Comment faire face à la fatigue de la myasthénie grave

Comment gérer la fatigue causée par la myasthénie grave

Par Kelly Aiken, comme raconté à Kara Mayer Robinson

En 2012, après quelques années de problèmes respiratoires, de fatigue et de maladies fréquentes, j’ai découvert que j’avais la myasthénie grave. Maintenant, 10 ans plus tard, la fatigue est toujours un problème. Mais j’ai trouvé des moyens de la gérer.

Des hauts et des bas quotidiens

Ma fatigue s’aggrave au fur et à mesure de la journée. Je suis généralement en meilleure forme le matin. En fin d’après-midi, je m’affaiblis.

Je suis généralement au lit vers 18 heures. J’ai besoin d’environ 14 heures de repos horizontal, ou couchée dans mon lit. Si je ne l’obtiens pas, ça finira par me rattraper et je serai fatiguée encore plus longtemps.

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Je lutte également contre l’insomnie. J’ai du mal à m’endormir et à rester endormie. Lorsque c’est particulièrement difficile, ma fatigue s’aggrave.

J’ai aussi remarqué d’autres choses qui déclenchent ma fatigue, comme la chaleur, le stress, la maladie et les piqûres d’insectes. Certains aliments l’aggravent aussi, comme les sucreries et la nourriture grasse. Je vais mieux lorsque je mange assez sainement.

Parfois, la fatigue apparaît sans prévenir. Je peux me sentir plutôt bien, et tout d’un coup, c’est fini.

Des hauts et des bas concernant le traitement

Ma fatigue fait beaucoup de montagnes russes en fonction de mon traitement.

Chaque mois, je reçois une série de 5 jours d’immunoglobuline intraveineuse (IVIg). Lorsque je suis due pour un traitement, je fais une excellente imitation d’une poupée de chiffon. Je suis flasque et mon corps ne fonctionne tout simplement pas comme il le devrait. Même mes capacités cérébrales ralentissent.

Avant d’essayer l’IVIg, je faisais des plasmaphérèses, un échange thérapeutique de plasma, chaque semaine. Mon cerveau fonctionnait beaucoup moins bien et je ne pouvais tout simplement pas bien réfléchir. Au bout de 5 ans, j’ai décidé d’essayer l’IVIg. Cela a fait une grande différence. Tout mon corps fonctionnait mieux et ma personnalité est revenue. Maintenant, ma faiblesse et ma fatigue sont meilleures qu’avant.

Les stratégies que j’utilise pour gérer la fatigue

J’ai trouvé quelques stratégies et adaptations pour gérer la fatigue et fonctionner mieux.

J’ai un gadget qui brise le sceau des bocaux pour que je puisse ouvrir facilement les nouveaux. Les ouvre-boîtes automatiques sont utiles. J’ai même découvert que si j’attache une ceinture à mon panier à linge, je peux le tirer autour de moi, ce qui rend la lessive plus facile et fonctionne bien lorsque je fais du jardinage et que j’ai besoin de nettoyer les mauvaises herbes ou les branches.

J’ai appris que si j’ai du mal avec une tâche, il y a souvent un moyen plus simple et moins fatigant de la faire. Cela nécessite juste un peu de créativité.

Pour d’autres tâches qui sont tout simplement au-delà de mes capacités, j’ai quelques personnes qui sont toujours disponibles d’un simple coup de téléphone. Bien que je déteste absolument demander de l’aide, je ne pourrais pas être plus reconnaissante envers ces personnes dans ma vie. J’ai également beaucoup appris de mon groupe de soutien local pour la MG.

Les jours précédant mon traitement, je prévois à l’avance. J’essaie de m’assurer d’avoir tout ce dont j’aurai besoin, afin de ne pas avoir à demander de l’aide par la suite. J’essaie de faire tout ce qui doit être fait, afin de pouvoir me reposer pendant ma série de traitement et me sentir aussi bien que possible ensuite.

J’ai constaté que parfois, le paracétamol peut aider à gérer la gravité de la fatigue. Il semble retarder l’apparition de la douleur, ce qui retarde parfois la fatigue. Si j’ai une longue journée ou deux prévues, je me réveillerai et prendrai du paracétamol dès le matin pour aider à ralentir la fatigue, puis j’en prendrai tout au long de la journée pour m’aider à tenir.

Certaines personnes font de la méditation ou du yoga. Pour l’exercice, je marche quand mon corps en est capable. Mon endroit préféré est l’eau. J’adore nager des longueurs. Les bons jours dans l’eau, vous ne sauriez jamais que j’ai une maladie musculaire. L’eau soutient mon corps et ma colonne vertébrale peut s’étirer. C’est l’une des sensations les plus incroyables.

Trouver un équilibre

J’ai découvert que me reposer lorsque mon corps me dit de le faire est la clé pour rester relativement fonctionnelle. Si j’ignore cette sensation, mes symptômes s’aggravent.

Il y a des années, je me poussais souvent jusqu’à ce que mon corps m’arrête. La fatigue est un arrêt total. Il y a seulement tant de résistance que vous pouvez opposer avant que votre corps ne lâche.

Quand j’écoute mon corps, ça va. Je suis beaucoup meilleure pour écouter qu’auparavant, mais je dois encore réapprendre mes limites une ou deux fois par an.

Apprendre à vivre avec

La chose la plus difficile à gérer avec la faiblesse et la fatigue est ce que j’ai dû abandonner.

Avant mon parcours avec la myasthénie grave, je travaillais en tant qu’enseignant dans une garderie pour enfants et adultes atteints de déficiences développementales. J’adorais travailler. J’adorais trouver la bonne motivation pour encourager les enfants à modifier leur comportement et être une source de soutien pour les adultes handicapés.

J’ai dû arrêter de travailler quand, très rapidement, une vague de symptômes m’a frappé. J’en suis arrivé à accepter la situation maintenant. Je suis bien conscient de la difficulté des choses, et je suis reconnaissant de ne plus être autant affecté. J’ai appris à prendre mes mauvais jours avec philosophie et à simplement faire face à ces hauts et bas jusqu’à ce que les choses s’améliorent, car les choses s’amélioreront.

J’ai appris que rien n’est permanent. Tout est temporaire. Se sentir bien est temporaire, tout comme se sentir mal. Il suffit de s’accrocher à cette barre, aussi fermement que possible.