Trouver le succès avec la dermatite atopique modérée à sévère

Atteindre le succès malgré la dermatite atopique de sévérité modérée à sévère

Par Karen Chen, raconté à Stephanie Watson

Je souffre de dermatite atopique depuis aussi longtemps que je me souvienne. Quand j’étais petite, je me souviens d’avoir eu beaucoup de rougeurs dans les zones où se trouvent mes articulations – l’intérieur de mes coudes et de mes genoux. J’avais tout le temps des démangeaisons.

Mon pédiatre et les autres médecins que j’ai consultés à l’époque me disaient que c’était normal pour les enfants d’avoir de l’eczéma. Ils me disaient que j’en guérirais finalement en grandissant.

Démangeaisons constantes

J’avais tellement de démangeaisons que j’avais du mal à m’endormir. Je portais des chemises à manches longues pour ne pas me gratter la peau pendant la nuit.

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Toute ma vie tournait autour de mon eczéma. Je vérifiais la météo tous les jours. S’il faisait très sec ou venteux, je ne sortais pas. Juste mes cheveux qui me frôlaient le visage dans le vent irritaient ma peau.

Avant, je portais principalement des vêtements sombres. Ma peau saignait toujours car j’avais constamment des plaies ouvertes à force de me gratter, et j’avais peur de tacher mes vêtements blancs.

J’étais tellement consciente de moi-même que j’ai tout fait pour cacher ma peau. Je portais des manches longues, même en été. Parfois, je ne quittais pas ma maison lorsque mon eczéma était particulièrement grave.

Manquer de choses

Je me sentais exclue des activités normales de l’enfance. Beaucoup d’entre elles aggravaient ma peau. Par exemple, je ne pouvais pas nager car cela asséchait ma peau et aggravait mon eczéma. Et si je transpirais trop pendant l’exercice, je faisais des urticaires démangeaisons. Quand mes amis voulaient aller manger quelque chose après l’école, je me sentais trop mal pour me joindre à eux.

Je n’ai pas guéri de mon eczéma comme mes médecins l’avaient prédit. Au contraire, il a commencé à s’aggraver au lycée. J’avais tellement de démangeaisons que je ne pouvais pas me concentrer en classe et je ne pouvais pas dormir la nuit. Je suis devenue de plus en plus en retard. Parce que je ne voulais pas dire à mes professeurs que c’était à cause de l’eczéma, j’ai donné l’impression d’être une élève qui ne faisait pas beaucoup d’efforts.

Je souhaite que les gens comprennent comment les maladies chroniques affectent les gens. Chaque fois que je devais manquer les cours au lycée, je disais à mes professeurs et amis que j’étais absente parce que j’étais malade. Pour la plupart des autres personnes, être malade arrive pendant une période finie – aussi longtemps qu’il faut pour se remettre d’un rhume ou d’une autre infection. On attendait de moi que je guérisse complètement en une semaine et que je retourne à l’école. Mais en raison de ma condition chronique, chaque fois que je devenais “malade” avec une forte poussée, je restais alitée sans aucune estimation du temps de guérison. Cela pouvait durer des jours, mais le plus souvent des semaines et des mois, avant que mes symptômes ne diminuent et que je puisse sortir à nouveau. Et quand je revenais, je me sentais seulement légèrement moins mal et je pouvais à peine fonctionner.

Peu de gens réalisent que l’eczéma est un handicap. Ceux qui m’entourent minimisent constamment mon expérience et l’impact de la maladie sur ma vie quotidienne. Si je cachais ma condition, les gens ne me prenaient pas au sérieux, et si j’étais honnête à ce sujet, ils ne voulaient pas être près de moi. C’était une situation perdante.

L’eczéma m’a tellement affectée que j’ai mis un an de plus pour terminer mes études secondaires. J’avais l’impression que le monde avançait sans moi.

Tout essayer

J’ai essayé à peu près tous les médicaments, ainsi que quelques thérapies alternatives, pour gérer ma dermatite atopique. J’ai consulté des pédiatres, des dermatologues et des allergologues pour obtenir des conseils. J’ai utilisé des crèmes stéroïdes topiques de différentes puissances et j’ai reçu des injections de stéroïdes. J’ai essayé la photothérapie, qui est essentiellement une cabine de bronzage qui émet des rayons UV. J’ai utilisé des antihistaminiques et diverses lotions pour essayer d’apaiser les démangeaisons. Rien n’a fonctionné.

J’ai pris des comprimés puissants qui ont supprimé mon système immunitaire. Je me souviens des avertissements sur les bouteilles, qui disaient que ces médicaments étaient destinés aux personnes qui venaient de subir une greffe d’organe. C’était assez effrayant. Je voulais juste que ma peau cesse de se transformer en éruption cutanée.

J’ai également essayé beaucoup de tendances en matière de soins de la peau au fil des ans, comme boire 10 tasses d’eau par jour ou appliquer de l’huile de coco sur ma peau. Aucune de ces méthodes n’a fonctionné. Les remèdes à base de plantes recommandés par ma famille non plus.

Mon médecin m’a fait passer des tests d’allergie, piquant ma peau pour voir si elle développait des urticaires. Lors d’un test, mon médecin a placé des patchs d’allergènes courants sur mon dos. Le ruban a tellement irrité ma peau qu’elle a démangé pendant les 3 jours que le test a duré.

J’ai participé à un essai clinique pour un médicament biologique utilisé pour traiter le psoriasis. J’ai participé à cette étude pendant toute une année, mais le médicament ne m’a pas aidé.

À l’âge de 16 ans, mes médecins ont arrêté de me dire que mon eczéma s’améliorerait avec l’âge. À ce moment-là, ils ont réalisé que ça ne partirait pas.

Éclaircissement progressif

J’étais toujours à la recherche de nouveaux traitements. Un jour, j’ai vu une histoire sur le dupilumab (Dupixent) dans les actualités et cela semblait très prometteur. J’ai contacté ma médecin, Emma Guttman-Yassky, MD, au mont Sinaï à New York. J’avais déménagé en Californie à ce moment-là, car j’espérais que le climat chaud pourrait m’aider à me débarrasser de mes problèmes de peau. J’ai dit au Dr Guttman-Yassky que je voulais vraiment commencer ce nouveau médicament et elle a aidé à accélérer le processus avec ma compagnie d’assurance.

C’est un médicament très cher, donc beaucoup de compagnies d’assurance veulent que vous “prouviez” que vous en avez besoin. Elles demandent une liste exhaustive de tout ce que vous avez essayé, accompagnée de la preuve que rien sur le marché n’a fonctionné pour vous. J’ai dû passer par un long processus de rejet et d’appel avant de finalement pouvoir bénéficier d’un programme d’assistance aux patients.

Une fois que j’ai commencé à prendre le médicament, ça a pris un certain temps pour que les effets se fassent sentir. C’était très graduel. Mais à un moment donné, j’ai réalisé que si j’avais une croûte, elle disparaissait en 3 mois au lieu des 3 ou 4 années qu’il fallait auparavant pour que ça disparaisse. Et lorsque j’utilisais des crèmes à base de stéroïdes, elles fonctionnaient réellement pour la première fois.

Cela a pris de 6 mois à 1 an pour que je ressente les effets complets du médicament, mais aujourd’hui je constate une énorme différence. Lorsque j’étais enfant, l’eczéma était partout sur mon corps. Maintenant je n’ai que quelques plaques ici et là. C’est tout à fait gérable. La plupart du temps, je ne m’en rends même pas compte.

Malheureusement, il n’existe aucun remède contre la dermatite atopique. J’ai toujours des poussées et je dois faire attention à rester dehors trop longtemps car le vent peut assécher ma peau. Mais par rapport à ce que j’avais avant, c’est vraiment gérable.

Je me sens mieux que jamais. L’année qui a précédé le début du traitement par dupilumab, je ratais le lycée. Maintenant, j’étudie le génie mécanique à l’Université de Californie, à Berkeley. Cela a été le jour et la nuit pour moi.