Inégalités raciales dans le cancer du sein

Inégalités raciales dans le cancer du sein' can be condensed as 'Inégalités raciales cancer sein'.

Jasmine Souers avait 25 ans lorsqu’elle a remarqué une écoulement de ses mamelons. Inquiète, elle est allée consulter. Au début, ses médecins ont écarté la possibilité d’un cancer du sein, en disant qu’elle était “trop jeune”.

Elle ne ressentait aucune bosse. Une mammographie – une radiographie des seins – et une échographie – une analyse qui utilise des ondes sonores – n’ont montré aucun signe de cancer. Son médecin pensait que l’écoulement était causé par une infection et lui a prescrit des antibiotiques.

Six mois plus tard, Souers s’est rendue chez un gynécologue-obstétricien. Cette habitante de Jacksonville, en Floride, était mariée depuis 2 ans et envisageait de fonder une famille. Mais elle était catégorique quant à l’écoulement, qui à ce stade, était devenu sanguinolent.

“J’ai dit ‘Je pense vraiment que nous devons vérifier cela avant d’aller plus loin'”, raconte Souers. Après que le médecin l’ait orientée vers un spécialiste, une IRM mammaire a confirmé la présence de plusieurs tumeurs et d’un cancer du sein de stade I.

“C’était une période chaotique”, se souvient Souers.

Souers fait partie des nombreuses femmes noires de moins de 45 ans qui sont disproportionnellement plus susceptibles de développer un cancer du sein aux États-Unis.

“Il existe un certain nombre de disparités en matière de cancer du sein qui sont vraiment préoccupantes en termes de résultats pour les femmes noires, qui sont nettement moins bons que pour les femmes blanches”, déclare Dorraya El-Ashry, PhD, directrice scientifique de la Breast Cancer Research Foundation.

Le cancer du sein est la deuxième cause de décès chez les femmes aux États-Unis. Il touche 1 femme sur 8 et 1 femme sur 39 en meurt.

Les chiffres du cancer du sein ont commencé à diminuer ces dernières années grâce à de meilleurs traitements et à un dépistage précoce. Mais ils restent élevés chez les femmes noires par rapport aux femmes blanches.

La recherche montre que les femmes blanches sont plus susceptibles de recevoir un diagnostic de cancer du sein que tout autre groupe racial ou ethnique. Mais le taux de mortalité chez les femmes noires est 40% plus élevé.

Les femmes noires sont également plus susceptibles de développer un cancer plus tôt dans leur vie et deux fois plus susceptibles de recevoir un diagnostic de formes agressives de cancer comme le cancer du sein triple négatif.

Les femmes noires sont également plus susceptibles de recevoir un diagnostic de cancer du sein à un stade avancé que les femmes blanches.

Quelles sont les causes de cet écart racial ?

La recherche montre que la pauvreté, l’injustice sociale et le racisme structurel peuvent jouer un rôle important dans les différentes manières dont le cancer du sein affecte les femmes noires et blanches.

Indépendamment de la race, les femmes à faible revenu sont moins susceptibles d’avoir des dépistages réguliers, des traitements et des suivis médicaux. La recherche montre que davantage de femmes de couleur, en particulier les femmes hispaniques et noires, vivent dans la pauvreté par rapport aux femmes blanches.

Un revenu plus faible peut affecter l’accès à l’assurance maladie et aux soins de santé de bonne qualité. Lorsque vous avez des difficultés financières, vous pouvez également ne pas être en mesure de suivre un régime alimentaire sain et un mode de vie sain. Par exemple, le tabagisme et l’obésité peuvent augmenter vos chances de développer un cancer du sein.

El-Ashry affirme que les gènes peuvent également jouer un rôle. Elle explique que la recherche montre que les femmes noires sont plus susceptibles que les femmes blanches d’avoir des mutations BRCA1 et BRCA2 – des changements génétiques qui augmentent le risque de développer un cancer du sein.

Les experts affirment que les Afro-Américains ont également tendance à avoir un niveau plus élevé de méfiance envers les autorités médicales. Cela est souvent dû à un héritage de discrimination et de racisme dont la communauté a été victime par le passé.

Manque de “représentation” dans la communauté du cancer du sein

Trouver une communauté à laquelle vous pouvez vous identifier est parfois un problème pour les femmes noires atteintes d’un cancer du sein. Souers a constaté que cela était vrai lorsqu’elle recherchait des informations sur la chirurgie.

Après son diagnostic de cancer du sein, Souers dit qu’elle recherchait le “chemin de moindre résistance” pour s’assurer que le cancer ne reviendrait pas. Elle a choisi une mastectomie bilatérale. Dans cette procédure, un chirurgien retire les deux seins.

Avant la chirurgie, Souers était curieuse de savoir à quoi ressembleraient ses seins ensuite. Lorsqu’elle a effectué une simple recherche sur Google pour voir à quoi ressemblent les femmes noires ayant subi une mastectomie bilatérale, elle a principalement trouvé des images de femmes blanches.

“Je suis devenue méfiante. Donc, les femmes noires ne subissent-elles pas de mastectomies doubles ? Ont-elles de mauvais médecins ? Est-ce que mes médecins me demandent de faire quelque chose que les autres femmes noires ne font pas ? Tout cela m’a rendue anxieuse”, dit Souers.

Marissa Thomas de Tacoma, WA, a vécu une expérience similaire après avoir été diagnostiquée d’un cancer du sein de stade II à l’âge de 41 ans en novembre 2015. L’année suivante, elle a dû subir “toute la gamme de traitements” – une tumorectomie (ablation d’une partie du sein), une chimiothérapie, une radiothérapie et deux interventions de reconstruction mammaire.

Pendant cette période difficile, Thomas affirme qu’elle “ne voyait personne… qui lui ressemblait et qui suivait un traitement. Je savais qu’ils existaient, mais il était difficile de les trouver et de rejoindre un groupe de soutien en ligne – il n’y en avait tout simplement pas”, déclare Thomas.

Mais grâce à Internet, Thomas et Souers ont réussi à se connecter en ligne sur Instagram. Plus tard, les deux se sont rencontrées en personne lors d’une réunion, où elles ont réalisé qu’elles avaient beaucoup en commun. Constatant un manque de communauté pour les femmes de couleur atteintes d’un cancer du sein, les deux femmes ont cofondé un groupe appelé “For the Breast of Us”.

La mission du groupe, explique Thomas, est de soutenir et d’autonomiser les femmes de couleur atteintes d’un cancer du sein en leur fournissant les outils nécessaires pour défendre leurs droits tout au long de leur parcours médical difficile. Aujourd’hui, la page Facebook privée du groupe compte plus de 700 membres qui recherchent du soutien, de l’advocacy et de l’autonomisation.

Faible participation aux essais cliniques

Une des missions principales de “For the Breast of Us”, selon Thomas, est de “comprendre pourquoi de nombreuses femmes de couleur ne participent pas aux essais cliniques” en matière de cancer du sein.

Les directives indiquent que les femmes âgées de 45 à 54 ans devraient subir une mammographie chaque année pour dépister le cancer du sein.

Les essais cliniques sont des études qui permettent aux scientifiques de découvrir l’efficacité des nouveaux traitements. C’est un autre domaine où la représentation des femmes noires est nettement inférieure à celle des femmes blanches.

“Les femmes noires ont moins d’opportunités de participer aux essais cliniques, et elles participent moins à la recherche clinique et à d’autres types de recherche”, explique El-Ashry.

Les personnes noires ne représentent que 6,2 % des participants aux essais cliniques, les asiatiques 3,3 %, les hispaniques 2,2 % et les Amérindiens 0,1 %.

“Je pense qu’à l’instar de tout le reste, c’est une situation complexe. Dans les essais cliniques eux-mêmes, si les personnes ont une mauvaise santé en raison de comorbidités [sous-jacentes], elles sont moins susceptibles d’être inscrites à un essai clinique. Et comme il y a une plus grande proportion de cela dans la communauté des femmes noires atteintes d’un cancer du sein, cela peut y contribuer”, explique El-Ashry.

El-Ashry affirme que c’est aussi une question de sensibilisation. “La prise de conscience de l’importance des essais cliniques et même de la possibilité d’être, par exemple, sur les lieux, dans un endroit impliqué dans les essais cliniques. Donc, il s’agit du niveau d’accès et de représentation.”

Ce qu’il faut savoir sur le dépistage du cancer du sein

Le dépistage consiste à rechercher un cancer du sein lorsque vous n’avez pas de masse. Cela est dû au fait que les cancers peuvent être si petits que vous ne les ressentez pas. Une mammographie diagnostique est une mammographie que vous obtenez pour examiner une masse mammaire ou une autre préoccupation spécifique.

Les groupes médicaux ne sont pas tous d’accord sur le moment de commencer à effectuer des mammographies de dépistage. Vous voudrez peut-être discuter avec votre médecin de ce qui est le mieux pour vous.

Le Groupe de travail sur les services préventifs aux États-Unis (USPSTF) a mis à jour ses directives pour recommander aux femmes de commencer à effectuer des mammographies de dépistage annuelles à partir de l’âge de 40 ans. Mais d’autres organisations ont des recommandations légèrement différentes. Par exemple, les directives de l’American Cancer Society indiquent que les femmes de risque moyen de cancer du sein entre 45 et 54 ans devraient subir une mammographie chaque année pour dépister le cancer du sein. Les femmes âgées de 40 à 44 ans ont la possibilité de passer une mammographie tous les 2 ans, tandis que celles de plus de 55 ans peuvent choisir de continuer les mammographies chaque année ou d’opter pour tous les 2 ans.

Écoutez vos patients, en particulier vos patients noirs et bruns. Je ne pense pas que de nombreux fournisseurs écoutent pleinement leurs patients. Ils ne sont pas conscients de leurs lacunes.

Marissa Thomas

Si vous avez des antécédents familiaux ou des facteurs génétiques qui augmentent votre risque de cancer du sein, parlez à votre médecin de la possibilité de faire une IRM en plus de la mammographie. Étant donné que les femmes de couleur sont diagnostiquées avec un cancer plus agressif à des stades plus avancés, El-Ashry explique que les chercheurs vérifient s’il est avantageux de modifier les directives de dépistage. Une nouvelle étude vise à déterminer si les directives de dépistage devraient se concentrer davantage sur les risques spécifiques de cancer du sein plutôt que sur l’âge.

“Je pense que c’est définitivement un domaine vers lequel le domaine se dirige avec l’idée que si nous pouvions comprendre votre risque, alors nous pourrions établir des lignes directrices pour accompagner ce risque”, déclare El-Ashry.

Les choses qui augmentent vos chances de contracter un cancer du sein incluent une mauvaise nutrition, la consommation d’alcool, l’obésité, le tabagisme, les antécédents familiaux et les mutations génétiques.

Ouvrir la communication

Thomas dit que les médecins peuvent aider à combler l’écart racial dans les soins du cancer du sein en prêtant une attention particulière aux besoins des femmes de couleur.

“Écoutez vos patients, surtout vos patients noirs et bruns”, dit Thomas. “Je ne pense pas que beaucoup de prestataires écoutent pleinement leurs patients. Ils ne sont pas conscients des lacunes éventuelles.”

Thomas dit également que les médecins pourraient envisager de mettre leurs patients en contact avec d’autres défenseurs des patients ou navigateurs de patients au sein de leur communauté. Ainsi, ils auraient quelqu’un sur qui compter au cas où ils ne pourraient pas se rapporter à leurs prestataires de soins médicaux ou s’ils veulent simplement que quelqu’un leur explique en termes simples.”

“Une chose que je veux dire à la communauté médicale est de laisser leurs préjugés à la porte. Nous avons tous des préjugés, mais assurez-vous de ne pas les prendre en compte dans les soins aux patients que vous servez”, dit Thomas.

Souers dit qu’il faut aussi des alliés dans la communauté du cancer du sein qui ne s’identifient pas comme des femmes de couleur pour utiliser leur privilège et leur plateforme pour dénoncer les injustices subies par les femmes de couleur atteintes d’un cancer du sein. Grâce à leurs efforts de sensibilisation, Souers et Thomas ont créé un guide des complices – une liste de choses à faire et à ne pas faire pour élever et amplifier les récits des femmes de couleur dans la communauté et partager l’accès aux ressources de soins et d’informations auxquelles elles ne pourraient autrement pas avoir accès.

Combler l’écart

Au cours des 30 dernières années, la recherche a contribué à réduire le taux de mortalité par cancer du sein d’environ 40%. Mais cela a principalement bénéficié aux femmes blanches de la communauté.

“Ce dont nous avons besoin, c’est de pouvoir combler cet écart dans les disparités ici, et cela viendra de la recherche et d’investissements plus profonds dans la recherche sur les disparités, et encore une fois, cela nécessite de l’argent et de la volonté”, explique El-Ashry.

L’écart racial est dévastateur pour les communautés de couleur. Souers dit qu’il s’agit de tout faire pour au moins égaliser les chances.

“À un moment donné, il faut se demander ce que nous allons faire. Les femmes meurent. Nous ne pouvons pas vous dire combien d’amies nous avons perdues au cours des derniers mois. Les femmes meurent. Elles méritent mieux. Leurs parents, leurs enfants, leurs partenaires – elles méritent mieux. Et nous devons avoir des conversations pour mettre en place un plan afin de faire en sorte que si nous mourons, au moins nous mourons au même rythme. Pas beaucoup plus vite que les autres”, déclare Souers.

Inégalités raciales dans le cancer du sein