Thérapie des lymphocytes B Le bon, le mauvais et le soutien dont vous avez besoin ! 🧠💉

Organisation du soutien des amis, de la famille et du travail pour les personnes atteintes de sclérose en plaques avant de commencer la thérapie de cellules B

Discuter de la thérapie des cellules B pour votre sclérose en plaques

Introduction : La réalité de la thérapie des cellules B

Donc, votre médecin vous a recommandé une thérapie des cellules B pour traiter la sclérose en plaques (SEP). C’est une bonne nouvelle! La thérapie des cellules B s’est avérée efficace pour prévenir les rechutes de la SEP et soulager les symptômes. Mais voici le truc : il est essentiel de partager votre optimisme avec vos proches tout en étant honnête sur les réalités de la thérapie des cellules B. Et hey, n’hésitez pas à demander du soutien non plus! Croyez-moi, cela n’affectera pas votre sentiment d’indépendance. Demandez simplement à Ashley Ringstaff, une guerrière vivant près d’Austin, au Texas, qui a tout traversé.

« Quand j’ai été diagnostiqué pour la première fois en 2009, j’étais têtu et pensais que je pouvais tout gérer seul. La SEP m’avait déjà beaucoup pris », déclare Ringstaff. « Mais ensuite, j’ai réalisé que demander du soutien ne me rendait pas moins indépendante. »

Maintenant, plongeons dans ce monde captivant de la thérapie des cellules B et explorons les informations précieuses que vous devez connaître. 💪

Chapitre 1 : Qu’est-ce que la thérapie des cellules B ? 🧬

En ce qui concerne la thérapie des cellules B, nous traitons avec des cellules sérieusement intelligentes. Les cellules B sont ces globules blancs produits dans votre moelle osseuse qui fabriquent des anticorps. Ces petites protéines héroïques luttent contre les virus et les bactéries. Mais le hic, c’est que si les cellules B passent de votre sang à votre cerveau et à votre moelle épinière, elles peuvent devenir incontrôlables et attaquer vos cellules nerveuses, déclenchant la SEP. Ces vilaines cellules B provoquent également de l’inflammation.

Voici maintenant la science derrière la thérapie des cellules B : la FDA a approuvé trois médicaments pour cela. Nous avons ocrelizumab (Ocrevus), que vous recevez par perfusion en clinique. Vous commencerez par deux rendez-vous dans les 2 semaines, puis continuerez avec des perfusions tous les 6 mois. Les séances durent initialement de 1 à 4 heures, puis seulement une heure à chaque fois. Une autre option est ofatumumab (Kesimpta), que vous pouvez vous administrer chez vous avec un stylo autoinjecteur prérempli. Vous aurez trois injections sur 2 semaines, puis passerez aux injections mensuelles. Enfin, nous avons ublituximab-xiiy (Briumvi), et mon dieu, que c’est long à dire! Celui-ci implique également une perfusion et peut provoquer des symptômes pseudo-grippaux, alors préparez-vous à cela.

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Chapitre 2 : Effets secondaires ? Pas avec mes cellules B ! 😱

Ok, je ne vais pas tourner autour du pot. Tout comme tout traitement médical, la thérapie des cellules B peut avoir des effets secondaires. Certaines personnes atteintes de la SEP peuvent avoir une réaction négative aux médicaments par perfusion. Les symptômes peuvent inclure une toux, de la fièvre, des frissons, un gonflement des mains ou des pieds, des démangeaisons cutanées ou se sentir étourdi ou fatigué. Si vous ressentez l’un de ces symptômes, ne passez pas par la case Départ, ne touchez pas 200€ – allez directement chez votre médecin !

Parlons maintenant des effets secondaires spécifiques à chaque thérapie des cellules B. L’ocrelizumab peut entraîner des urticaires, des démangeaisons, des éruptions cutanées, des nausées, des maux de tête, de la fièvre, des douleurs dorsales, des courbatures, voire une vision floue. L’ofatumumab liste une variété d’effets secondaires, y compris de la fièvre, des maux de tête, des douleurs musculaires, des frissons et de la fatigue. Et l’ublituximab-xiiy met sur la table de la fièvre, des frissons, des symptômes pseudo-grippaux et des infections des voies respiratoires supérieures.

Le truc, c’est que tout le monde est différent ! Il suffit de demander à Brian Phillips de St. Louis, un guerrier de la SEP depuis 1998. Sa seule réaction à l’ocrelizumab est une légère fatigue le lendemain de la perfusion. Pendant ce temps, Ashley Ringstaff se sent « un peu éveillée et agitée » du Benadryl au début de la perfusion, suivie d’un peu de fatigue après avoir reçu de l’ocrelizumab. Mais tous les deux conviennent que les avantages l’emportent sur les effets secondaires, donc ça vaut le coup.

Chapitre 3 : Démarrer la conversation 🗣️

Avant de commencer votre parcours de thérapie des cellules B, il est vital d’avoir une conversation ouverte et honnête avec vos proches. Ashley Ringstaff, en tant que guerrière expérimentée de la SEP, recommande d’impliquer vos membres de famille et amis qui seront là pour vous.

« Nous avons évalué le médicament et discuté de ce qui fonctionnerait le mieux pour moi et de ce avec quoi je me sentais le plus à l’aise », déclare Ringstaff. « Vous devez faire ce qui est le mieux pour vous, mais également tenir compte de leurs sentiments. »

Le soutien de votre famille peut faire toute la différence. Ashley avait besoin que sa famille comprenne la fatigue qu’elle ressent. Ils savent quand elle se prépare pour son infusion et qu’elle peut ne pas avoir les mêmes niveaux d’énergie ensuite. Et Brian Phillips, quant à lui, a des conversations détaillées avec son neurologue de confiance, prenant ensemble des décisions sur son traitement. Tout est une question de trouver l’approche qui vous convient le mieux.

Chapitre 4 : Le temps de parler au travail 💼

Dire ou ne pas dire à votre employeur à propos de votre thérapie par les cellules B ? Telle est la question. Ashley Ringstaff et Brian Phillips conseillent tous les deux de parler à votre employeur dès que possible. La transparence est essentielle ! Brian travaille à temps partiel dans un centre d’appels et, étant légalement aveugle, il reçoit des prestations d’invalidité. Il prend le bus pour se rendre au travail et à ses séances d’infusion. Pendant ce temps, le patron d’Ashley dans un cabinet d’urologie à Austin est incroyablement compréhensif, s’assurant qu’elle ne se sent pas obligée de venir travailler si elle est trop fatiguée après une infusion. Ashley planifie même ses rendez-vous à 7h30, travaille sur son ordinateur portable pendant la séance, et se rend directement au travail par la suite. Oh, et elle se déplace partout en voiture comme une chef !

Chapitre 5 : Les dollars et le sens 💰

Maintenant, parlons de l’éléphant dans la pièce : le coût de la thérapie par les cellules B. Tenez-vous bien ! Le prix de liste annuel de l’ocrélizumab peut dépasser 68 000 $ (ouah !). L’ofatumumab, en revanche, est beaucoup moins cher, avec un prix de 6 932 $ par dose. Heureusement, la plupart des assurances privées, Medicare et Medicaid couvrent ces médicaments. Ouf !

Mais attendez une seconde. Les co-paiements peuvent quand même s’accumuler, et tout le monde n’a pas la chance d’avoir une couverture complète. C’est là que vous voudrez explorer des options comme les programmes d’assistance aux co-paiements proposés par les fabricants de médicaments eux-mêmes ou les programmes d’aide financière aux patients disponibles par le biais d’organisations comme la Société nationale de la sclérose en plaques. Ne laissez pas le fardeau financier affecter votre santé !

Chapitre 6 : Le pouvoir de l’honnêteté et du soutien ❤️🤝

En fin de compte, être ouvert avec votre famille, vos amis et votre employeur sur votre parcours de thérapie par les cellules B est crucial. Il s’agit de mettre toutes les cartes sur table, de partager les avantages potentiels et d’être réaliste face aux défis auxquels vous pourriez être confronté. Ashley Ringstaff a trouvé plus facile d’être franc à mesure que ses fils grandissaient. Ils savent qu’elle se porte beaucoup mieux avec la SP, mais ils savent aussi que des obstacles inattendus peuvent survenir. Ils fournissent le soutien solide dont elle a besoin.

Comme le dit Brian Phillips : « Ma femme, ma famille et mes amis sont toujours là pour moi si j’ai besoin d’eux. Si j’avais besoin de leur soutien, je ferais appel à eux. » N’oubliez pas, chaque parcours est unique. Trouvez ce qui fonctionne pour vous, que ce soit en ayant des conversations sincères avec vos proches ou en faisant confiance à l’expertise de votre neurologue.

🎉 Conclusion et Réponses à Vos Questions ! 💡🤔

Très bien, nous avons couvert les détails essentiels et les perspectives de la thérapie par les cellules B. Mais, mes chers lecteurs, je parie que vous avez encore plus de questions ! Répondons à quelques questions fréquemment posées ici même :

Q : Y a-t-il des remèdes naturels qui peuvent être associés à la thérapie par les cellules B pour la SP ? A : Bien que la thérapie par les cellules B soit un traitement prometteur, il y a un débat en cours au sein de la communauté scientifique sur son association avec des remèdes naturels. Certains croient qu’une approche holistique incluant l’alimentation, l’exercice et la gestion du stress peut compléter la thérapie, tandis que d’autres soutiennent qu’il est préférable de se fier aux médicaments prescrits. Il est essentiel de discuter de tout complément potentielaire ou des thérapies alternatives avec votre fournisseur de soins de santé pour vous assurer qu’elles n’interfèrent pas avec votre thérapie par les cellules B.

Q : Dans quelle mesure la thérapie par les cellules B est-elle efficace pour prévenir les rechutes de la SP à long terme ? A : La thérapie par les cellules B a montré des résultats prometteurs en réduisant les rechutes et en ralentissant la progression de la maladie chez de nombreux patients atteints de SP. Cependant, son efficacité à long terme est toujours un sujet de recherche et de débat en cours. Il est important d’avoir des conversations ouvertes avec votre neurologue et de suivre régulièrement les résultats de votre thérapie pour évaluer son impact sur votre cas spécifique.

Pour plus de questions et d’informations approfondies, consultez des sources fiables comme la Cleveland Clinic, la Société nationale de la sclérose en plaques ou la Mayo Clinic. Ils ont les réponses dont vous avez besoin !

🌟 N’oubliez pas, le savoir, c’est le pouvoir ! Renseignez-vous, recherchez du soutien et abordez votre parcours de thérapie par les cellules B avec la force et l’optimisme que vous méritez. Vous avez ça en vous ! 💪

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📚 Références:

1. Cleveland Clinic: Ocrelizumab
2. Cleveland Clinic Mellen Center for Multiple Sclerosis: Approche du Centre Mellen pour l’Ocrelizumab (Ocrevus)
3. Vaccins humains et immunothérapies: Anticorps monoclonaux anti-CD20 : revue d’une révolution
4. Médecine immunologique: Thérapie de déplétion des cellules B pour la sclérose en plaques
5. Mayo Clinic: Sclérose en plaques : Diagnostic et traitement, Ofatumumab (voie intraveineuse, voie sous-cutanée), et Ocrelizumab (voie intraveineuse)
6. Association de la sclérose en plaques d’Amérique: Traitements à long terme de la sclérose en plaques
7. Fondation pour la sclérose en plaques (Royaume-Uni): Comment prendre Ocrevus ?
8. Institut national du cancer: Cellule B
9. Institut national de la recherche génomique humaine: Anticorps
10. NeurologyAdvisor: Développements des médicaments pour la SEP : Utilité de la thérapie ciblant les cellules B CD20 pour la sclérose en plaques récurrente
11. Novartis Pharmaceuticals Corp.: Kesimpta (ofatumumab) : Comprendre les effets secondaires

Avez-vous des questions brûlantes sur la thérapie des cellules B ou la SEP ? Ou peut-être avez-vous une histoire à partager ? Ne le gardez pas pour vous ! Rejoignez la conversation ci-dessous, partagez cet article avec vos amis, et aidons à sensibiliser sur le voyage incroyable de la thérapie des cellules B. 💙📢

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