Prioriser votre bien-être dans le travail, la vie sociale et la famille

Priorisez votre bien-être dans toutes les sphères de votre vie

Par Lisa Plymate, MD, raconté à Keri Wiginton

À 75 ans, j’ai appris que la vie était pleine d’expériences et d’opportunités. Cette maladie en est juste une de plus. Je n’aurais pas choisi d’avoir un diagnostic de myasthénie grave (MG) juste avant mes 70 ans. Mais connaître et aider d’autres personnes atteintes de cette affection m’a enrichi.

Je me tourne autant vers ma communauté MG que vers mon équipe de soins de santé. Et en tant que médecin en médecine interne et gériatre à la retraite, je suis impressionné par leur perspicacité. Ce que j’apprends d’eux va bien au-delà des informations médicales que je reçois dans le cabinet de mon médecin.

Lors d’une récente réunion de soutien, j’ai demandé comment la MG pourrait inspirer la gratitude. La réponse la plus courante m’a inspirée. Le groupe a exprimé la joie de découvrir un nouveau monde les uns dans les autres. Certains ont dit qu’ils étaient reconnaissants pour la proximité spéciale qu’ils ont maintenant avec leurs amis et leur famille, un lien qui est venu après leur diagnostic de MG.

Si vous ou un être cher avez la MG, voici ce que j’ai appris sur la façon de bien vivre avec cette maladie.

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Acceptez votre nouvelle réalité

Comprenez que votre corps fonctionne différemment qu’avant l’apparition de vos symptômes, en particulier la fatigue. Presque tout le monde avec qui je parle atteint de MG me dit qu’il est souvent fatigué, indépendamment de la faiblesse musculaire.

Jusqu’à récemment, les médecins spécialistes de la MG n’ont pas prêté beaucoup d’attention à la façon dont la fatigue, ou un manque général d’énergie physique et mentale, affecte le bien-être.

Mais même si ma paupière ne tombe pas, que je ne vois pas double et que je peux me lever facilement d’une chaise, j’ai toujours besoin de deux fois plus de sommeil qu’avant et j’ai parfois besoin d’une sieste supplémentaire. Avoir moins d’heures productives dans la journée est frustrant.

Et la fatigue de la MG peut vous frapper rapidement et sans avertissement. Bien que vous puissiez vous attendre à être fatigué après avoir fait quelque chose d’actif, y compris de l’exercice et des sorties sociales, vous pourriez être surpris de constater que la fatigue peut également survenir après avoir écrit beaucoup de courriels, lu un livre ou regardé une émission de télévision captivante.

Mon conseil: Priorisez le sommeil et apprenez à connaître vos habitudes énergétiques.

Par exemple, les personnes atteintes de MG ont généralement plus d’endurance dans la première moitié de la journée. Si cela vous ressemble, envisagez de faire vos courses le matin ou de faire de l’exercice peu de temps après votre réveil.

Et essayez de programmer vos sorties lorsque la température est plus fraîche. La chaleur peut déclencher des symptômes de MG chez certaines personnes. Le soleil est un gros problème pour moi. Je marchais autrefois dans la rue à la recherche de coins de lumière et de chaleur. Mais maintenant, c’est le contraire. Je zigzague sur le trottoir et traverse pour trouver de l’ombre.

Rappelez-vous que vous pouvez parfois ressentir une fatigue retardée ou une soudaine envie de fatigue, même lorsque vous pensez avoir assez d’énergie pour terminer cette course ou préparer ce repas élaboré. Donnez à votre corps et à vos muscles une chance de récupérer lorsque cela se produit.

Vous n’avez peut-être pas besoin de dormir. Allongez-vous simplement pendant 15 à 30 minutes pour voir si vous vous sentez mieux. Cela peut vous donner plusieurs heures d’énergie supplémentaires pour profiter du reste de votre journée.

Soyez ouvert sur vos besoins

Dites à vos amis, collègues et famille comment la MG vous affecte. Faites-leur savoir pourquoi vous mettez plus de temps à terminer les tâches ou pourquoi vous avez besoin d’espacer les activités et les corvées. Soyez honnête au sujet de votre besoin de vous allonger ou de faire une sieste en milieu de journée.

Vous ne voudrez peut-être pas parler ouvertement de tous vos symptômes avec tout le monde. Mais je suis reconnaissante envers mon mari, mes filles, mes petits-enfants, mes sœurs et mes autres proches qui me soutiennent et m’écoutent lorsque je leur raconte mes problèmes.

Cependant, il peut être difficile pour les conjoints et les autres personnes de comprendre ce que vous traversez, surtout si vous n’avez pas de symptômes évidents tels que des difficultés respiratoires ou de marche. Vous pourriez constater que tout le monde n’accepte pas votre besoin de vous reposer plus souvent.

Si les gens se montrent frustrés à votre égard, ou vice versa, dites-leur qu’un médecin a déclaré que votre santé mentale et votre bien-être émotionnel sont une priorité absolue. Ensuite, éloignez-vous poliment ou demandez-leur de parler d’autre chose.

Vous pourriez être surpris de voir à quelle vitesse les gens peuvent se calmer et se retirer lorsque vous demandez un peu de compassion. Essayez de dire : “Hé, c’est stressant. Je suis censé éviter le stress avec ma MG. Changeons de sujet pour quelque chose de plus agréable.”

Créez votre communauté MG

Je fais partie de la Fondation américaine de la myasthénie grave (MGFA) depuis longtemps. J’ai rapidement trouvé leur site web après mon diagnostic. Depuis lors, j’ai utilisé le groupe pour me connecter à des groupes de soutien en personne et virtuels spécifiques au Nord-Ouest du Pacifique.

Je fais également partie d’un programme national de la MGFA appelé MG Friends. En tant que mentor, je parle aux gens au téléphone et j’essaie d’utiliser mon expérience pour les aider autant que possible. Je conseille différents types de personnes dans la communauté MG, y compris les personnes récemment diagnostiquées, les personnes atteintes de MG depuis un certain temps ou les aidants qui ont des questions.

Les groupes de soutien ne conviennent pas à tout le monde. Mais j’ai trouvé utile de parler à des personnes qui comprennent ce que je traverse. Ils comprennent souvent plus que les neurologues et ont des conseils plus significatifs pour gérer le bien-être avec cette maladie.

Trouver le bien-être au travail

J’ai été médecin en médecine interne pendant des décennies. J’ai beaucoup aimé ma carrière et le travail était extrêmement gratifiant. Mais j’ai pris ma retraite de la médecine un an avant mon diagnostic. Et je n’ai pas l’intention de revenir.

Beaucoup de gens m’ont encouragé à retourner travailler depuis la pandémie. Bien que je sache que les médecins sont nécessaires, je ne pourrais plus exercer ce métier avec la MG. Pour commencer, je me lève plus tard le matin et j’ai besoin de plus de sommeil qu’avant. Mais j’ai aussi besoin de ménager mes efforts tout au long de la journée.

Je suis heureux d’être à la retraite, mais il y a de nombreux emplois que vous pouvez parfaitement bien faire avec la MG. Et les personnes atteintes de cette maladie accomplissent de grandes choses. Il vous suffit de trouver ce qui est le mieux pour vous.

Parlez à votre employeur des aménagements dont vous pourriez avoir besoin. La loi américaine sur les personnes handicapées protège votre droit de demander des changements d’emploi pour vous aider à réussir.

Rester en sécurité et socialiser selon ses propres termes

Les dernières années ont été difficiles pour tout le monde. Mais la pandémie a rendu le monde extérieur beaucoup plus effrayant pour ceux d’entre nous qui prennent des médicaments immunosuppresseurs. Et je porte toujours un masque lors des sorties en groupe et prends d’autres précautions pour protéger ma santé, ce qui me rassure.

Par exemple, j’ai toujours ma carte médicale et mon bracelet sur moi, et n’importe qui peut accéder à mes informations médicales sur mon smartphone. Ainsi, si quelque chose m’arrive et que je ne peux pas parler pour moi-même, les gens sauront comment me venir en aide.

Je suis plus prudente depuis la COVID, mais nous recevons toujours des gens chez nous ou allons chez des amis. La famille est également très importante pour moi. Et lorsque je rends visite à ma fille, à mon gendre et à mes trois petits-enfants sur la côte Est, j’ai un neurologue là-bas.

Si vous avez la MG, vous pourriez ne plus pouvoir faire tout ce que vous faisiez avant votre diagnostic. Par exemple, je ne fais plus de vélo de 25 à 40 kilomètres par jour, ce que j’ai fait lors d’un voyage à vélo en Italie avec mon mari seulement 6 mois avant mon diagnostic. Mais j’ai une vie amusante et épanouissante.

Je promène toujours mes chiens et passe du temps dans mon jardin. Et j’aime l’opéra, la danse classique, l’orchestre symphonique et le théâtre. J’ai aussi commencé la tapisserie. Et maintenant, tout le monde dans ma famille a de nouveaux coussins.