Rendre votre traitement de la myasthénie grave efficace pour vous

Optimiser l'efficacité de votre traitement contre la myasthénie grave

Par Rabia Malik, MD, selon les propos de Kara Mayer Robinson

La myasthénie grave (MG) est parfois appelée “maladie des flocons de neige” car aucun des patients atteints de MG ne se ressemble.

Cela est également vrai pour la réponse au traitement. Comme d’autres maladies auto-immunes, il n’existe pas de remède contre la myasthénie grave. L’objectif du traitement est d’avoir plus de jours où vous vous sentez comme vous-même plutôt que comme une personne atteinte de MG.

Une variété de traitements

Votre médecin peut envisager différents types de traitement. Les résultats peuvent varier.

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Pour une maladie légère, des inhibiteurs de l’acétylcholinestérase comme la pyridostigmine peuvent vous soulager.

Si vos symptômes sont plus graves, votre médecin peut essayer des médicaments qui suppriment ou régulent votre système immunitaire. Cependant, les résultats sont souvent variables.

Ils peuvent commencer par des corticostéroïdes comme la prednisone. Ceux-ci sont également connus sous le nom de stéroïdes. Si vous avez besoin d’une forte dose de stéroïdes ou si votre corps ne les tolère pas, votre médecin peut essayer des agents épargneurs de stéroïdes, comme la mycophénolate et l’azathioprine, qui sont également connus sous le nom d’immunosuppresseurs.

Il existe également d’autres traitements plus récents disponibles maintenant. Les anticorps monoclonaux sont des médicaments intraveineux qui ciblent une partie spécifique du système immunitaire appelée le système du complément. Ils sont généralement utilisés chez les personnes qui ne répondent pas aux traitements traditionnels ou qui présentent des effets secondaires graves. Le rituximab (Rituxan) est utile pour certaines personnes atteintes de MG, en particulier celles qui ont des anticorps MuSK. Deux autres sont l’éculizumab (Soliris) et celui récemment approuvé par la FDA, le ravulizumab (Ultomiris).

Le efgartigimod (Vyvygart) est une nouvelle classe de médicaments. Il réduit les niveaux d’anticorps anormaux qui bloquent la transmission du signal entre les nerfs et les cellules musculaires, ce qui crée la faiblesse chez les patients atteints de MG.

Ou votre médecin peut vous recommander un traitement par voie intraveineuse ou une chirurgie de l’ablation de la glande thymus.

À quoi s’attendre

Avec l’immunoglobuline intraveineuse, ou IVIG, et l’échange de plasma, vous pouvez constater une amélioration en quelques jours. Avec des médicaments par voie orale comme les stéroïdes, cela peut prendre jusqu’à 2 semaines. Pour les agents épargneurs de stéroïdes, cela peut prendre plusieurs mois, voire jusqu’à un an.

Les médicaments contre la MG fonctionnent mieux si vous les prenez régulièrement, sans changements brusques, donc rester sur la bonne voie avec votre traitement est essentiel.

Lorsque vous commencez à prendre un médicament, vous devrez peut-être faire un suivi régulier avec votre médecin et effectuer des analyses de sang pour vous assurer que votre corps les tolère bien.

Avant de commencer un médicament, demandez à votre médecin quels sont les effets secondaires courants. Découvrez si votre médicament doit être pris avec de la nourriture ou à jeun.

Trouver un équilibre

Le traitement de la MG consiste à trouver un bon équilibre entre la suppression de la maladie et la réduction des effets secondaires. Votre médecin peut essayer différentes stratégies pour réduire les effets secondaires et améliorer la tolérance.

Pour la plupart des nouveaux médicaments, ils peuvent commencer par une faible dose et l’augmenter progressivement si nécessaire.

Changer la posologie aide parfois. Par exemple, si vous prenez de la pyridostigmine et avez la diarrhée, des crampes abdominales ou des crampes musculaires, passer à une dose plus faible peut être bénéfique.

Si vous prenez des stéroïdes, votre médecin peut vous recommander de les prendre le matin avec l’estomac plein pour réduire l’irritation de l’estomac et l’insomnie. Le calcium et un supplément de vitamine D peuvent réduire l’impact des stéroïdes sur la densité osseuse. Limiter votre consommation de sucre et de sel peut aider à prévenir la prise de poids, la rétention d’eau et l’augmentation des taux de sucre et de pression artérielle.

Lorsque le traitement ne fonctionne pas

La plupart des personnes atteintes de MG répondent très bien aux médicaments et commencent à constater une amélioration significative des symptômes. Cependant, environ 10% à 15% des personnes peuvent avoir une maladie très résistante.

Plusieurs facteurs déterminent la façon dont vous réagissez au traitement, notamment le sous-type de MG et la présence ou l’absence d’une malignité de la glande thymus ou d’un thymome. Mais il existe encore un certain nombre d’éléments inconnus, ce qui rend difficile la prédiction de votre réponse au traitement.

Il est également important de noter que même si la MG est caractérisée par des fluctuations, certaines personnes développent une faiblesse permanente qui peut ne pas répondre au traitement.

Gérer les déclencheurs

Étant donné que la MG est une maladie récidivante et rémittente, il est utile d’identifier vos déclencheurs.

Les déclencheurs courants incluent :

• Arrêter brusquement votre médication contre la MG
• Maladie
• Chirurgie récente
• Privation de sommeil
• Stress

Lire et regarder un écran pendant une période prolongée sans pauses peut déclencher des symptômes. Il est courant que la plupart des personnes atteintes de MG ressentent plus de symptômes en fin d’après-midi ou en soirée.

Il est également important de noter que certains médicaments, y compris certains antibiotiques, et des suppléments comme le magnésium, peuvent aggraver la MG.

Essayez de tenir un journal des symptômes pour suivre vos symptômes. Notez la fréquence. Par exemple, si vous avez une vision double, est-ce hebdomadaire, quotidien ou constant ? Un journal des symptômes peut aider votre médecin à comprendre votre réponse au traitement et à modifier votre régime si besoin.

Prendre soin de vous-même

La conformité aux médicaments et le suivi étroit avec votre neurologue sont importants pour tirer le meilleur parti de votre traitement et éviter la progression de la MG.

Bien dormir. Essayez de réguler votre cycle veille-sommeil autant que possible. Fixez une heure de coucher régulière. Réduisez les stimulations le soir. Ne gardez pas la télévision allumée dans la chambre. Faire une sieste pendant la journée peut aider à combattre la fatigue, mais essayez de réguler l’heure et la durée des siestes.

Bien manger. Adoptez une alimentation saine et simple. Limitez les aliments transformés. Mangez plus de fruits frais, de légumes et de protéines maigres.

Bougez. Démarrez un programme d’exercice avec l’aide de votre médecin. En plus des avantages cardiovasculaires, l’exercice peut aider à réduire le stress et renforcer les muscles. Essayez de faire de l’exercice à un moment de la journée où vous vous sentez au mieux de votre forme.

Vaccinez-vous. Parlez à votre médecin des vaccins pour prévenir les infections. La majorité des vaccins, y compris contre la grippe, le zona et la COVID-19, sont considérés comme sûrs et efficaces pour les personnes atteintes de MG.

Établir une bonne relation avec votre médecin

Une bonne relation patient-médecin est la clé du succès. Votre médecin peut vous aider à atteindre votre objectif d’avoir plus de jours où vous vous sentez vous-même.

Essayez ces conseils pour améliorer votre relation avec votre médecin:

• Soyez organisé. Faites une liste de vos symptômes et de vos questions avant votre visite. À la fin de votre visite, demandez des instructions par écrit.
• Assurez un suivi. Assurez-vous de comprendre quand vous avez besoin de visites de suivi. Renseignez-vous sur la meilleure façon de prendre contact avec votre médecin et le personnel de soutien. Par exemple, préfèrent-ils les appels téléphoniques ou un système de planification en ligne?

Rappelez-vous, une communication ouverte avec votre médecin est essentielle.