Ma vie avec une dermatite atopique modérée à sévère

Ma vie avec une dermatite atopique modérée à sévère mes défis, mes espoirs et mes astuces pour gérer la maladie

Par Ashley Ann Lora, raconté à Stephanie Watson

J’ai été diagnostiqué avec de l’eczéma atopique lorsque j’avais 2 ans. Je ne m’en souviens pas beaucoup à cet âge, mais mes parents s’en souviennent très bien. Les rougeurs et les bosses sur mon visage sont évidentes dans presque toutes les photos de moi de cette époque. Ces images montrent clairement à quel point la condition m’a vraiment affectée.

Je me souviens avoir dormi avec mes parents pour essayer de m’empêcher de me gratter la peau toute la nuit. J’ai manqué beaucoup de jours d’école, surtout lorsque cela devenait grave.

Il y avait tellement de choses que je sentais que je ne pouvais pas faire à cause de l’eczéma. Cela m’empêchait de faire du sport, de passer du temps avec mes amis et de faire ce que les enfants “normaux” font. J’ai versé beaucoup de larmes pendant cette période.

Enfin, il y a eu un moment où l’eczéma est devenu dormant. Ce furent les 2 meilleures années de ma vie jusqu’à ce point. Pour la première fois, j’ai pu laisser pousser mes ongles et porter des chemises à manches courtes. Je croyais vraiment que mon eczéma avait disparu. Mais ensuite, lors d’un voyage en famille dans un parc d’attractions, j’ai été très malade et l’eczéma est revenu avec une telle vengeance. Mon rêve d’être sans eczéma a disparu en quelques heures seulement.

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Tests et Traitements

Parce que l’eczéma et les allergies sont étroitement liés, j’ai subi des tests allergiques. Mon médecin a fait toutes ces petites piqûres dans mon dos et a appliqué différentes substances pour voir si j’y étais allergique. Il devait y avoir 50 ou 60 marques différentes sur mon dos. J’étais allergique à presque toutes, y compris les arbres, l’herbe et même certains types de caoutchouc.

J’ai eu beaucoup de rendez-vous médicaux de l’école primaire jusqu’au lycée. Mais du lycée à l’université, j’avais abandonné les médecins parce que chaque visite était la même. J’entrais dans la salle d’examen, le médecin regardait ma peau, et en 5 minutes, je ressortais avec une ordonnance pour des stéroïdes topiques.

Les stéroïdes m’aidaient temporairement, surtout lorsque mon eczéma atopique devenait vraiment mauvais. Mais c’était comme un pansement, car finalement il revenait encore pire. Alors je devais recommencer tout le processus.

J’avais une relation amour-haine avec les miroirs en grandissant. Je ne me sentais pas bien dans ma peau pendant très longtemps. C’était difficile. L’eczéma m’affectait physiquement, socialement et psychologiquement. Je me sentais très seul parce que je pensais être le seul au monde à vivre avec cette condition.

Mon Voyage de Guérison

Novembre 2014 a été le début de mon voyage de guérison. J’étais en plein milieu d’une des pires crises de ma vie d’adulte. J’ai essayé de suivre la même routine en utilisant des stéroïdes topiques, mais cette fois ça n’a pas fonctionné.

J’ai dit “ça suffit” et j’ai commencé à faire mes propres recherches sur l’eczéma. J’ai découvert le sevrage des stéroïdes topiques et j’ai commencé ce processus. C’était dur. J’avais utilisé des stéroïdes pendant plus de 20 ans. Quand je les ai arrêtés, j’ai eu des symptômes de sevrage sévères qui m’ont cloué au lit pendant près d’un an et demi.

J’ai perdu la moitié de mes cheveux et une partie de ma vision. Ma peau ressemblait à un mélange de peau de serpent et d’éléphant. Je perdais tellement de peau que je devais constamment passer l’aspirateur sur mon lit et chaque coin de ma maison. C’était comme si mon corps était en train de se transformer.

En plein sevrage des stéroïdes, j’ai participé à un essai clinique du médicament biologique dupilumab (Dupixent). Ça a tout changé. Grâce à ce médicament, j’ai enfin pu commencer à profiter de la vie. Ma peau était plus claire que jamais. Je me sentais normal(e) !

En 2017, ma peau allait tellement bien que j’ai commencé à me sevrer de dupilumab. Je voulais voir comment ma peau se comporterait sans cela. Je ne recommanderais pas cette approche à tout le monde, mais j’avais confiance en ma capacité à guérir naturellement.

Actuellement, je ne prends aucun médicament. Je me concentre sur des pratiques plus holistiques comme la méditation, la thérapie, l’exercice et la consommation d’aliments qui me font du bien. J’ai appris ce qui fonctionne pour moi en observant ce qui a fonctionné pour d’autres personnes.

Reprendre Le Contrôle

La plus grande leçon que j’ai apprise lors de mon parcours est que mon eczéma est lié à mes émotions. Beaucoup de personnes disent que le stress déclenche leur eczéma. Pour moi, la colère, la tristesse et la dépression le déclenchent aussi. En prenant davantage conscience de mes émotions, je vois comment elles m’affectent et j’ai appris à les contrôler grâce à la méditation et à la respiration.

Il y a des années, j’ai laissé l’eczéma prendre le contrôle de ma vie. Je me retrouvais dans un cycle de démangeaisons et tout s’effondrait autour de moi. J’ai perdu beaucoup de qui j’étais à cause de ça. Je ne me souviens pas beaucoup de mon enfance car l’eczéma était si traumatisant et cela a consommé une grande partie de ce qui était bon dans ma vie.

J’ai complètement changé depuis lors. Quand j’ai commencé à accepter mon eczéma et à comprendre comment travailler avec lui, j’ai retrouvé ma vie. Il y a même eu un moment où j’ai commencé à appeler mon eczéma “elle”. Elle est devenue ma meilleure amie. Quand elle se déclenchait, je lui demandais comment nous pouvions travailler ensemble pour guérir. En personnifiant mon eczéma et en me liant à elle au lieu de la considérer comme mon ennemie, j’ai commencé à guérir plus rapidement.     

Je continue à avoir des poussées, mais la dermatite atopique ne contrôle plus ce que je peux faire en une journée donnée. Ma condition n’est plus le facteur décisif pour ce que je porte, où je vais et avec qui je traîne.

En 2015, j’ai commencé à me qualifier de guerrier de l’eczéma. Je suis un guerrier, en quelque sorte, parce que j’ai courageusement vaincu mon eczéma (plus mentalement que physiquement) et que je continue à le faire. J’ai accepté mon eczéma. Je suis fière d’elle et fière de tout le chemin que nous avons parcouru ensemble.