Ma vie quotidienne avec la myasthénie grave

Mon quotidien avec la myasthénie grave

Par Alexandria Edwards, raconté à Keri Wiginton

J’ai une myasthénie grave et réfractaire. J’ai 25 ans maintenant. Mais mes symptômes ont commencé quand j’avais 15 ans. J’étais à l’école et j’ai commencé à parler de manière confuse. Mes jambes se sont effondrées. Je me sentais vraiment faible. Ils pensaient peut-être que j’avais fait un AVC. Un médecin a supposé que ce pourrait être des migraines.

En réalité, j’avais une myasthénie grave. Mais je n’ai pas appris à connaître ma condition, ni reçu le bon traitement, avant plusieurs années plus tard.

Comment ai-je été diagnostiqué avec la myasthénie grave (MG) ?

Mes symptômes de MG sont venus et repartis tout au long de mon adolescence tardive et du début de mes 20 ans. J’ai fait des épisodes de bafouillements, d’yeux tombants, de vision double et de faiblesse musculaire. Je laissais tomber des choses au hasard ou je tombais. Je pensais juste être maladroit(e).

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Les choses ont empiré lorsque j’avais 22 ans. J’ai commencé à avoir des difficultés à mastiquer, à avaler et à respirer. Une fois, ma voix a complètement disparu. Je suis allée aux urgences, mais personne ne savait ce qui se passait. On m’a dit de prendre rendez-vous avec mon médecin traitant habituel.

Mon médecin traitant suspectait la MG, mais mes tests d’anticorps étaient négatifs à l’époque. Je suis parti(e) sans réponses claires.

Un mois plus tard, je me suis retrouvé(e) à l’hôpital à nouveau.

C’était le lendemain de Thanksgiving. Je suis allé(e) aux toilettes et je suis resté(e) coincé(e) sur les toilettes. Mes jambes ne fonctionnaient pas. J’ai eu du mal à respirer. Ma tête est tombée, et les bafouillements sont revenus. J’ai eu une faiblesse générale.

Ma famille m’a précipité aux urgences. Nous avons appris que j’étais en pleine exacerbation de la myasthénie gravis. J’ai commencé à prendre une faible dose d’un médicament qui aide les nerfs à communiquer avec les muscles. On m’a également mis sous stéroïdes qui suppriment mon système immunitaire.

Je pensais que tout irait bien après ça. Mais personne ne m’a expliqué comment je devais changer ma vie quotidienne pour vivre avec la MG. Au cours de l’année suivante, il y a eu plus de voyages aux urgences. J’ai même eu une insuffisance respiratoire et ma première crise de MG.

Mais finalement, j’ai trouvé de bons spécialistes en neuromusculaire qui m’ont aidé(e) à établir un plan à long terme.

À quoi ressemble ma matinée ?

Je me réveille à 8 heures du matin et je prends ma première dose de médicament. Je ne peux pas me lever du lit et fonctionner sans cela. Je reste au lit pendant environ une heure en attendant que cela fasse effet. Ensuite, je me lève et je me fais du café et du petit-déjeuner. J’adore les frites et les œufs Bénédicte avec des pommes de terre rissolées.

Je prendrai le reste de mes pilules lors du repas. Cela inclut un autre médicament qui supprime mon système immunitaire.

Après le petit-déjeuner, je m’habille. Cela peut être fatigant. J’ai besoin de me reposer ensuite. Quand je me sens prêt(e), je garde ma nièce de 5 mois pour que ma mère puisse prendre son petit-déjeuner. Ma nièce pèse 15 livres, je ne peux donc pas la tenir très longtemps. Mais je joue avec elle autant que je peux.

J’aime faire une promenade à l’extérieur parfois le matin, peut-être jusqu’à la boîte aux lettres. Mais seulement s’il fait assez frais. Mes symptômes empirent avec la chaleur.

Ensuite, je prends un peu de temps pour aller sur Facebook et vérifier les groupes communautaires de la MG. J’aime offrir des conseils utiles quand je le peux. Par exemple, les gens peuvent avoir des problèmes de diagnostic ou des difficultés avec leur traitement à l’IVIg. C’est une infusion que je reçois par une veine de mon bras. Cela affecte le fonctionnement de mes anticorps.

Quel est mon emploi du temps de l’après-midi ?

Je prends mon médicament toutes les 3 heures 30, ce qui signifie que c’est l’heure de la deuxième dose vers 11h30. Ensuite, je déjeune. Je le prépare moi-même si je ne suis pas trop fatigué(e). Si je ne suis pas en état, ma mère m’aide. Mon énergie dépend de l’endroit où j’en suis dans mon cycle d’IVIg.

Les bons jours, je peux manger à peu près ce que je veux. Mais cela n’inclut pas les choses vraiment croquantes. Et les gros hamburgers ou les steaks durs ne font pas partie de mon plan de repas.

Mais parfois, je ne peux pas bien avaler. Ces jours-là, je ferai de la soupe ou quelque chose de mou. Ou je couperai tout en petits morceaux.

Si je ne peux pas avaler du tout – ça arrive environ une fois par jour – je me nourrirai et prendrai tous mes médicaments par une sonde d’alimentation. J’en ai fait poser une chirurgicalement à travers mon estomac. J’en ai besoin car même avec le traitement, le problème de déglutition ne s’est jamais complètement résolu.

Je pourrais faire du shopping dans l’après-midi. Si je le fais, j’emporterai mon déambulateur. Je peux marcher de courtes distances sans pause, comme jusqu’à la boîte aux lettres, mais je ne peux pas me promener longtemps dans un supermarché sans aide.

Et si je dois assister à une cérémonie comme une remise de diplômes qui dure toute la journée, je prendrai mon fauteuil roulant.

Où est-ce que je passe mon temps ?

Je suis souvent à la maison, mais j’ai beaucoup à faire. Je suis très proche de ma famille. Nous faisons beaucoup de choses ensemble. Nous regardons la télévision, jouons à des jeux de société ou à des jeux vidéo.

De plus, je m’occupe de ma nièce ; les bébés demandent beaucoup de temps.

Je ne travaille pas. Mais avant que mes symptômes ne s’aggravent, j’ai suivi une formation en cosmétologie. Je suis très intéressé(e) par les soins de la peau et l’auto-soin. J’aime expérimenter avec les soins capillaires et du visage. Je le fais aussi pour ma mère. C’est ma façon de dire “je t’aime” et de lui montrer mon appréciation.

Quels conseils et outils sont utiles pour vivre avec la MG ?

J’adapte beaucoup mes tâches quotidiennes. Mais je suis bon(ne) pour m’adapter.

Prenons la cuisine, par exemple. C’est amusant et je l’utilise comme moyen d’expression créatif. Mais il est utile de préparer les repas en plusieurs étapes. Je fais la préparation et mets tout au réfrigérateur. La cuisson à proprement parler se fait plus tard, et je m’appuie sur mon déambulateur ou je me repose sur une chaise près de la cuisinière.

Ensuite, il y a le bain. Je pense que la plupart des gens sautent dans la douche sans y penser. Mais ce n’est pas si simple pour moi. Cela demande beaucoup d’énergie pour se laver.

Mais je trouve que les douches sont vraiment relaxantes, surtout si je suis stressé(e) ou déprimé(e). Ma chaise de douche a tout changé. Avant, je devais m’asseoir dans la baignoire et demander de l’aide lorsque j’avais besoin de sortir.

Si vous avez la MG, n’ayez pas peur d’obtenir des outils qui vous aideront à passer votre journée.

Ces choses ne sont pas un signe de renoncement. Vous prenez simplement le contrôle de votre vie pour rendre les choses un peu plus faciles.

Chaque jour est différent

Je fais souvent des poussées de la maladie. Bien que chaque partie de mon traitement joue un rôle dans ma bonne santé, les médicaments n’ont pas guéri ma maladie.

Je devrai peut-être toujours alterner les activités avec des pauses. Mais c’est une bonne journée chaque fois que je peux me déplacer et accomplir des choses. Les mauvais jours, je suis complètement alité(e). Les poussées graves comme celle-ci ne s’améliorent généralement qu’après mes perfusions. J’ai beaucoup de chance de les recevoir chez moi environ toutes les 2 semaines.

La MG est une maladie grave. Mais ne supposez pas que nous ne pouvons pas participer à des activités amusantes. Invitez-nous. Nous pourrions être assez en bonne santé pour y aller. Je sais que j’apprécie d’avoir le choix de dire oui ou non. Parfois, je pourrais vous surprendre.