Profiter pleinement de la vie avec une hypertension pulmonaire

Vivre pleinement avec une hypertension pulmonaire

Par Nicole Creech, raconté par Hallie Levine

Quand on m’a diagnostiqué une hypertension pulmonaire (HTP) à l’âge de 36 ans, j’étais terrifiée.

Mais ensuite, je me suis souvenue que ce n’était pas ma première expérience : je suis née avec la drépanocytose et les médecins ont dit que je ne vivrais pas au-delà de 15 ans. J’étais bien informée sur la façon de vivre avec une maladie chronique et potentiellement mortelle.

J’ai maintenant 49 ans. Voici mon histoire.

• Suivre votre hypertension artérielle pulmonaire
• Un accès égal aux traitements pourrait améliorer les soins de lR...
• Plus de recherches et de promotion peuvent réduire les disparités d...

Un diagnostic tardif

Comme de nombreuses autres personnes atteintes d’HTP, j’ai été sous-diagnostiquée pendant plusieurs années. J’avais des symptômes vraiment étranges comme des essoufflements et une fatigue qui survenaient soudainement. J’avais l’impression de ne pas pouvoir suffisamment remplir mes poumons d’air, même si je ne faisais aucun effort. Je suis allée aux urgences et chez mon médecin à plusieurs reprises, mais on m’a dit que j’avais de l’asthme et on m’a donné un inhalateur. Bien sûr, cela n’a rien fait.

Puis, pendant le week-end du 4 juillet 2008, j’ai commencé à transpirer abondamment et j’ai ressenti une douleur étrange dans ma poitrine, presque comme si j’avais un os de poulet suspendu à ma cage thoracique. Je n’arrivais même pas à marcher sur une courte distance sans avoir l’impression que je pourrais m’évanouir. Je suis retournée aux urgences où ils m’ont tout de suite mis sous oxygène. C’est là que j’ai également appris que j’avais une hypertension pulmonaire.

J’ai été hospitalisée pendant 21 jours, et ce fut la période la plus effrayante de ma vie. On m’a même dit que je devais faire venir ma famille pour leur dire ce qui se passait. Mais quand ils m’ont dit que je ne vivrais plus que 5 ans maximum sans traitement, je les ai ignorés. À l’intérieur, j’avais peur, mais quelque chose me disait : “Tu vas vaincre ça et tu vas bien aller.”

Pendant le séjour à l’hôpital, les médecins ont placé un cathéter dans une veine de ma poitrine. Cela me permet de me donner un médicament tous les jours à l’aide d’une petite seringue alimentée par batterie. J’ai beaucoup de chance car j’ai réagi extrêmement bien au traitement standard pour les personnes atteintes d’hypertension pulmonaire sévère. En l’espace d’une semaine, je me sentais super bien – mieux que je ne l’avais été depuis des années. C’est là que j’ai su que j’avais pris un tournant et que je serais capable de mener une vie pleine, même avec la maladie.

Retour à la vie

Pendant les 4 premières années suivant le diagnostic, j’ai continué de vivre ma vie comme avant. Je travaillais 50 heures par semaine en tant que gestionnaire immobilier et je faisais la fête la plupart des soirs de la semaine. Puis j’ai réalisé que j’avais besoin de ralentir, alors j’ai pris ma retraite. Ma mère m’avait offert un Yorkshire terrier que j’ai nommé Yager (d’après mon goût pour le Jägermeister). Mais elle l’a gardé parce que j’étais rarement chez moi entre le travail et ma vie sociale. Une fois que j’ai quitté mon emploi, Yager est venu vivre avec moi.

Ce chien a complètement changé ma perspective de la vie. Quand il est entré dans ma maison, j’ai réalisé que je ne voulais rien d’autre que d’être avec lui. J’ai renoncé à l’alcool, j’ai adopté un régime à base de plantes et j’ai commencé à marcher la plupart des jours de la semaine. Au lieu de sortir dans les bars le soir, j’étais heureuse d’être chez moi, blottie avec Yager en train de lire un bon livre ou de regarder la télévision.

Même si je ne travaillais pas techniquement, je me suis retrouvée incroyablement occupée. J’ai organisé un groupe de soutien pour l’hypertension pulmonaire à travers l’Université du Kentucky. Dix personnes sont venues et ce fut une expérience vraiment enrichissante. Je n’avais jamais vu autant de personnes atteintes d’HTP réunies au même endroit.

Pendant les presque 5 ans où j’ai dirigé ce groupe, nous avons perdu plusieurs membres, ce qui était très grave. J’ai vu des gens à l’hôpital lorsqu’ils ont été diagnostiqués pour la première fois, et je les ai accompagnés à leur chevet lorsque les médicaments ne fonctionnaient plus. Je suis restée avec eux en veille jusqu’à leur dernier souffle. Cela a été un moyen très important pour moi de redonner.

Je suis également devenue membre fondatrice du conseil consultatif des leaders des groupes de soutien de l’Association de l’Hypertension Pulmonaire, où je forme et je conseille de nouveaux bénévoles pour guider le programme de groupes de soutien de l’organisation.

Un nouvel amour

Pendant des années, je n’avais jamais pensé à la possibilité d’une romance. Cela a changé en 2018 lorsque j’ai assisté à une conférence de l’Association de l’Hypertension Pulmonaire en Floride. Pendant ce séjour, j’ai logé chez mon meilleur ami et j’ai appris à connaître Tommy, son cousin. Je pensais que ça ne durerait pas après mon retour chez moi, mais 4 mois plus tard, Tommy avait déménagé dans le Kentucky pour être avec moi. Je lui ai fait promettre qu’il ne serait pas mon aidant, ce qu’il a accepté.

Pourtant, je suis toujours surprise de voir à quel point il a été facile pour lui de m’accepter telle que je suis. J’ai une pompe reliée à mon corps que je ne peux jamais enlever ni éteindre. C’est autant une part de moi physiquement que mes bras ou mes jambes. Mais Tommy n’a jamais cillé. Il me dit toujours qu’il voit mon hypertension pulmonaire comme une simple partie de moi, mais une partie qui m’a rendue plus forte et m’a fait apprécier les petites choses. Je dis toujours aux patients nouvellement diagnostiqués qui s’inquiètent d’une relation amoureuse de continuer à se montrer ouverts. Quand c’est la bonne personne, elle vous aimera toujours.