Prendre soin d’un enfant atteint de dermatite atopique modérée à sévère

S'occuper d'un enfant souffrant de dermatite atopique modérée à sévère

Par Cassie Larkin, raconté à Stephanie Watson

Le traitement de notre fils Kyan contre la dermatite atopique (eczéma) a été long. Il avait environ 6 semaines lorsque nous avons remarqué qu’il faisait des éruptions cutanées. C’était en mai ou juin 2013. Nous avons simplement pensé qu’il était sensible à la chaleur.

Kyan était un bébé assez irritable. Nous avons essayé de le passer à différents types de lait, mais sa peau ne s’améliorait pas. Entre les pleurs et les éruptions cutanées, nous l’avons fait analyser. C’est là qu’il a été diagnostiqué avec de l’eczéma.

J’ai eu de l’eczéma quand j’étais bébé, mais j’en suis rapidement guéri. À l’âge de 2 ou 3 ans, ma peau était de nouveau claire. Ce n’était pas le cas pour Kyan.

À l’âge de 2 ans, sa peau empirait encore. L’eczéma était partout. Nous avons essayé toutes les crèmes, toutes les lotions, tous les onguents. Nous l’habillions de pyjamas en coton et lui mettions des gants. Nous lui frottions de l’huile sur la tête pour apaiser son cuir chevelu qui le démangeait.

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Le pédiatre en charge de son suivi nous disait sans cesse : “C’est normal. Beaucoup d’enfants ont de l’eczéma. Essayez simplement ces lotions.” Mais les lotions n’atteignaient pas l’eczéma et ça ne disparaissait pas. C’était constant.

Ça vous prend un petit bout de vous

En tant que parent, votre travail est de prendre soin de vos enfants et essayer de les soulager quand ils sont malades. Quand vous ne pouvez pas les soulager, ça vous prend un petit bout de vous.

Le fait de voir Kyan souffrir m’a déchiré le cœur. Sa peau était ouverte et fissurée. Il a dû être hospitalisé pour des infections à staphylocoques. Nous le lavions avec de l’eau de Javel diluée, ce qui lui brûlait tellement la peau qu’il hurlait et pleurait, mais c’était la seule façon d’arrêter les infections.

Notre routine quotidienne contre l’eczéma durait 2h30. Le soir, nous baignions Kyan, puis appliquions un onguent sur tout son corps pour réduire l’inflammation, et ensuite nous mettions de la lotion pour sceller cette hydratation. Enfin, nous l’habillions de pyjamas mouillés pour apaiser sa peau afin qu’il puisse dormir. Notre routine matinale était presque aussi longue.

Nous avons essayé différents médicaments, y compris le méthotrexate, un médicament immunosuppresseur qui a essentiellement affaibli le système immunitaire endommagé de Kyan pour essayer de le reconstruire. Toutes les deux semaines, nous devions faire des prises de sang pour vérifier si le médicament n’endommageait pas ses reins et son foie. Nous devions essentiellement le garder dans une bulle pour éviter qu’il attrape une infection.

Implacable

L’eczéma affectait tous les aspects de la vie de Kyan. Ses mains étaient si enflammées et fissurées qu’il ne pouvait pas tenir un crayon ni plier ses doigts pour écrire à l’école. Et il était tellement démangé et mal à l’aise qu’il ne pouvait pas se concentrer en classe. Ses enseignants pensaient qu’il pouvait être autiste ou avoir un TDAH parce qu’il ne pouvait pas se concentrer, mais il ne pouvait pas se concentrer parce qu’il était tellement mal à l’aise.

Kyan souffrait non seulement physiquement, mais aussi émotionnellement. Les enfants le taquinaient. Ils ne comprenaient pas pourquoi il portait des gants à l’école. Ils ne comprenaient pas pourquoi son visage était si rougeaud. Ses enseignants remarquaient les cellules mortes de peau sur sa tête et la façon dont il se grattait le cuir chevelu, et ils le suspectaient d’avoir des poux, ce qui rendait les moqueries encore pires. Souvent, il rentrait de l’école en pleurant.

L’eczéma était implacable. Ça ne s’arrêtait pas et ça n’allait pas mieux. Je savais que je devais me battre pour mon enfant. Ce que nous avions essayé jusque-là ne fonctionnait pas.

Nous avons été référés à la dermatologue pédiatrique Sheilagh Maguiness, MD, à M Health Fairview à Minneapolis. J’ai fondu en larmes dans le cabinet du Dr Maguiness. Je lui ai dit : “Je n’en peux plus.”

Nouvel espoir

Lorsque le dupilumab (Dupixent) est apparu sur le marché, je me souviens que le Dr Maguiness a dit : “Nous devons mettre Kyan sous ce médicament.”

Le problème, c’est que le dupilumab est cher – environ 3 000 $ par injection. Nous nous sommes battus pendant 2 ans avec notre assurance, qui ne couvrait pas les frais car le médicament n’était pas encore approuvé pour la tranche d’âge de Kyan. Puis en 2020, le dupilumab a finalement été approuvé et nous avons pu convaincre notre assurance de payer pour cela.

Le médicament a été une véritable révolution pour Kyan. Nous avons vu des résultats en 3 semaines. Il n’y avait plus d’ulcères ouverts. Nous n’avions plus besoin de faire des bains de javel ni d’utiliser de crèmes stéroïdes. En quelques mois, sa peau était claire.

Aujourd’hui, nous ne donnons à Kyan qu’une injection toutes les 2 semaines. Et nous appliquons de la lotion une fois par jour, le soir.

Nous ne nous rendions pas compte à quel point la dermatite atopique avait envahi nos vies parce que c’était notre quotidien. Trouver un soulagement pour Kyan a été énorme. C’est incroyable à quel point nous avons retrouvé notre liberté et à quel point il se sent mieux.

Kyan a tellement progressé, tant émotionnellement qu’éducativement, que c’est presque irréel. Maintenant, il est en deuxième année. Il excelle à l’école. Il se fait de nouvelles amitiés. Il n’a plus besoin de porter des gants ni d’éviter de toucher certaines choses. Maintenant, il est comme tout le monde. Et il a une confiance en lui qu’il n’avait pas avant.

Voir à quel point Kyan a fleuri et prospéré en tant qu’étudiant et en tant que personne a été inspirant. J’ai enfin pu lui enlever la douleur. J’ai enfin pu le rendre bien. C’est tout ce que vous voulez pour votre enfant, les faire sentir mieux.

Notre espoir est que Kyan surmonte ses allergies et sa dermatite atopique à un moment donné de sa vie. Les chances ne sont pas les meilleures, mais nous croisons les doigts. Pour l’instant, nous voulons simplement donner aux autres familles un peu d’espoir et les aider à voir qu’il y a une lumière au bout du tunnel et qu’ils ne sont pas seuls dans ce voyage pour y arriver.