Vivre avec le cancer de l’ovaire

Living with ovarian cancer

Quand Denise Rouse a commencé à avoir ce qu’elle pensait être des symptômes pré-ménopausiques à l’âge de 48 ans, elle a été soulagée. Elle avait toujours eu des problèmes menstruels. “Je pensais, ‘Dieu merci. La lumière est au bout du tunnel'”, dit Rouse, une consultante de Washington, DC.

Mais vers décembre 2015, elle a remarqué que son abdomen était bizarre. En quelques jours, son ventre est devenu enflé et avait l’impression d’être “écrasé par” ses organes, dit-elle. Elle ne pouvait pas rester debout trop longtemps.

Elle a consulté un médecin, qui a immédiatement prescrit un scanner CT. Le même jour, on lui a diagnostiqué un cancer de l’ovaire de stade III.

C’était le début d’un voyage de près de 6 ans pour Rouse, maintenant âgée de 59 ans. En cours de route, elle a dû renoncer à conduire et apprendre à gérer ses niveaux d’énergie changeants. Vivre avec un cancer de l’ovaire, dit-elle, signifie comprendre que les choses vont changer au fur et à mesure.

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Apprendre à vivre avec le cancer de l’ovaire

Un diagnostic de cancer de l’ovaire peut prendre le contrôle de chaque partie de votre vie. Étant donné qu’il est souvent diagnostiqué à des stades avancés, le traitement peut commencer immédiatement. Vous devez rapidement apprendre à organiser votre vie en fonction des visites chez le médecin et des rendez-vous de traitement. Vous devez vous adapter aux effets secondaires du cancer et de ses traitements tout en jonglant avec le travail, les relations et vos tâches quotidiennes.

Votre “normalité” peut maintenant être très différente. Mais il existe des moyens de faciliter la transition :

Demandez à votre médecin à quoi vous attendre. Renseignez-vous autant que possible sur votre cancer et posez des questions sur ce que vous pouvez attendre pendant et après le traitement. Cela vous aide à vous préparer à ce qui va arriver.

“Nous essayons de simplifier les choses et de nous concentrer sur l’étape suivante pour que ce ne soit pas trop accablant”, déclare Stephanie Wethington, MD, directrice du programme de survie en oncologie gynécologique du Dr Susan L. Burgert au Johns Hopkins Medicine.

Cela vous aide également à gérer l’incertitude que vous pouvez ressentir après votre diagnostic, dit-elle.

Prêtez attention à votre énergie. Les traitements tels que la chirurgie et la chimiothérapie épuisent votre corps. Accordez-vous du temps pour récupérer avant de reprendre vos activités.

Rouse dit qu’elle a découvert un schéma dans la façon dont son corps réagit aux médicaments lorsqu’elle reçoit son traitement.

“Deux jours et demi à 3 jours après le traitement, je peux être malade. Donc je dois ajuster mon emploi du temps”, dit-elle. “Pour accommoder cela, je m’assure d’avoir le temps d’être littéralement malade et de récupérer. Ensuite, je peux continuer et faire le reste de ma vie.”

Les effets secondaires du traitement peuvent vous priver de la force de faire même les choses les plus simples. Pour Rouse, la cuisine était autrefois une passion. Mais ces derniers temps, elle n’a pas l’énergie pour préparer du risotto, son plat préféré.

“Je ne peux pas rester debout dans la cuisine assez longtemps pour commencer ce qui prend environ 45 minutes au total. Et vous devez être attentif tout le temps”, dit-elle.

Vous devrez peut-être changer votre façon de travailler. Travailler pendant votre traitement contre le cancer devrait être un choix personnel. Faites ce qui est bon pour vous. Si vous n’êtes pas sûr, demandez à votre médecin ce qui est le mieux pour votre santé et quand vous pouvez espérer reprendre le travail.

Rachel Putman, 39 ans, vice-présidente du développement sur le terrain chez JPMorgan Chase, est passée en congé maladie après avoir été diagnostiquée d’un cancer du sein en janvier 2020, puis d’un cancer de l’ovaire de stade III en juin de la même année.

« La confusion mentale est la partie la plus difficile pour moi, compte tenu de la nature de mon travail », déclare Putman, de Scottsdale, en Arizona. Naviguer entre deux diagnostics de cancer distincts tout en trouvant du temps pour travailler s’est révélé être trop difficile, surtout pendant la pandémie de COVID-19.

« Je suis vice-présidente dans une grande entreprise. Nous allons à toute vitesse », dit-elle. « Quand la pandémie a frappé, je faisais littéralement une scintigraphie ou j’avais une perfusion dans le bras, puis je rentrais et je travaillais jusqu’à 21 heures. Parce que nous devions trouver comment travailler virtuellement et nous adapter. Et je ne pouvais plus le faire. »

Informez votre médecin si vous prévoyez de concevoir. Si vous prévoyez de tomber enceinte, dit Wethington, informez votre médecin avant de commencer tout traitement. Vous pourrez ensuite explorer les options ensemble.

« L’élément clé est la conversation, afin que le patient et le chirurgien comprennent quels sont les objectifs et les résultats potentiels », dit-elle.

Un spécialiste, comme un endocrinologue de la reproduction, peut fournir une évaluation et un accompagnement.

Quand les médecins de Putman ont découvert ce qui semblait être une masse ovarienne, ils savaient que Putman essayait de tomber enceinte à ce moment-là. Ils ont donc envisagé toutes les options avant de décider d’un traitement.

« Ils ne voulaient pas me priver de cette capacité. C’est pourquoi nous avons fait une sorte de demi-chirurgie. Ils ont fait ce qu’ils pouvaient pour préserver ma fertilité », dit-elle.

Quand une chirurgie entraîne une perte de fertilité, il peut être difficile de l’accepter. Parlez à votre médecin ou à un thérapeute pour vous aider à traverser cette période.

Entourez-vous de soutien. Le soutien émotionnel et l’aide pratique sont essentiels. La fatigue liée au cancer peut rendre difficile de soulever des objets, de marcher beaucoup, de faire des tâches ménagères ou de s’occuper des enfants. Vous pourriez ne pas être en mesure de soulever des objets lourds ou de monter des escaliers peu de temps après la chirurgie.

Les groupes de soutien locaux peuvent vous mettre en contact avec d’autres personnes qui vivent la même expérience. Demandez à votre famille et à vos amis de vous aider avec les tâches ménagères, les courses ou les autres tâches quotidiennes pendant votre convalescence.

Putman dit que l’une des choses les plus gentilles qu’un ami ait faites a été d’embaucher quelqu’un pour nettoyer sa maison pendant qu’elle et son mari cherchaient un traitement contre le cancer.

Pour Rouse, un groupe de soutien local ne semblait pas être le bon moyen de retrouver le moral. Elle a donc lancé une organisation à but non lucratif appelée Cancer Coaching Network. « Elle vise à donner aux femmes l’opportunité de bénéficier de séances de coaching pendant qu’elles traversent cette expérience », dit-elle.

Si vous vous sentez déprimé(e) ou si vous avez du mal à tout gérer, parlez-en à votre médecin ou à un thérapeute.

Demandez à votre médecin des informations sur les soins palliatifs. Considérez les services de soins palliatifs comme votre « coach pour la qualité de vie », explique Wethington. Vous bénéficiez de ces soins spécialisés d’une équipe de médecins, d’infirmières et de travailleurs sociaux qui travaillent aux côtés de vos médecins traitants du cancer.

Tandis que votre oncologue se concentre sur le traitement de votre cancer, l’équipe de soins palliatifs travaille à gérer les symptômes du cancer, les effets secondaires du traitement ou d’autres stress auxquels vous faites face, dit-elle.

Contactez votre équipe de soins de santé pour vous aider à trouver des ressources. Après un diagnostic de cancer de l’ovaire, vous pourriez avoir besoin d’aide pour tout, de la gestion de vos émotions au paiement des traitements.

Les membres de votre équipe de soins contre le cancer peuvent vous aider à trouver les ressources disponibles pour vous. Votre équipe peut comprendre des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux, des physiothérapeutes et des ergothérapeutes.

Par exemple, dit Wethington, les travailleurs sociaux peuvent être très utiles.

« Les travailleurs sociaux peuvent aider pour tout, que ce soit l’accès aux ressources si quelqu’un en a besoin, la compréhension de l’assurance, l’aide à l’organisation de l’équipement dont vous pourriez avoir besoin à la maison, jusqu’à la fourniture de thérapie de soutien et en tant que thérapeute », dit-elle.

Continuez à suivre vos soins de suivi. Après avoir terminé un traitement, vous pouvez vous sentir à la fois soulagé(e) et anxieux/anxieuse. Attendez-vous à ce que votre médecin surveille de près votre rétablissement avec des rendez-vous de suivi et une surveillance à long terme. Demandez-leur quel calendrier ils vous suggèrent et tenez-vous-y.

Parce que le cancer de l’ovaire est souvent diagnostiqué à un stade avancé, il y a de fortes chances que le cancer finisse par revenir. Si cela se produit, votre médecin établira un plan de traitement en fonction de l’endroit exact où se trouve votre cancer, des traitements que vous avez déjà reçus et de votre état de santé général. Certaines personnes ont besoin de traitements de manière intermittente pendant des années.

Gardez des copies de vos dossiers médicaux et des demandes d’assurance maladie. Si vous devez changer de médecin, cela facilitera la transition.

Il n’y a aucun moyen de garantir que votre cancer ne reviendra pas. Des habitudes saines telles que l’exercice, une alimentation équilibrée et la réduction du stress peuvent aider, déclare Wethington. Mais, dit-elle, “aucune d’entre elles n’est une solution miracle”.

Apprendre à vivre avec un cancer de l’ovaire peut être une courbe d’apprentissage abrupte. À travers tout cela, Rouse dit avoir trouvé le voyage émotionnel comme étant la partie la plus difficile.

“J’ai rapidement compris les aspects physiques. C’était l’aspect émotionnel qui nécessitait le plus d’évaluation interne pour me sentir à nouveau entière”, dit-elle. “Il est préférable de prendre un jour à la fois.”