Comment la sclérose en plaques affecte mes relations

Comment la sclérose en plaques impacte-t-elle mes relations ?

Par Carolyn Deming Glaviano, racontée à Alexandra Benisek

J’ai été diagnostiquée avec la sclérose en plaques le jour de mon anniversaire. J’avais quelques douleurs oculaires et je suis allée chez mon optométriste, qui m’a ensuite dit que j’avais besoin de voir mon ophtalmologiste. Après avoir passé quelques heures dans la salle du médecin des yeux, et avoir vu de nombreux médecins, un résident m’a dit qu’ils pensaient que j’avais la sclérose en plaques. Elle m’a suggéré de marcher jusqu’au service des urgences et de m’admettre à l’hôpital pour passer une IRM.

Il y a eu un moment où j’étais sous le choc. Je ne cessais de penser “non, vraiment, je suis juste là pour une douleur oculaire.” J’ai appelé ma collègue, Cassie, pour lui expliquer la situation. Elle s’est finalement présentée avec des crackers, du ginger ale et des amandes et est restée avec moi pendant que j’étais admise à l’hôpital. Ce jour-là, elle est passée à un statut d’amie différent, simplement en étant une personne merveilleuse.

Comment la sclérose en plaques a affecté mes amitiés

Une des choses dont chaque personne atteinte d’une maladie chronique a besoin est une autre personne pour écouter, discuter et partager. Mon amie et colocataire, Sarah, était avec moi lors des consultations, non seulement pour être mon avocate, mais aussi pour témoigner de ce qui était dit. Les médecins veulent généralement que les gens sortent pendant une ponction lombaire, mais Sarah n’est pas partie. Elle me tenait la main et caressait mes cheveux pendant la procédure.

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Avec mon diagnostic, j’ai appris de quoi j’avais besoin de la part de mes amis. Par exemple, Cassie ne voulait pas me laisser seule à l’hôpital. Nous avions une amitié professionnelle avant cela. Mais nous avons franchi une centaine de barrières ce jour-là, parce que je ne voulais pas être seule et elle a été à la hauteur de la situation.

Mon autre amie, qui est loin, est très douée en matière de choses médicales et voulait des mises à jour. Alors, Sarah est devenue un point central pour les personnes de ma vie afin que je n’aie pas à les informer. Elle a mis tout le monde en contact et a répondu aux questions.

Mais ce n’est qu’un côté — le diagnostic et le soutien. Ensuite, il y a les limitations physiques. Avec l’évolution de mon handicap, j’ai eu des changements dans ma marche, mon endurance, mon équilibre, et même mon niveau de fatigue. La fatigue est si handicapante, et parfois j’ai des jours de faiblesse, donc il se peut que je doive annuler des plans. Avant que vous-même ou quelqu’un de proche de vous n’en fasse l’expérience, vous ne réalisez pas à quel point il est difficile de se déplacer.

Mes amis ne font jamais toute une histoire quand je dois annuler des plans. Ils ne le prennent pas personnellement ni ne me font me sentir mal. Parce que je suis déjà déçue — je voulais les voir. Ce n’est pas moi qui pose un lapin. Je dois prendre une décision physique sur ce dont je suis capable et faire une analyse coût-avantage de ce que je dois faire aujourd’hui, ce que je dois faire demain, et ce que je dois faire pour le reste de ma semaine.

Comment la sclérose en plaques m’affecte, moi et ma famille

J’ai une famille incroyable. Mais au début, je m’inquiétais de la façon dont mes parents le prenaient. La relation parent-enfant a subi un énorme changement. Je pensais que j’allais m’occuper de mes parents en vieillissant, mais cela ne s’est pas produit. Ils prennent encore très bien soin de moi.

J’ai dû beaucoup travailler sur la communication. Au début, je ne savais pas comment expliquer à ma mère de quelle manière j’avais besoin de son aide. Je voulais qu’elle soit une liseuse de pensées. Elle ne savait pas non plus comment recevoir des informations difficiles et trouver les mots justes immédiatement. Je voulais qu’elle ait une réaction instantanée et parfaite, mais elle avait besoin de temps pour réfléchir.

Maintenant, nous sommes sur la même longueur d’onde. Mais cela a pris du temps. Il est tellement important d’être ouvert dans la communication. Nous avons dû nous réunir pour comprendre cela.

Même si ma famille me soutient énormément, j’ai quand même dû dire “s’il te plaît, ne me dis pas ça,” ou “voici comment j’ai besoin de ton aide,” ou “peut-on faire x plutôt que y ?” Cela demande de l’énergie, des efforts et a une courbe d’apprentissage.

Comment la sclérose en plaques a affecté mon mariage

Mon petit ami, maintenant mon mari, et moi avons commencé à sortir ensemble à distance. Lorsque j’ai été diagnostiquée, nous n’étions pas ensemble depuis longtemps. Il devait assister à un mariage lorsque je me suis retrouvée à l’hôpital. Il a appelé son ami et lui a dit : “Je ne peux pas y aller.” Il a changé son vol et est venu d’Atlanta à Chicago pour être avec moi.

Il est devenu ami avec tous mes amis sur Facebook et a organisé une “nouvelle fête d’anniversaire”, puisque j’avais été diagnostiquée le jour de mon anniversaire. Ils ont acheté de l’alcool et de la nourriture et ont refait toute une fête d’anniversaire plusieurs jours après ma sortie de l’hôpital. Il n’a jamais eu peur de mon diagnostic. Je ne sais pas comment j’ai eu autant de chance. Parce que je sais que beaucoup de gens auraient fui dans l’autre direction, sans savoir ce que l’avenir nous réservait.

Aujourd’hui, j’ai des problèmes de mobilité et nous avons beaucoup d’histoires à raconter dans notre maison. Alors, il porte mon verre d’eau, mon livre et mon téléphone pour que je puisse me concentrer sur la montée des escaliers. Je ne peux plus promener notre chien, alors il s’en charge.

Nous avons dû changer ce que nous faisons et la façon dont nous le faisons. Maintenant, nous faisons beaucoup de vérifications. Certains jours difficiles, j’ai dû demander : “Est-ce que tu veux entendre ça ?” ou “Est-ce que tu es dans un état d’esprit pour entendre ça ? Si ce n’est pas le cas, c’est OK.” Je ne pense pas qu’il me tournerait le dos. Parce que sa santé mentale et sa capacité à me soutenir doivent également aller bien.

Je pense que cette idée selon laquelle votre conjoint est censé être tout pour vous met trop de pression sur lui, c’est injuste. Certains jours, j’ai besoin de l’aide d’une autre personne, comme un ami.

Parler de la sclérose en plaques avec les autres

Pendant mes emplois précédents, je ne parlais pas beaucoup de ma sclérose en plaques. Je n’étais pas sûr si je voulais reconnaître que j’ai, ce qui est maintenant considéré comme un handicap. Je sais que les gens ne sont pas impartiaux, alors j’avais peur même de me déclarer moi-même.

Dans de nombreux cas, si vous avez l’air bien, il y a aussi une stigmatisation. Avant mes limitations physiques, j’avais une maladie invisible. Je me demandais si je devais essayer de paraître plus malade que je le suis pour prouver que j’ai la sclérose en plaques. C’est un fardeau, surtout sur le lieu de travail. Alors, j’ai basculé dans l’autre sens. Je faisais semblant que tout allait bien. Ma vie professionnelle et ma personnalité sont très importantes pour moi, donc mon énergie allait dans cette direction. Et puis ma convalescence se passait le week-end. Mais j’ai réalisé que ce n’était pas bien que mon travail bénéficie de toute cette bonne énergie.

Cela nécessite beaucoup de thérapie et de discussions avec les supérieurs hiérarchiques. Dans chaque nouvel emploi, mon chef finissait par savoir que j’ai la sclérose en plaques. Mais ce n’était pas immédiat. C’était plusieurs mois après le début de ce travail que je le leur ai dit.

Quand je parle de la sclérose en plaques avec d’autres personnes, j’aime utiliser l’expression “handicap dynamique”. Je communique lorsque c’est une journée où j’ai de l’énergie ou lorsque c’est une journée où ma mobilité est réduite. Dans mon emploi actuel, j’ai une équipe dirigeante très compréhensive. S’ils ont une réunion en personne, ils me laissent le choix de venir ou non. Et c’est génial.

Mais dans mes emplois précédents, j’ai eu quelques problèmes, comme obtenir une place de parking réservée aux personnes handicapées. Il existe des mécanismes pour aider les personnes atteintes de sclérose en plaques, mais ce n’est pas un processus sans faille, ce n’est pas toujours facile à comprendre. Mais il y a des choses que vous pouvez faire.

Ma devise est : “Si tu ne demandes pas, tu n’obtiens pas.” Qu’est-ce qui pourrait arriver de pire si quelqu’un dit non ? Vous avez quand même l’assurance de savoir que vous avez plaidé en votre faveur. Cela signifie que votre énergie, vos limites, votre équilibre entre vie professionnelle et vie personnelle, votre santé, votre médecin et les personnes dans votre vie – ce sont des choix que vous avez.

Il y a des gens magiques dans ce monde qui n’ont jamais besoin qu’on leur dise comment aider, mais la plupart des gens veulent simplement des directives. Le soutien que vous recevez de votre travail ne sera pas le même que celui de votre famille ou de vos amis. Mais la plupart des gens ont la capacité d’offrir quelque chose.