Comment vaincre les déclencheurs de la myasthénie grave

Comment surmonter les déclencheurs de la myasthénie grave

Par Bob Averack, raconté par Hope Cristol

Je suis devenu un défenseur de la myasthénie grave (MG) à la dure. J’ai été diagnostiqué en 2006, à une époque où la technologie ne permettait pas de relier les gens comme aujourd’hui. J’ai donc dû faire beaucoup d’essais et d’erreurs pour gérer la MG.

Pendant un moment, chaque fois que j’étais confronté à un déclencheur, j’avais l’impression de recevoir un coup sur la tête avec une poutre en bois de 2×4. Je suis quelqu’un de fort qui ne voulait pas que la MG dicte ma vie. Mais la MG me disait : “Ah ouais ? Eh bien, je suis plus fort que toi”.

Le moment où l’ampoule s’est finalement allumée pour de bon, c’est quand j’ai traversé une crise myasthénique importante et que je me suis retrouvé à la Cleveland Clinic lors d’un voyage en Floride. Après 6 jours en soins intensifs, j’ai enfin réalisé qu’il fallait que je travaille avec la MG plutôt que de la combattre.

Je suis co-administrateur d’un groupe Facebook axé sur une alimentation saine pour la MG. Pendant un certain temps, j’étais modérateur d’un groupe de soutien en milieu hospitalier sous l’égide de la Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA). Je suis toujours l’une des personnes de référence de la MGFA pour parler aux gens de la maladie. Parmi les choses dont je parle, outre les bases médicales, figurent les déclencheurs courants de la MG et comment les gérer. Voici cinq des plus importants.

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1) Températures extrêmes. Ici en Floride, cela signifie chaleur et humidité. Rester debout pendant quelques heures par ce temps peut vraiment vous épuiser. Vous devrez peut-être vous allonger pour dormir ou vous retrouver sur le canapé pour vous reposer, et il se peut même que vous ayez besoin d’un temps de récupération assez important après cela.

Cela aura beaucoup moins d’impact sur votre vie si vous le prévoyez, car vous ne voudrez peut-être pas toujours éviter les événements déclencheurs qui se déroulent à l’extérieur, comme une fête de retraite en bord de plage, du bénévolat en pleine nature, ou dans mon cas ces dernières années, des activités politiques et communautaires. Voici comment vous pouvez minimiser l’impact de ces occasions :

• Restez bien hydraté.
• Cherchez des moyens de vous rafraîchir pendant et après l’événement.
• Reposez-vous suffisamment la veille. Si vous ne pouvez pas le faire, accordez la priorité aux siestes.
• Gérez les attentes des autres après l’événement. Vous aurez peut-être besoin de congés ou vous devrez annuler d’autres plans.

2) Manque de sommeil. Le manque de sommeil est un déclencheur majeur de fatigue généralisée. Je pense que son impact est plus profond lorsque je ne dors pas assez par rapport à une activité physique intense, comme aider un membre de ma famille ou un ami à soulever ou déplacer des objets.

Je sais que si je manque de sommeil pendant quelques jours, je vais me retrouver collé à mon fauteuil club. Le manque de sommeil adéquat rend assez difficile de rassembler suffisamment d’énergie pour faire quoi que ce soit. Mon équilibre est affecté, donc je serai moins stable sur mes pieds. Ma vision est affectée, alors les choses semblent très floues, très nuageuses, comme si j’étais dans le brouillard. Je pourrais même avoir des difficultés à respirer, un symptôme persistant de ma crise myasthénique de 2013.

Je ne peux pas suffisamment souligner l’importance critique du sommeil. Ce n’est pas seulement le repos dont vous avez besoin pour vous sentir rafraîchi. La régénération cellulaire qui se produit pendant le sommeil est un élément essentiel de votre bien-être et de votre fonctionnement le lendemain.

3) Excès de poids. Je sais par expérience à quel point il est important d’améliorer les symptômes, en particulier la fatigue.

Pendant des décennies, j’ai eu un défi assez important en matière de gestion du poids. Après ma crise myasthénique, j’ai été mis sous de très fortes doses de prednisone, ce qui a atteint un point dangereux. Sur une période de 9 mois, j’ai pris 75 livres, en plus d’être déjà en surpoids. Cela a eu un effet multiplicateur – non seulement la fatigue, mais d’autres symptômes se sont également aggravés.

J’ai perdu tout ce poids en suivant des stratégies sensées et en mangeant dans une fenêtre de 8 heures chaque jour. J’ai éliminé les aliments très transformés et la viande rouge, comme les hamburgers. Essentiellement, je suis devenu végétarien à 90%-95%.

Pour la première fois depuis mon diagnostic, j’ai vraiment commencé à ressentir un certain bien-être et une amélioration dans ma vie avec la MG. Je me sentais plus fort. Je me sentais plus stable sur mes pieds. J’avais l’impression de pouvoir faire plus sans que cela ne m’épuise. Une grande partie de cela est due à la perte de poids : éliminer le poids physique de mon corps. Mais ce n’est pas la seule chose.

4) Une mauvaise alimentation. Le surpoids lui-même déclenche l’inflammation. Les aliments qui contribuent au surpoids, comme la viande rouge et la nourriture frite, le font également. Les aliments inflammatoires peuvent provoquer de la fatigue. Vous pouvez vous sentir très, très fatigué sans avoir fait le moindre effort. En ce qui concerne l’inflammation alimentaire, je peux généralement ressentir les effets en une heure ou deux après avoir mangé ou bu quelque chose de mauvais.

Si quelqu’un avec qui je parle résiste à l’idée de changer son alimentation, j’essaie une approche qui pourrait le faire réfléchir. Au lieu de leur parler des risques pour leur santé, je pourrais dire : “Avez-vous déjà goûté un Impossible Burger ? Vous seriez étonné de voir à quel point le goût et la texture sont similaires à la vraie viande.”

5) Le stress. Le stress est un déclencheur bien connu de la MG, mais les personnes atteintes de MG peuvent ne pas réaliser son impact sérieux. Il y a eu un moment dans ma vie où une seule conversation extrêmement stressante a entraîné des problèmes d’élocution et même de déglutition.

Le stress a également des conséquences indirectes sur la MG. Chez une personne en bonne santé, il peut affaiblir votre système immunitaire au point que les bactéries et les virus, comme le rhume commun, peuvent s’implanter. Mais une personne atteinte de MG ne se contente pas d’attraper un rhume ; elle attrape un rhume en plus d’une aggravation des symptômes de la MG, car les rhumes ont tendance à agir ainsi avec cette maladie.

Personne ne peut éliminer le stress, mais il existe des moyens de limiter son impact sur la MG. Si vous pouvez méditer, c’est génial. Si vous pouvez faire du yoga, c’est génial. Si vous pouvez faire une marche paisible, c’est génial. Et si vous ne pouvez rien faire de physique, écoutez la voix des enfants qui jouent, de la musique ou des livres audio.

Votre objectif est de détourner votre esprit des ruminations. Vous ne pouvez pas éliminer le fait que vous avez la MG, mais beaucoup de gens ont plus de contrôle sur leurs symptômes qu’ils ne le pensent.