Des symptômes au diagnostic Comment une femme gère sa polyarthrite rhumatoïde

Symptoms to diagnosis How a woman manages her rheumatoid arthritis

Jennifer Holder, leader de la communauté du groupe Facebook RA de HealthyGrown, a été diagnostiquée avec la polyarthrite rhumatoïde avant d’avoir 30 ans, mais ce ne fut pas un chemin facile. Ses préoccupations ont d’abord été diagnostiquées à tort comme un syndrome du canal carpien, mais elle a persisté à chercher pourquoi son corps était toujours douloureux et a été correctement diagnostiquée cinq ans plus tard. Pour comprendre comment gérer ses symptômes, elle a d’abord dû comprendre la maladie et ses effets sur son corps.Transcription de la vidéo

JENNIFER HOLDER: J’avais 29 ans lorsque mes symptômes ont commencé, et je n’ai réellement reçu un diagnostic que peut-être quatre ou cinq ans après cela. Donc ma PR s’est manifestée comme un syndrome du canal carpien. J’avais tous les symptômes du syndrome du canal carpien. J’ai consulté un chirurgien de la main, et il a effectué tous les tests nécessaires pour le syndrome du canal carpien. Et j’ai subi des libérations bilatérales du canal carpien. La douleur ne disparaissait jamais. Les engourdissements et les picotements associés au syndrome du canal carpien ont disparu. Je suis donc retourné voir le chirurgien, et il a décidé que je devrais passer une IRM. Et c’est là que la PR a été découverte pour la première fois. Personne n’avait jamais effectué de tests sanguins pour vérifier mes marqueurs inflammatoires. Ils se sont simplement basés sur les symptômes du syndrome du canal carpien jusqu’à ce que finalement la douleur ne disparaisse jamais après la chirurgie, et il a fait une petite étude plus approfondie.Au début, je ne savais pas comment la gérer. Je n’avais aucune connaissance réelle de ce qu’était la PR. Je suppose que comme tout le monde, je pensais simplement que c’était une autre forme d’arthrite. La plupart des gens pensent que l’arthrite est associée aux personnes âgées. Donc bien sûr, ma première réaction a été, la polyarthrite rhumatoïde ? Mais je suis trop jeune pour ça.C’est un peu moins effrayant parce que j’ai plus de connaissances, et j’ai appris comment la gérer. Pas assez de personnes comprennent les problèmes de santé qu’elles traversent. Elles peuvent recevoir quelques petites phrases d’explication de la part d’un médecin, mais beaucoup de gens ne comprennent pas vraiment en profondeur la PR qu’ils ont. On leur dit, OK, vous avez une PR, mais ils ne comprennent pas vraiment ce que cela signifie.Je pense que lorsque vous comprenez ce qu’est la PR, d’où elle vient et les effets qu’elle a sur votre corps, et que vous faites vos propres recherches, vous commencez à connaître les questions à poser. Vous comprenez ce qui se passe dans votre corps. Et je ne pense pas que beaucoup de gens creusent suffisamment par eux-mêmes pour vraiment comprendre ce que leur corps traverse et pourquoi ils se sentent comme ils le font.Donc je dirais, en premier lieu, faites vos recherches. Comprenez ce qu’est la PR. Je sais que nous ne voulons souvent pas lire des choses scientifiques parce que beaucoup de gens pensent que cela ne les concerne pas, mais vous voulez savoir ce qui vous arrive. Et si la PR est ce qui vous arrive, vous voulez comprendre en profondeur ce que c’est.Donc vous connaissez les bonnes questions à poser. Vous savez pourquoi un médecin vous dit de faire X, Y et Z. Donc la première chose que je dirais aux gens, c’est de lire. Lisez sur la PR.