Miracles Ambulants Nés avec les poumons inversés, ils ont souffert jusqu’à ce qu’ils reçoivent des greffes d’organes doubles

Miracles Ambulants - Nés avec des poumons inversés, ils ont été soulagés grâce à une double greffe d'organes.

Dennis Deer s’est réveillé de l’opération en n’en croyant pas ses yeux, il respirait normalement.

Il avait utilisé de l’oxygène supplémentaire pendant deux ans et “je ne savais pas ce que c’était de ne pas avoir quelque chose sur mon visage”, a déclaré Deer, 51 ans, un politicien et psychologue de la région de Chicago.

“J’ai immédiatement demandé : ‘Où est mon oxygène ?’ Et ma femme m’a dit : ‘Eh bien, tu n’as plus besoin d’oxygène'”, se souvient Deer.

Deer ne croyait pas à l’assurance de sa femme. “J’ai dit : ‘Donne-moi mon oxymètre.’ Alors j’ai mis l’oxymètre sur mon doigt. C’était à 99%. Et j’ai dit : ‘Wow’.”

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Deer, un commissaire du comté de Cook, est l’un des deux patients qui ont récemment subi une greffe rare de double poumon à Northwestern Medicine à Chicago.

Deer et l’autre patiente, Yahaira Vega, ont tous deux une maladie génétique rare dans laquelle les organes de la poitrine et de l’abdomen se développent dans une position inversée ou en miroir par rapport à leur position normale.

C’était la première fois que ce type de greffe était réalisé à Northwestern Memorial Hospital, ont déclaré les médecins.

“C’est une étape importante pour nous car il est assez rare de faire une greffe de poumon pour cette condition, sans parler d’en faire deux en l’espace d’un mois au sein du même système de santé”, a déclaré le Dr Ankit Bharat, chef de la chirurgie thoracique à Northwestern Medicine.

Images en miroir

La condition, appelée situs inversus, a rendu les greffes de poumon des deux patients “un dilemme intéressant”, a déclaré Bharat lors d’un point presse lundi, qui était également un anniversaire partagé pour Deer et Bharat.

“L’intérieur du corps est essentiellement un miroir de lui-même, donc le poumon droit est là où le poumon gauche devrait être et le poumon gauche est à droite et le cœur est inversé”, a déclaré Bharat. “Donc lorsque nous retirons les anciens poumons d’une personne, nous devons adapter les nouveaux poumons normaux pour les faire tenir dans cette cavité thoracique, qui est essentiellement un miroir de lui-même.”

Les chirurgiens ont dû effectuer des modifications en direct pour placer et fixer les organes donneurs pour Deer et Vega, a déclaré Bharat.

La situs inversus affecte environ 1 personne sur 10 000, mais elle ne cause pas toujours de problèmes de santé. Bien que les organes soient inversés, ils fonctionnent toujours.

“En fait, beaucoup de patients atteints de cette condition ne réalisent même pas qu’ils l’ont avant de consulter un médecin pour une autre raison”, a déclaré Bharat.

Mais Deer a développé un trouble auto-immun qui provoque une inflammation et une cicatrisation des poumons, nécessitant une greffe.

Deer a besoin d’une greffe depuis un certain temps, mais les médecins lui ont dit qu’il devait perdre 100 livres avant de pouvoir être inscrit sur la liste d’attente.

“Ça m’a pris un an et quelques mois, mais c’est quand je suis revenu les voir que mon processus a réellement commencé”, a-t-il déclaré.

“Oiseau en cage”

En décembre, Deer a prêté serment en tant que commissaire du comté depuis une chambre d’hôpital alors qu’il luttait contre le manque de souffle.

Deer a été inscrit sur la liste des donneurs de nouveaux poumons fin mars et a passé les mois suivants sous oxygène de soutien à Northwestern Memorial. Il a subi une greffe réussie le 22 mai.

Vega, 27 ans, d’Elgin, Illinois, avait besoin d’une greffe de poumon car elle est également née avec un autre trouble rare qui accompagne fréquemment la situs inversus, appelé dyskinésie ciliaire primitive (DCP).

La DCP empêche les petites structures en forme de cheveux des voies respiratoires d’une personne de se débarrasser des germes et des polluants, ce qui entraîne une accumulation de mucus excessive.

En une seule journée, Vega pouvait remplir un gobelet de 32 onces entier de mucus, a déclaré le Dr Catherine Myers, pneumologue à l’Institut thoracique Canning de Northwestern Medicine.

“Au fil du temps, elle a commencé à devenir de plus en plus malade, avec plus d’infections et une détérioration de ce mucus”, a déclaré Myers lors du point presse.

Vega a déclaré que sa condition la faisait se sentir comme un “oiseau en cage”.

“Cela vous donne vraiment une crise d’identité, avoir un handicap invisible, parce que quand on grandit, vous savez, les enfants peuvent être cruels. Grandir en ayant l’air parfaitement normal mais intérieurement je suis un désordre, c’était difficile”, a déclaré Vega.

“J’avais l’impression que, puisque je ressemblais à tout le monde, j’essayais d’agir comme tout le monde et d’être comme tout le monde, mais je n’étais pas comme tout le monde”, a ajouté Vega.

Retrouver le rire

Vega a également été confrontée au problème inverse que Deer – elle devait prendre du poids pour être considérée pour une greffe.

“Je perdais rapidement du poids et je pesais environ 76 livres, et pour être qualifiée pour la chirurgie, je devais peser au moins 82 livres, donc c’était un combat”, a déclaré Vega.

Vega a été inscrite sur la liste d’attente pour une transplantation pulmonaire double en avril. Elle a passé neuf jours sur la liste d’attente avant de recevoir ses nouveaux poumons le 28 avril.

Vega a déclaré qu’elle était impatiente d’utiliser ses nouveaux poumons pour rire.

“J’ai toujours cru que le rire est le meilleur remède, et peut-être que je suis partial parce que je pense que je suis hilarante”, a déclaré Vega.

Malheureusement, son affection pulmonaire étouffait son rire.

“Quand j’étais malade, je ne pouvais jamais vraiment rire, comme ces rires de cochon moches et reniflants, parce que je m’étouffais toujours avec mon mucus ou je toussais, et cela causait de la frustration et d’autres émotions négatives”, a déclaré Vega.

Vega n’est toujours pas assez forte pour rire. Quand elle le sera, “je sais juste que je vais avoir le rire le plus laid qui soit”, a-t-elle dit.

Deer, qui est président de la santé et des hôpitaux du comté de Cook, prévoit de faire de la donation d’organes et de l’accès équitable aux transplantations l’un de ses thèmes de campagne.

“Nous sommes tous les deux des miracles vivants”, a déclaré Deer à propos de lui-même et de Vega. “Maintenant je peux respirer. Maintenant j’ai de nouveaux poumons à l’intérieur. Et je serais négligent si je ne remerciais pas énormément la famille du donneur. Quelqu’un a pensé assez bien pour être prêt à donner ses poumons, ou à être un donneur d’organes.

“Je vais devenir un ambassadeur” pour la donation d’organes, a ajouté Deer. “Quelqu’un là-bas a sauvé ma vie. M’a aidé à continuer d’être un père pour ma jeune fille, de continuer d’être un mari pour ma femme. Pour cela, je suis reconnaissant.”

Les médecins ont souligné que 10% à 25% des patients qui ont besoin d’une greffe pulmonaire meurent pendant la liste d’attente.

“Seulement environ 2 000 à 3 000 greffes pulmonaires sont réalisées en Amérique du Nord chaque année, et nous voyons au moins 150 000 patients mourir de la BPCO seule”, a déclaré Myers. “C’est une seule maladie pulmonaire, et évidemment ce n’est pas la seule maladie pulmonaire. Notre besoin pour cette thérapie dépasse largement l’offre, et cela limite également notre capacité à réaliser certaines procédures plus risquées simplement parce que nous avons une limitation en termes d’organes.”

Plus d’informations

Le Health Resources and Services Administration des États-Unis propose plus d’informations sur la donation d’organes.

SOURCES : Ankit Bharat, MD, chef de la chirurgie thoracique, Northwestern Medicine, Chicago ; Catherine Myers, MD, pneumologue, Northwestern Medicine Canning Thoracic Institute, Chicago ; Dennis Deer, PhD, politicien et psychologue de la région de Chicago ; Yahaira Vega, Elgin, Ill.