Intégrer la SEP dans votre emploi du temps

Incorporer la SEP dans votre emploi du temps

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique imprévisible. Aucune personne n’aura exactement les mêmes symptômes. Lorsque vous avez cette affection chronique, les symptômes peuvent être légers ou graves. Vous pourriez rencontrer des problèmes tels que la fatigue et la faiblesse, une vision floue, des troubles de l’humeur, des spasmes musculaires ou des problèmes d’équilibre et de concentration.

En fonction du type de SEP que vous avez, vos symptômes peuvent apparaître de manière intermittente ou vous pouvez développer de nouveaux symptômes. La nature imprévisible de la SEP peut être un défi, surtout si vous devez jongler avec un emploi du temps chargé au travail, à l’école ou dans votre vie quotidienne, comme l’éducation des enfants et les tâches ménagères.

Emily Reilly, 33 ans, en sait quelque chose. Originaire d’Alexandrie, en Virginie, elle travaille en tant que responsable de l’engagement des fournisseurs de soins de santé au sein de la National MS Society et a été diagnostiquée avec une SEP rémittente lorsqu’elle avait 17 ans. À l’époque, elle était une lycéenne active et une athlète.

“J’étais une joueuse de football avec des rêves de jouer au niveau universitaire, et j’avais signé une bourse sportive [un mois] avant mon diagnostic”, se souvient-elle.

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Elle avait remarqué une faiblesse des jambes et une fatigue générale. Une IRM a révélé des lésions sur la colonne vertébrale. Mais un spécialiste de la SEP l’a mise sous le bon plan de traitement et l’a encouragée à poursuivre ses rêves de football et à trouver des moyens de s’adapter à la vie avec la SEP.

“Il m’a dit : ‘Ne laissez pas cela vous arrêter.’ Et donc, j’ai continué à jouer au football universitaire. J’ai joué durant les 4 années. J’ai même été gardienne de but All-American, ce qui était vraiment cool”, raconte Reilly.

Mais ce n’était pas facile. Les personnes atteintes d’une SEP rémittente ont tendance à connaître des périodes de nouveaux symptômes ou d’aggravation suivies de périodes de rémission partielle ou complète. Cela s’appelle une rémission. Les symptômes peuvent survenir à tout moment et perturber votre routine ou votre emploi du temps.

Reilly a dû déployer beaucoup de stratégie et d’efforts pour s’adapter à la vie avec la SEP : se préparer aux poussées occasionnelles et faire face à la fatigue constante. “Pendant cette période, j’ai vraiment appris à gérer mon énergie en tant qu’athlète universitaire et étudiante, tout en apprenant à vivre avec une maladie chronique aussi imprévisible.”

Reilly attribue également à l’exercice physique d’avoir contribué à maintenir sa forme, sa santé et son activité. En fait, sa passion pour l’exercice physique et son impact sur son bien-être l’ont amenée à devenir entraîneuse personnelle certifiée. Elle enseigne des exercices adaptés aux personnes atteintes de SEP.

Comment la SEP peut affecter votre équilibre entre travail et vie personnelle

La SEP est une maladie auto-immune, ce qui signifie que le système immunitaire attaque les propres tissus de l’organisme. Sa cause exacte est inconnue, mais elle se produit lorsque le système immunitaire devient perturbé et détruit la substance grasse appelée gaine de myéline qui recouvre et protège les nerfs du cerveau et de la moelle épinière, constituant le système nerveux central. Cela entraîne des problèmes de communication et de confusion dans les messages transmis entre le cerveau et le reste du corps.

En fonction de l’emplacement de l’attaque, cela peut provoquer différents symptômes neurologiques chez chaque personne. C’est ce qui rend la SEP “hautement individualisée”, explique le Dr Robert Bermel, directeur du Cleveland Clinic Mellen Center for Multiple Sclerosis.

Les symptômes de la SEP peuvent varier considérablement et aller du léger au grave. La fatigue et les problèmes d’humeur semblent être les plaintes les plus courantes. Ces symptômes “invisibles” peuvent être handicapants, rendre difficile l’accomplissement des tâches quotidiennes et affecter la productivité au travail ou à la maison.

Les recherches montrent que l’impact socio-économique de la SEP est élevé. Pour les personnes vivant avec cette affection, la réduction des heures de travail, les congés maladie, la mauvaise performance au travail et la préretraite sont courants. Le manque d’énergie se fait également sentir lorsqu’il s’agit de faire des courses et d’équilibrer les demandes de votre vie quotidienne. Parfois, vous n’avez simplement pas suffisamment d’énergie pour accomplir toutes vos tâches de la journée.

“Je pense que le symptôme de la fatigue peut être décrit comme une sorte de réservoir d’essence avec une quantité limitée de carburant. Une fois que vous l’avez épuisé, vous êtes complètement épuisé”, explique Bermel.

Les symptômes courants de la SEP comprennent :

• L’étreinte de la SEP. Il s’agit d’une sensation de compression intense autour de votre torse qui peut avoir l’impression d’un brassard de tensiomètre se resserrant autour de vous.
• La fatigue
• La douleur
• Les démangeaisons
• Des difficultés à marcher et à maintenir son équilibre
• Des engourdissements ou des picotements
• La faiblesse
• Des spasmes musculaires
• Une vision floue
• Des vertiges ou des sensations d’étourdissement
• Des problèmes de vessie et d’intestins
• Des sautes d’humeur
• La dépression
• Des altérations des capacités mentales
• Des problèmes sexuels

Les symptômes moins fréquents comprennent :

• Des problèmes d’élocution
• Une perte du goût
• Des tremblements
• Des crises
• Des difficultés respiratoires
• Des problèmes de déglutition
• Une perte d’audition

Quand appeler votre médecin au sujet de votre poussée de SEP

Alors que les symptômes de la SEP peuvent certainement perturber votre humeur et votre journée, ils peuvent varier en intensité et tous ne sont pas alarmants. Cela est particulièrement vrai si vous avez récemment été diagnostiqué avec la SEP.

“La chose la plus importante à comprendre dès le départ est d’aider les patients atteints de la SEP à différencier les symptômes d’une nouvelle poussée de SEP par rapport aux fluctuations des symptômes existants, qui peuvent certainement apparaître et disparaître et avoir des bons et des mauvais jours. Et parfois, elles se transforment en « pseudo-poussées », mais j’aime les appeler des fluctuations de symptômes”, explique Bermel.

Si c’est un symptôme que vous n’avez jamais eu auparavant, il est normal de s’inquiéter à ce sujet. Mais Brian Barry, MD, neurologue et directeur de la clinique de SEP au MedStar Washington Hospital Center à Washington, DC, dit qu’il vaut mieux attendre environ 24 heures pour voir si les symptômes s’améliorent ou s’aggravent.

“N’importe qui peut avoir des engourdissements après avoir dormi sur le mauvais bras ou quelque chose qui disparaît au bout de quelques minutes. Mais si vous avez un nouveau symptôme, quelque chose que vous n’avez jamais eu auparavant, ou quelque chose de plus grave que ce que vous avez déjà eu, et surtout si cela dure plus d’un jour, c’est certainement quelque chose que j’encouragerais les gens à discuter avec leur fournisseur en neurologie”, déclare Barry.

Certaines choses peuvent également déclencher une poussée et vous faire sentir plus mal. Cela peut inclure le stress, la fièvre, les infections des voies urinaires, la surchauffe ou les infections virales. Vos symptômes peuvent s’atténuer lorsque le déclencheur disparaît.

Les experts disent qu’il vaut mieux attendre et prendre le temps de voir. De cette façon, vous n’avez pas à tout abandonner sur votre emploi du temps à la dernière minute. Cela vous évite les tracas d’un voyage chez votre médecin à chaque fois que vous remarquez une poussée.

Conseils pour gérer votre emploi du temps avec la SEP

L’imprévisibilité de la SEP peut être frustrante et compliquer votre vie quotidienne. Mais il existe des choses que vous pouvez faire pour gérer votre santé physique et émotionnelle à long terme. Elles comprennent :

Préserver votre énergie. Lorsque vous commencez votre journée, vous pouvez avoir une énergie limitée. Utilisez-la tôt dans la journée et pour les tâches les plus importantes. Et Reilly dit qu’il est important de ne pas être trop dur avec vous-même si vous n’arrivez pas à tout faire sur votre liste de choses à faire.

“Je pense qu’il est important de vous donner la permission de ralentir, de dire non. Je pense que c’est super important de vous accorder de la grâce. Peut-être aujourd’hui je ne peux pas faire la lessive, cuisiner le dîner et préparer les repas ou autre chose”, dit-elle.

Reposez-vous lorsque vous en avez besoin. “Nous pouvons le gérer en réservant 15 minutes toutes les 2 heures pour le repos physique et mental. Cela peut être très utile pour éviter des choses comme la surchauffe et la déshydratation”, explique Barry.

Cela peut vous aider à vous ressourcer pour accomplir votre prochaine tâche.

Faites de l’exercice. Reilly note que l’exercice améliore non seulement sa santé physique, mais aussi ses capacités de réflexion. Elle insiste également sur l’importance de faire des exercices neuromoteurs. Ce type d’exercice peut aider la coordination œil-main, l’agilité et l’équilibre – ce qui est bénéfique pour les personnes atteintes de SEP.

Vous pouvez le faire simplement en lançant et en attrapant des balles de tennis, dit Reilly. “Tout le monde peut le faire.”

Mangez sainement. Manger régulièrement des repas équilibrés et sains vous apporte la nutrition et l’énergie dont vous avez besoin pour passer votre journée. Mais il vaut mieux éviter les repas chauds ou épicés qui peuvent déclencher une hausse de votre température corporelle.

Si vous ne savez pas par où commencer, parlez à un nutritionniste pour vous aider à élaborer un plan alimentaire qui vous convient.

Communiquez vos limites au travail. Étant donné que la SEP peut affecter votre productivité au travail, il est important de communiquer clairement toutes les limites que vous pourriez avoir à votre directeur ou à vos collègues. Cela peut aider à gérer les attentes.

Barry dit que cela peut inclure “des stratégies qui fonctionnent pour prévoir plus de pauses fréquentes”.

Cela peut également comprendre des options telles que parler à votre service des ressources humaines du travail à distance pour s’adapter à vos besoins.

N’hésitez pas à demander de l’aide. Les tâches ménagères ou autres tâches quotidiennes peuvent sembler trop lourdes lorsque vous avez à peine de l’énergie. Demandez de l’aide à votre famille et à vos amis lorsque vous en avez vraiment besoin.

“Si vous avez des enfants, laissez-les vous aider à la maison pour faire quelques tâches ou communiquez vraiment avec votre conjoint. Il est très important de faire savoir aux gens où ils peuvent aider et intervenir”, dit Reilly.

Trouvez le plan de traitement qui vous convient. Bien qu’il n’y ait pas de remède contre la SEP, les médicaments modificateurs de la maladie et d’autres plans de traitement peuvent vous aider à gérer la condition. Demandez à votre médecin ce qui vous convient.

« Si la SEP affecte la qualité de vie de quelqu’un, nous disposons de médicaments que nous utilisons couramment pour soulager la douleur, et s’il y a des difficultés à marcher, nous recommanderons un essai de physiothérapie », explique Barry.

La thérapie occupationnelle est une autre option. Les ergothérapeutes travaillent avec toutes les limites que vous pourriez avoir en termes de travail ou de vie à la maison et peuvent vous aider à trouver des moyens de vous adapter à vivre avec la SEP à long terme.

Mais il est important de garder à l’esprit que la SEP affecte chaque personne différemment. Ce qui fonctionne pour une personne ne fonctionne pas toujours pour vous. Il est préférable de travailler avec votre équipe de soins de santé pour trouver des solutions pour gérer votre emploi du temps.

« Vous ne pouvez pas écrire les règles de la SEP de quelqu’un d’autre ; vous devez vraiment personnaliser l’approche et la gestion de la maladie. C’est l’une des choses qui rend la SEP vraiment difficile – l’imprévisibilité et l’hétérogénéité de la maladie. Elle est un peu différente chez tout le monde, et tout le monde crée sa propre histoire avec la SEP », déclare Bermel.