Conversations à propos de la thérapie des lymphocytes B dans la sclérose en plaques

Discussions sur la thérapie des lymphocytes B dans la sclérose en plaques

Supposons qu’un médecin vous ait recommandé une thérapie des cellules B, que ce soit pour vous-même, un membre de votre famille ou un ami proche, afin de traiter la sclérose en plaques (SEP). Vous avez toutes les raisons de vous sentir optimiste. Ces médicaments sont utiles pour éviter les rechutes de la SEP et soulager les symptômes. Il est bon de partager cet optimisme avec vos proches. Cependant, n’oubliez pas de parler honnêtement des réalités de la thérapie des cellules B et n’hésitez pas à demander du soutien si vous en avez besoin.

“Quand j’ai été diagnostiquée pour la première fois en 2009, j’étais très têtue et je voulais tout faire seule parce que j’avais l’impression que la SEP m’avait déjà enlevé une grande part de mon indépendance”, raconte Ashley Ringstaff, qui vit juste au nord d’Austin, au Texas. “Mais j’ai appris que demander du soutien n’affecte pas vraiment mon sentiment d’indépendance.”

Lorsque vous envisagez de parler à ceux que vous avez choisis pour partager votre voyage de thérapie des cellules B, il y a beaucoup de sujets à considérer. Les risques et les effets secondaires possibles de la thérapie des cellules B sont généralement gérables. Mais ils peuvent devenir douloureux ou sérieux. Les médicaments devraient être couverts par une assurance privée, Medicare ou Medicaid, mais ils sont extrêmement coûteux. Vous pouvez probablement vous rendre vous-même aux rendez-vous (où les médicaments sont administrés directement dans votre circulation sanguine ou juste sous votre peau), mais vous pourriez avoir besoin d’un chauffeur pour les premières séances. Ce ne sont là que quelques bonnes raisons de ne rien cacher à votre groupe de soutien et à votre employeur.

Qu’est-ce que la thérapie des cellules B?

Les cellules B sont des globules blancs produits dans votre moelle osseuse qui fabriquent des anticorps – des protéines qui combattent les virus et les bactéries. C’est utile, mais si les cellules B passent de votre sang à votre cerveau et à votre moelle épinière, elles peuvent attaquer les cellules nerveuses et déclencher la SEP. Les cellules B provoquent également une inflammation.

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La FDA a approuvé trois médicaments pour la thérapie des cellules B : l’ocrelizumab (Ocrevus), l’ofatumumab (Kesimpta) et l’ublituximab-xiiy (Briumvi). Vous prenez l’ocrelizumab lors d’une séance d’infusion (généralement en clinique), en commençant par deux rendez-vous dans les 2 semaines, puis tous les 6 mois. Les séances durent de 1 à 4 heures au début, puis une heure chaque fois tous les six mois plus tard. L’ofatumumab est une injection que vous vous administrez vous-même à domicile à l’aide d’un stylo auto-injecteur prérempli, en commençant par trois injections sur 2 semaines, puis mensuellement.

Doit-on s’attendre à des effets secondaires?

Parfois, les personnes atteintes de SEP réagissent négativement aux médicaments d’infusion. Ils peuvent avoir une toux, de la fièvre ou des frissons, un gonflement des mains ou des pieds, une peau rouge et qui démange, ou se sentir faibles ou fatigués. Vous devriez immédiatement en informer un médecin si vous présentez l’un de ces symptômes. Les personnes qui prennent de l’ofatumumab peuvent avoir des rougeurs, des douleurs, des démangeaisons ou un gonflement à l’endroit où l’aiguille est insérée.

De plus, les médicaments des cellules B peuvent entraîner divers effets secondaires. Avec l’ocrelizumab, quelques-uns de ces effets courants comprennent :

• Des éruptions cutanées, des démangeaisons ou des irritations de la peau
• Des nausées
• Des maux de tête
• De la fièvre
• Des douleurs dorsales ou des courbatures
• Une vision trouble

L’ofatumumab a également une longue liste d’effets secondaires pour lesquels vous devriez immédiatement consulter un médecin. En voici quelques-uns :

• De la fièvre
• Des maux de tête
• Des douleurs musculaires
• Des frissons
• De la fatigue

Les effets secondaires de l’ublituximab-xiiy comprennent :

• De la fièvre
• Des frissons
• Des symptômes similaires à ceux de la grippe
• Des infections des voies respiratoires supérieures.

Mais chacun est différent. Brian Phillips de St. Louis, qui a été diagnostiqué en 1998 et est un conférencier public actif sur le fait de vivre avec la SEP, dit que sa seule réaction à l’ocrelizumab est une légère fatigue le lendemain de l’infusion. Ringstaff dit qu’elle se sent “un peu éveillée et excitée” après avoir pris du Benadryl au début de l’infusion, puis qu’elle se fatigue un peu après avoir reçu de l’ocrelizumab. “Mis à part cela, pas d’effets secondaires, et je ne tombe pas malade”, dit-elle.

Comment commencer une conversation?

Cependant, ni l’un ni l’autre ne pouvait être certain que la thérapie des cellules B se déroulerait aussi bien avant de commencer. Comme elle l’avait fait d’autres fois lorsqu’elle a changé de médicament contre la SEP, Ringstaff a eu une discussion en 2017 avec son mari (ancien urgentiste) et sa mère (ancienne infirmière) avant de commencer l’ocrelizumab. Elle a également inclus son fils aîné (maintenant 15 ans).

“Nous évaluions le médicament et je voulais parler de ce qui fonctionnerait le mieux pour moi et avec quoi je me sentirais le plus à l’aise”, dit-elle. “Vous devez faire ce qui est le mieux pour vous, mais vous devez également prendre leurs sentiments en compte.

“J’avais besoin du soutien de ma famille, qu’ils soient instruits à ce sujet, car je me fatigue. Vous pouvez voir quand je suis proche de la date de perfusion et que j’en ai besoin. Ensuite, juste après la perfusion, ils ne s’attendent pas à ce que j’aie autant d’énergie pour faire les choses que je fais normalement. Je m’effondre en fin de journée.”Phillips emprunte un chemin différent qui fonctionne pour lui. “Ma femme, ma famille et mes amis sont là si j’ai besoin d’eux”, dit-il. “Si j’avais besoin de leur soutien, je me tournerais absolument vers eux.” Mais Phillips préfère avoir une discussion détaillée avec sa neurologue, en qui il a une grande confiance, et prendre une décision conjointe avec elle sur le médicament.

“Je sais que certaines personnes ne tolèrent pas bien l’Ocrévus”, dit-il. “Mais pour moi, si vous comparez cela à quand j’étais sous un autre médicament et que je recevais une injection tous les deux jours, c’est de la tarte en comparaison.”

Quand devriez-vous en informer votre employeur ?

Phillips et Ringstaff ont tous deux parlé à leurs employeurs dès le début de leur traitement par thérapie B-cellulaire. Ils suggèrent aux autres de faire de même. Phillips travaille à temps partiel dans un centre d’appels. Il reçoit des prestations d’invalidité parce qu’il est légalement aveugle. Il prend le bus pour se rendre au travail et aux séances de perfusion.

Le patron de Ringstaff, dans un cabinet d’urologie à Austin, a été compréhensif et lui a dit de ne pas venir travailler si elle était trop fatiguée après la perfusion. Mais elle prend généralement rendez-vous pour la perfusion à 7h30 du matin, travaille sur son ordinateur portable dans le fauteuil, et se rend directement au travail après pour éviter les jours de congé maladie. Elle se rend seule aux rendez-vous et en revient seule.

Devriez-vous vous inquiéter du coût ?

Si vous n’avez pas d’assurance santé, le coût des médicaments B-cellulaires peut être un sujet que vous ne voudriez pas garder pour vous.

L’Ocrélizumab n’a pas de prix en ligne car vous ne pouvez pas l’obtenir en pharmacie. Le site internet du fabricant indique que le prix annuel peut dépasser 68 000$, et le prix en ligne bas pour l’Ofatumumab est de 6 932$ par dosage. Heureusement, la plupart des régimes d’assurance privés, Medicare et Medicaid couvrent ces médicaments.

Mais cela laisse tout de même les co-paiements, qui peuvent vraiment s’accumuler. Récemment, la famille de Ringstaff a déjà atteint la franchise annuelle de leur régime de santé juste à cause des blessures sportives de ses fils. Les co-paiements pour son traitement n’ont donc pas été un problème. Bien que Phillips bénéficie d’une couverture maladie grâce à la mutuelle de sa femme, une loi sur les pensions du Missouri le qualifie pour Medicaid en raison de sa cécité. Il paie les co-paiements avec ces paiements mensuels.

Pour les personnes atteintes de la sclérose en plaques qui ne sont pas aussi chanceuses, il est toujours bon de vérifier si le fabricant du médicament propose une aide au co-paiement. De plus, la Société nationale de la sclérose en plaques répertorie plusieurs programmes d’aide financière aux patients sur son site internet.

Être direct est la meilleure approche

Comme pour tout traitement médical, être totalement ouvert avec votre famille et vos amis sur les avantages potentiels, et les difficultés possibles, de la thérapie B-cellulaire est la bonne façon de faire. Au fur et à mesure que ses fils grandissent, Ringstaff trouve plus facile d’être honnête.

“Ils savent que je vais beaucoup mieux avec la sclérose en plaques qu’il y a quelques années, mais ils savent également qu’il faut s’attendre à l’imprévu”, dit-elle. “De nombreux éléments extérieurs peuvent également me toucher. Ils sont très compréhensifs et seront là pour moi quand j’en aurai besoin.”