dire, “Je ne peux pas gérer cela en ce moment”.

Par exemple, je travaille dans un centre d’appels pour une entreprise d’éclairage. Certaines personnes ont besoin de démarrer des services dans plusieurs bâtiments, et je dois dire au client d’attendre et de me laisser un instant. Et je demande à quelqu’un d’autre de prendre l’appel car c’est trop pour moi à ce moment-là.

Bien vivre avec la SEP-RR

Il m’a fallu plusieurs mois pour accepter l’idée de prendre un médicament fort pour ma maladie. Mais un traitement modificateur de la maladie (TMM) est le meilleur moyen d’empêcher la progression de la SEP-RR. Maintenant, je reçois un TMM tous les 5 mois.

Mais le traitement médical n’est qu’une des façons dont je me suis donné du pouvoir. Mon guérisseur numéro un est la musique et la danse. J’utilise la danse pour faire de l’exercice. Mais j’adore tout ce que mon corps ressent au rythme de la musique. Quand je me sens abattue, parfois je mets une chanson que ma mère chantait pour moi ou que mon fils jouait à son spectacle de talents de l’école élémentaire. 💃

Et je ne peux pas dire assez de bonnes choses sur ma communauté SEP. Je me confie à une amie en particulier lorsque je vis quelque chose que personne dans mon foyer ne comprend. Elle répond tout de suite même si je lui envoie un message au milieu de la nuit.

Je vais demander quelque chose comme : “Est-ce que cela vous arrive d’avoir des jours où tout ce que vous voulez, c’est vous lever et tout nettoyer autour de vous et ranger toute votre maison, mais que vous ne pouvez littéralement pas bouger ?” Et elle me répondra, “Est-ce que ça m’arrive ?” Et nous aurons une bonne conversation à ce sujet.

Les Changements Alimentaires Sont Essentiels

J’ai tenu un journal alimentaire pendant un certain temps, et cela m’a aidé à identifier les aliments problématiques. Maintenant, je limite les produits laitiers et évite le pain ou tout ce qui contient du gluten.

Ne me comprenez pas mal. J’apprécie de manger un bon bol de macaroni au fromage ou un sandwich au steak de Philly sur le moment. Mais environ une heure plus tard, je suis plus lent et épuisé que nécessaire. Et ma tête semble écrasante de lourdeur.

Mes repas préférés sont généralement des salades. J’en mange une avec du poulet, du steak, ou des ingrédients de tacos. Parfois, je vais sans viande et je mets un tas de noix à la place. Ou peut-être que je prendrai un smoothie aux fruits avec un peu de protéines pour m’assurer de rester rassasié.

Et quand je mange ces aliments sains, je me sens plein d’énergie. Je peux travailler une journée complète de 8 heures, rentrer chez moi et cuisiner un repas pour ma famille si c’est ce que je veux faire. Et si mon fils et mon mari veulent aller au cinéma, je sais que j’aurai l’énergie pour les accompagner.

Mais parlons de ce qui se passe lorsque je ne suis pas mon plan alimentaire. Mon anniversaire et Thanksgiving tombent en novembre. Et l’année dernière, j’ai dit à mon mari que je voulais manger tout ce que je voulais ces deux jours-là.

Le jour de mon anniversaire, nous avons fait une fête plateau de charcuterie. Il y avait un plateau de film avec du pop-corn, des M&Ms et différentes collations. Puis il y avait un plateau de poulet et gaufres. Vous pouviez même construire votre propre pomme de terre au four.

Et j’ai dit à tous mes invités de ne pas se soucier de mon sans gluten ou d’autres problèmes alimentaires. Pas ce jour-là.

Deux jours après ma fête, j’ai touché le fond. J’ai dû prendre un jour de congé car je ne pouvais pas fonctionner normalement. Exactement la même chose s’est produite après avoir organisé un grand repas de Thanksgiving. J’étais trop fatigué pour faire quoi que ce soit pendant des jours.

J’avais mangé tout ce que je voulais, et c’était juste horrible. Quand je suis revenu à mon alimentation sans gluten et à mes bons fruits, légumes et cacahuètes pour les snacks, je me sentais bien en une semaine.

Avancer Avec la SEP-RR

Certaines personnes prennent les choses jour après jour. Pour moi, c’est seconde par seconde ou heure par heure. Mais j’ai un incroyable réseau de soutien. Mon fils et mon mari sont là pour moi. Sans oublier ma sœur, qui vit à Houston, et ma mère, qui est ici, dans le Minnesota, avec moi.

J’ai également rejoint la Société de la SEP et d’autres groupes de soutien sur Facebook. Je dis souvent que la SEP a transformé des amis en inconnus, mais des inconnus en amis. ❤️

Et je travaille avec un groupe incroyable de collègues qui comprennent. Ma patronne a même fait ses propres recherches sur ma maladie pour pouvoir m’aider au travail. C’est merveilleux.

J’espère pouvoir un jour aider les autres comme ma communauté m’a aidée. Et si vous avez la SEP, je veux que vous sachiez ceci : Il y a de l’aide disponible pour vous et votre famille. Ne baissez pas les bras. Ne laissez pas cette maladie, ou toute autre maladie, prendre le dessus sur vous. Vous la possédez. Elle ne vous possède pas.

Patsy Wheeler, 42 ans, a été diagnostiquée avec la sclérose en plaques rémittente-récurrente (SEP-RR) en septembre 2019. Elle vit à Inver Grove Heights, au Minnesota, avec son mari et son fils.

Q&R

Q : Certains aliments peuvent-ils aggraver les symptômes de la SEP ?

R : Oui, certains aliments peuvent contribuer à la fatigue et aggraver les symptômes chez les personnes atteintes de SEP. Maintenir une alimentation saine, comme limiter les produits laitiers et éviter le gluten, peut aider à améliorer les niveaux d’énergie et le bien-être général. Cependant, il est important de noter que l’expérience de chacun avec la SEP et les déclencheurs alimentaires peut varier. Il est préférable de tenir un journal alimentaire pour identifier les aliments problématiques spécifiques pour votre propre gestion personnelle.

Q : La musique et la danse sont-elles vraiment bénéfiques pour gérer les symptômes de la SEP-RR ?

R : Absolument ! La musique et la danse ont des bienfaits thérapeutiques et peuvent aider à améliorer l’humeur et réduire les niveaux de stress. S’engager dans des activités joyeuses comme la danse peut fournir de l’exercice et améliorer le bien-être physique, et favoriser la résilience émotionnelle. Il est important de trouver des activités qui vous apportent de la joie et vous aident à vous connecter avec votre corps et vos émotions.

Q : Existe-t-il des traitements alternatifs pour la SEP-RR en dehors des médicaments ?

A: Alors que les traitements modificateurs de la maladie (TMM) sont considérés comme le moyen le plus efficace de gérer la SEP-RR et de ralentir sa progression, certains individus peuvent explorer des thérapies complémentaires et alternatives. Celles-ci peuvent inclure des pratiques telles que le yoga, l’acupuncture, la méditation de pleine conscience et des compléments à base de plantes. Il est crucial de consulter un professionnel de la santé avant de se lancer dans des traitements alternatifs pour s’assurer qu’ils sont sûrs et adaptés à votre condition spécifique.

Q: Comment puis-je trouver du soutien et me connecter avec d’autres personnes atteintes de SEP-RR ?

A: Constituer un réseau de soutien est vital pour gérer la SEP-RR. Rejoindre des groupes de soutien locaux pour la SEP ou des communautés en ligne, tels que la Société de la SEP ou des groupes sur les réseaux sociaux, peut offrir des opportunités de se connecter avec d’autres qui comprennent vos expériences et peuvent offrir un soutien et des conseils précieux. De plus, envisagez de contacter votre professionnel de la santé pour des recommandations sur les ressources locales et les organisations qui s’adressent aux personnes atteintes de la SEP.

Q: Changer radicalement mon régime alimentaire améliorera-t-il considérablement mes symptômes de SEP-RR ?

A: Bien que des changements dans l’alimentation puissent avoir un impact positif sur la qualité de vie et aider à gérer les symptômes, il est important de noter que l’alimentation seule ne peut pas guérir la SEP-RR. Un régime alimentaire sain composé d’aliments riches en nutriments peut améliorer les niveaux d’énergie et le bien-être général, mais ce n’est qu’un aspect d’un plan de traitement complet. Il est recommandé de travailler avec un professionnel de la santé, tel qu’un diététicien agréé, pour élaborer un plan alimentaire personnalisé qui complète vos besoins spécifiques et vos objectifs de traitement.

Références

1. Guide du patient pour vivre avec la sclérose en plaques – Société nationale de la sclérose en plaques
2. Nutrition et sclérose en plaques – Johns Hopkins Medicine
3. Exercice et sclérose en plaques – Société nationale de la sclérose en plaques
4. Explorer la musique et le mouvement pour votre SEP – Verywell Health
5. Médecine complémentaire et alternative – Association américaine de la sclérose en plaques

À votre tour ! 📣 Avez-vous trouvé des moyens efficaces de gérer vos symptômes de SEP-RR ? Partagez vos expériences et conseils dans les commentaires ci-dessous et soutenons-nous mutuellement dans ce parcours.

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