Un accès égal aux traitements pourrait améliorer les soins de l’HAP pour les minorités

Une parité d'accès aux traitements pourrait améliorer les soins de l'HAP pour les minorités

L’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) est une maladie rare et difficile à diagnostiquer qui s’aggrave avec le temps. Pour anticiper cette condition, obtenir un diagnostic précoce avec des soins spécialisés et des médicaments spécifiques à l’HTAP est essentiel.

Mais pour la plupart des gens, obtenir un diagnostic précis et une référence vers une clinique de soins pour l’hypertension pulmonaire peut prendre jusqu’à un an, voire plus. Ce délai peut être encore plus long pour les personnes de couleur, en particulier les personnes noires et hispaniques. Et cela peut entraîner de moins bons résultats pour les minorités atteintes d’HTAP.

En fait, les bases de données de santé sur l’HTAP montrent que les femmes noires ont plus de risques de mourir, tous âges et sexes confondus, par rapport aux autres groupes de personnes.

Pourquoi est-ce le cas ? La recherche montre qu’il existe plusieurs obstacles structurels dans la société qui en sont responsables. Voici un aperçu de la manière dont la détermination et l’adressage des lacunes dans les soins de l’HTAP peuvent améliorer l’accès aux traitements et à la santé à long terme pour les minorités.

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Délais dans le diagnostic de l’hypertension artérielle pulmonaire

Pour Nicole Creech, 51 ans, il a fallu près de 3 ans aux médecins pour découvrir qu’elle avait une HTAP.

“L’HTAP jouait un peu à cache-cache avec moi”, dit Creech.

Pendant trois ans, les symptômes de l’HTAP de cette habitante de Lexington, Kentucky, tels que l’essoufflement, apparaissaient et disparaissaient à de nombreuses reprises. Cela a nécessité plusieurs visites aux urgences, et même un bref séjour à l’hôpital avec des spécialistes à ses côtés. Mais rien n’en est sorti.

La recherche montre qu’en moyenne, le délai entre le début des symptômes de l’HTAP et le diagnostic peut varier de 2 à 4 ans.

Après un autre épisode de symptômes graves, Creech a enfin été diagnostiquée avec une HTAP en 2008.

“J’avais l’impression d’avoir un os de poulet accroché à ma cage thoracique, juste au milieu. Je ne savais pas si j’avais mangé quelque chose de mauvais ou avalé quelque chose de pointu. Je n’arrivais tout simplement pas à comprendre ce qui n’allait pas, je pouvais à peine marcher du salon au réfrigérateur”, se souvient Creech.

Pendant son diagnostic, Creech a passé 3 semaines à l’hôpital. Une équipe de spécialistes des poumons et du cœur a inséré un cathéter dans une veine de sa poitrine pour lui administrer quotidiennement un médicament spécifique à l’HTAP. Quinze ans plus tard, l’accès à des soins de qualité a largement amélioré l’impact de l’HTAP sur sa qualité de vie.

Pour cela, elle attribue plusieurs choses, notamment son diagnostic de drépanocytose lorsqu’elle avait 6 mois.

“Je suis une minorité, mais j’ai reçu de bons soins de santé en ce qui concerne l’HTAP”, déclare Creech. “Je pense que ce qui a fonctionné pour moi, c’est le fait que j’ai toujours été très familière avec le système de santé. J’ai pu nouer des relations avec mes médecins et mes infirmières, et je suis éduquée. Je me suis intéressée à ma maladie et j’ai essayé d’en apprendre autant que possible afin de pouvoir communiquer efficacement avec mes soignants et mes prestataires de santé”.

Mais Creech, qui travaille dans la sensibilisation à l’HTAP et participe à des groupes de soutien, affirme que ce n’est pas le cas pour tout le monde.

Disparités en matière de soins pour l’hypertension artérielle pulmonaire

Selon Vinicio de Jesus Perez, MD, professeur agrégé de médecine spécialisé en pneumologie et soins intensifs à l’université de Stanford, les disparités en matière de santé et les retards dans le diagnostic correct de l’HTAP chez les minorités découlent de plusieurs facteurs sociaux non médicaux différents.

Les experts les appellent souvent “déterminants sociaux de la santé” et ils peuvent jouer un rôle puissant dans l’influence de votre qualité de vie globale. C’est parce que l’HTAP est une affection médicale complexe difficile à repérer, et vous aurez besoin de médicaments spécifiques et de visites chez le médecin en personne pour la maintenir sous contrôle.

Les déterminants sociaux de la santé comprennent :

Emplacement géographique. L’endroit où vous vivez peut dicter la qualité des soins de santé auxquels vous pouvez avoir accès.

“Nous aimons voir nos patients tous les 3 mois pour évaluer leur réaction à la thérapie, savoir s’ils ont besoin d’un ajustement de la posologie, s’ils présentent des complications”, explique Perez.

Pour cela, vous devrez idéalement vous rendre dans des centres spécialisés de soins pour l’hypertension pulmonaire, où vous travaillerez avec une équipe de spécialistes. Actuellement, il n’y a que près de 80 centres répartis dans 32 États aux États-Unis.

La plupart des centres se trouvent dans de grandes villes ou dans des institutions hospitalières universitaires. Si vous n’habitez pas à proximité de l’un de ces centres ou si vous habitez dans une zone rurale, il peut être difficile d’obtenir des soins de routine en temps voulu en raison d’un manque de transport ou de temps.

Racisme et biais implicite. Il existe des preuves indiquant que les préjugés ou les idées fausses basés sur la race peuvent affecter la manière dont les travailleurs de la santé traitent ou diagnostiquent les personnes de couleur, en particulier les personnes noires et hispaniques.

En fait, les chercheurs ont découvert que les médecins sont deux fois plus susceptibles de minimiser les symptômes de douleur d’une personne noire par rapport à tous les autres groupes raciaux. Ils sont également plus susceptibles de supposer que les patients noirs et hispaniques abusent de substances par rapport aux personnes blanches.

De telles fausses croyances peuvent conduire à un “biais implicite” – une forme de point de vue automatique et involontaire qui peut affecter les jugements, les décisions et les comportements d’un médecin dans son approche de traitement. En raison de cela, les personnes noires et hispaniques sont plus susceptibles de recevoir des soins de santé de qualité inférieure par rapport aux autres groupes raciaux.

Statut socioéconomique. Votre niveau de revenu, votre emploi, votre éducation, entre autres choses, peuvent avoir un impact sur vos soins. Faire partie d’une tranche de revenu faible peut influencer votre capacité à accéder à des soins de santé de qualité, à vous permettre d’acheter des médicaments et à rechercher un soutien, en particulier lors d’un diagnostic bouleversant comme la MPN.

La méfiance envers les experts médicaux. “Pour les communautés afro-américaines, l’un des principaux problèmes que nous rencontrons est la méfiance envers le système médical. Il y a le sentiment que lorsqu’il s’agit de médecine, ils sont utilisés comme cobayes. Je pense qu’historiquement, il y a de nombreuses raisons à cela, comme l’Expérience de Tuskegee”, explique Perez.

Pour contrer cela et combler le fossé, Perez explique que les prestataires de soins de santé doivent travailler à “instaurer la confiance”.

“Ils auront besoin d’une formation spéciale pour les médecins et les praticiens de la santé afin de pouvoir établir un lien avec cette population de patients.”

Manque de connaissances ou de formation sur la MPN chez les médecins. Il existe de nombreux types (ou groupes) d’hypertension pulmonaire. La MPN est l’un des cinq. Vous la développez lorsque les artères de vos poumons deviennent épaisses et rigides, ce qui rend plus difficile le pompage du sang par votre cœur.

Selon Perez, lorsque vous présentez des symptômes de MPN, ils peuvent ressembler à des problèmes respiratoires liés aux poumons ou à une insuffisance cardiaque dans certains cas.

“La priorité pour le médecin est d’identifier le type d’hypertension pulmonaire dont souffre le patient. Car chacun d’eux nécessite une approche de traitement différente”, explique Perez.

Si vous commencez à prendre des médicaments qui ne sont pas destinés à la MPN, prescrits hors indication, ou avant d’être diagnostiqué par un pneumologue (médecin des poumons) ou un cardiologue (médecin du cœur) spécialisé dans la MPN, cela pourrait aggraver votre état de santé.

“Cela peut entraîner des problèmes d’interactions médicamenteuses qui pourraient mettre le patient en danger de complications”, explique Perez.

Manque de couverture d’assurance santé. Avec ou sans assurance santé, le traitement de la MPN peut être extrêmement coûteux. Encore plus si vous devez payer de votre poche. En fait, en moyenne, les coûts médicaux mensuels pour les traitements de la MPN peuvent varier de 2 000 à 10 000 dollars.

Même si vous avez une bonne couverture grâce à votre assurance, des coûts supplémentaires tels que les copaiements, les déductibles, les visites médicales et les frais de primes peuvent s’accumuler.

Votre capacité à vous permettre des médicaments grâce à la couverture d’assurance maladie ou à son absence peut avoir un impact considérable sur la situation financière de votre famille et rendre difficile le respect du plan de traitement à long terme.

Perez explique que le manque de couverture adéquate peut également signifier que vous pourriez ne pas être en mesure d’obtenir des thérapies plus efficaces pour la MPN, telles que les thérapies par infusion.

“Il existe des médicaments génériques disponibles. Mais ils sont encore assez chers, donc un patient qui n’a pas d’assurance est significativement limité en termes de ce à quoi il peut accéder”, explique Perez.

Vous pouvez également bénéficier d’une couverture partielle à totale grâce à une assurance maladie gouvernementale telle que Medicaid, Medicare et des assurances liées aux anciens combattants pour le service militaire.

Statut d’immigration et barrières linguistiques. Parmi les populations minoritaires, ceux qui ne parlent pas anglais et qui sont sans papier, surtout s’ils vivent également dans des zones rurales, peuvent avoir du mal à établir ou à accéder à tout type de soins de santé, sans parler de la détention ou de l’utilisation d’une assurance santé.

Sans traducteurs médicaux associés à un manque d’éducation médicale ou à l’utilisation de termes médicaux difficiles dans une autre langue, le pronostic de la MPN peut être aggravé.

Stratégies pour améliorer l’accès aux soins de la MPN

Dans les années 1980, les études montrent que le taux de survie moyen pour l’HAP était d’environ 2,8 ans. Mais aujourd’hui, grâce à des diagnostics précoces ainsi qu’à des avancées dans les traitements, ce chiffre s’est nettement amélioré. Environ 65% des personnes atteintes d’HAP ont un taux de survie de 5 ans après le diagnostic.

Comme l’accès à des soins appropriés et un diagnostic précoce est essentiel, voici quelques façons d’améliorer les soins de santé liés à l’HAP pour les personnes de couleur :

Améliorer l’éducation médicale. “Je pense que le plus facile à faire est l’éducation”, déclare Perez. Étant donné que la maladie est à la fois rare et difficile à détecter, les personnes atteintes d’HAP doivent apporter de grands changements dans leur mode de vie et comprendre la maladie en profondeur. Pour que cela se produise, il faut adopter une approche multidimensionnelle pour les soins de l’HAP.

L’inclusion d’infirmières, de travailleurs sociaux et de gestionnaires de cas formés à l’HAP dans l’équipe de soins peut être essentielle. Ils peuvent aider à éduquer les personnes atteintes d’HAP sur :

• Les moyens de minimiser les chutes lors de symptômes tels que l’essoufflement, les étourdissements ou la fatigue.
• Comment utiliser l’oxygénothérapie et effectuer des changements de mode de vie par le biais de l’alimentation ou de l’exercice pour rester en bonne santé.
• Aider à réduire ou à arrêter de fumer et de boire des boissons alcoolisées.
• Soins à domicile pour les personnes ayant des problèmes de mobilité liés à l’HAP.
• Comment vérifier leurs conditions de vie afin de les adapter de manière à correspondre à leur nouveau mode de vie avec l’HAP.

Perez suggère également de rencontrer les gens là où ils se trouvent. Cela signifie sensibiliser à l’HAP dans certaines zones géographiques où les personnes ayant un faible statut socio-économique ont tendance à vivre. La sensibilisation communautaire peut se faire par le biais des écoles locales, des organisations religieuses et des groupes de défense de l’HAP régionaux.

Inclure une formation sur l’HAP pour les médecins généralistes. La plupart des médecins généralistes n’ont pas de formation ou d’expertise spécialisée dans l’HAP et les médicaments nécessaires pour la traiter. Pour améliorer l’accès aux soins de l’HAP, il est important que les médecins collaborent avec des spécialistes de l’HAP tels que des pneumologues et des cardiologues. Cela peut aider à accélérer les références et à garantir un diagnostic et un traitement précoces.

Télémédecine. Bien que cela soit relativement nouveau, la télémédecine est devenue un outil utile, en particulier pour les personnes vivant dans les zones rurales et ne disposant pas de moyens de transport fiables. Les consultations médicales à distance par vidéo ou appel téléphonique peuvent aider les personnes à continuer les soins de l’HAP dans certains cas.

Bien sûr, cela présente des limites, notamment parce que l’HAP nécessite certains tests physiques tels qu’un électrocardiogramme et des tests de marche de 6 minutes. C’est utile comme option alternative si nécessaire. Les spécialistes de l’HAP devront collaborer avec les médecins ou les prestataires de soins de santé régionaux pour pratiquer la télémédecine.

Perez note que la télémédecine peut être particulièrement difficile si la personne est très malade ou si elle ne possède pas les compétences de base nécessaires pour utiliser Internet.

“Nous pouvons toujours parler avec le patient et comprendre où se situent ses symptômes. Je peux prendre certaines décisions concernant ses soins, mais de nombreux patients peuvent ne pas avoir un accès à Internet suffisamment stable. Ils peuvent ne pas avoir les compétences techniques pour utiliser les applications et les logiciels. Cela limite notre capacité à fournir le niveau de soins adéquat”, explique Perez.

Améliorer la représentation des minorités dans les études. Les études cliniques et les registres des patients ont généralement une faible représentation raciale et ethnique des minorités dans leurs ensembles de données. Une représentation correcte pourrait contribuer à combler les lacunes. Pour ce faire, les questionnaires, les formulaires et les études doivent également être disponibles dans plusieurs langues et être accessibles aux personnes handicapées. Les études devraient également inclure des questions pertinentes pour les minorités afin de collecter des informations pertinentes de manière plus efficace.

Promouvoir les groupes de soutien. Un groupe de soutien peut être une ressource utile pour partager des conseils et des suggestions pour faire face à et gérer l’HAP de manière plus efficace.

Il pourrait également vous donner à vous et à vos membres de famille un moyen de partager votre expérience, de créer une communauté et de combler le fossé entre les traitements médicaux et le soutien émotionnel alors que vous naviguez dans les soins de l’HAP. Si vous ne pouvez pas y participer en personne ou en trouver un près de chez vous, vous pouvez toujours vous connecter virtuellement via des forums en ligne ou assister à des réunions vidéo et audio.

“Quand vous essayez d’expliquer [l’HAP] à d’autres personnes, elles ne comprennent pas de quoi il s’agit. Vous avez tendance à avoir l’impression que vos jours sont comptés ou limités, et ce n’est tout simplement pas vrai”, déclare Creech.

“Si vous pouvez rencontrer d’autres personnes qui partagent les mêmes symptômes que vous et le même diagnostic, et voir comment les autres gèrent et vivent… cela fait des merveilles.”